ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਲੋਗੋ

ਗਲੋਬਲ ਸਹਿਯੋਗ

ਗਲੋਬਲ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਪਾਰਟਨਰ

SCN8A ਗਲੋਬਲ ਲੀਡਰਸ ਅਲਾਇੰਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ

SCN8A ਦੇ ਵਿਗਿਆਨ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਸਰਹੱਦਾਂ ਦੇ ਪਾਰ ਕੰਮ ਕਰਨਾ।

ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਨੂੰ ਦੋ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਖੋਜ-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਸੰਸਥਾਵਾਂ, ਸ਼ੁਭਕਾਮਨਾਵਾਂ ਇਲੀਅਟ ਅਤੇ ਸ਼ੇ ਏਮਾ ਹੈਮਰ ਰਿਸਰਚ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ, SCN8A 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਰੋਗੀ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦੇ ਵਧ ਰਹੇ ਗਲੋਬਲ ਨੈਟਵਰਕ ਵਿੱਚ ਤਾਲਮੇਲ ਅਤੇ ਸਹਿਯੋਗ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਲਈ ਇੱਕ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਵਜੋਂ ਲਾਂਚ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।
ਅਸੀਂ ਵਿਸ਼ਵ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਲਗਭਗ ਹਰ ਰਸਮੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਵਾਲੀ SCN8A ਸੰਸਥਾ ਦੇ ਇੱਕ ਵਧ ਰਹੇ ਗਲੋਬਲ ਸਹਿਯੋਗੀ ਹਾਂ, ਸਾਡੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਜਵਾਬ ਲੱਭਣ ਵਿੱਚ ਤੇਜ਼ੀ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਇਹ ਗੱਠਜੋੜ ਵਧਦੀ ਅਤੇ ਵਿਭਿੰਨ SCN8A ਆਬਾਦੀ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਅਜੇ ਵੀ ਮਾੜੀ ਸਮਝੀ ਗਈ ਵਿਗਾੜ 'ਤੇ ਏਕੀਕ੍ਰਿਤ ਡੇਟਾ ਦੇ ਮਹੱਤਵ ਨੂੰ ਪਛਾਣਨ ਲਈ ਵਿਆਪਕ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ਾਂ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਸਾਡਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਚੱਲ ਰਹੇ ਸੰਚਾਰ ਅਤੇ ਸਹਿਯੋਗ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧ ਹਾਂ, ਤਾਂ ਸਾਡੇ ਕੋਲ SCN8A ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਬਿਹਤਰ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਡੇ ਸਾਂਝੇ ਯਤਨਾਂ ਵਿੱਚ ਡੁਪਲੀਕੇਸ਼ਨ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਮੌਕਾ ਹੈ।
SCN8A ਨਾਲ ਸਾਡੇ ਅਜ਼ੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸਮਝ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਦੇ ਹਿੱਤ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਾਂ!

ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਪਾਰਟਨਰ ਬਣਨ ਦੇ ਲਾਭ

  • SCN8A ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਖੋਜ ਅਤੇ ਬਿਹਤਰ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਤਾਲਮੇਲ ਵਾਲੇ ਗਲੋਬਲ ਯਤਨਾਂ ਵਿੱਚ ਭਾਈਵਾਲ

  • SCN8A ਦੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਜੈਨੇਟਿਕਸ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਬਾਰੇ ਦੋ-ਦਿਸ਼ਾਵੀ ਸਿੱਖਿਆ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਡਾ. ਹੈਮਰ ਨਾਲ ਪਰਿਵਾਰਕ ਨੈਟਵਰਕ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਓ।

  • ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੀਆਂ ਸੇਵਾਵਾਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਸਹਿਭਾਗੀ (ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਸਾਈਟਾਂ ਦੇ ਲਿੰਕਾਂ ਦੇ ਨਾਲ) ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ।

  • SCN8A ਵਿੱਚ ਸਹਿਭਾਗੀ ਵਿਸ਼ਿਆਂ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰਨ ਅਤੇ ਅਨੁਵਾਦ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਵਿਦਿਅਕ ਲੜੀ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ

  • ਅਸੀਂ ਸਾਡੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ ਅਤੇ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਚੈਨਲਾਂ 'ਤੇ ਸਹਿਭਾਗੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਿੰਗ/ਘੋਸ਼ਣਾਵਾਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਾਂਗੇ

  • ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ SCN8A ਗਠਜੋੜ ਦੇ ਵਿਕਸਤ ਸਰੋਤਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਰਜਿਸਟਰੀ, ਨਵੀਂ ਨਿਦਾਨ ਗਾਈਡ, ਆਗਾਮੀ ਇਲਾਜ ਸਹਿਮਤੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ SCN8A ਲਈ ਇਲਾਜ, ਆਦਿ) ਤੱਕ ਸਹਿਯੋਗ ਲਈ ਰਸੀਦ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ ਜੋ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਵੰਡਣ ਲਈ ਅਨੁਵਾਦ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਾਂਗੇ।

ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਪਾਰਟਨਰ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀਆਂ

  • ਤਿਮਾਹੀ ਸਹਿਭਾਗੀ ਤਾਲਮੇਲ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਓ

  • ਆਪਣੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨਾਲ ਲੰਮੀ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ SCN8A ਰਜਿਸਟਰੀ ਵਿੱਚ ਭਾਗੀਦਾਰੀ ਲਈ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰੋ ਅਤੇ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰੋ

  • ਸੰਬੰਧਤ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ SCN8A ਗੱਠਜੋੜ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਅਤੇ ਸਰੋਤਾਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰੋ ਅਤੇ ਗਲੋਬਲ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਵਿਕਸਿਤ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾ ਰਹੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਅਤੇ ਸਰੋਤ ਸਾਂਝੇ ਕਰੋ

  • ਤਾਲਮੇਲ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਅਤੇ ਡੁਪਲੀਕੇਸ਼ਨ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਅੱਪਡੇਟਾਂ ਨੂੰ ਸੰਚਾਰ ਕਰੋ

  • ਹਮੇਸ਼ਾ SCN8A ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੀ ਭਲਾਈ ਅਤੇ ਸਰਵੋਤਮ ਹਿੱਤਾਂ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਸਹਿਯੋਗੀ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰੋ ਅਤੇ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ਾਂ ਦੀ ਦੁਹਰਾਈ ਤੋਂ ਬਚੋ, ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਦੋਂ ਡੇਟਾ ਦੀ ਗੱਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਭਾਈਵਾਲਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਸਮੂਹਾਂ ਨਾਲ 8-ਸਾਲ ਲੰਮੀ SCN8A ਗਲੋਬਲ ਰਜਿਸਟਰੀ ਡਰਾਈਵ ਬਾਰੇ ਸੁਨੇਹੇ ਅਤੇ ਅੱਪਡੇਟ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ।

  • ਇੱਕ-ਦੂਜੇ ਦੇ ਸਤਿਕਾਰ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰੋ ਅਤੇ SCN8A ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ, ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੇ ਡੇਟਾ ਦੀ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਕੀਮਤੀ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।

ਇੱਥੇ ਸਾਈਨ ਅੱਪ ਕਰੋ! ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡਾ ਫਾਰਮ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਅਸੀਂ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਨੂੰ ਰਸਮੀ ਬਣਾਉਣ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਰਹਾਂਗੇ। ਵਾਧੂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਜਾਂ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਪਾਰਟਨਰ ਬਣਨ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਕਰਨ ਲਈ, gabrielle.conecker@SCN8AAlliance.org 'ਤੇ ਸਾਡੇ ਕਾਰਜਕਾਰੀ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ ਅਤੇ ਸਹਿ-ਸੰਸਥਾਪਕ, ਗੈਬੀ ਕੋਨੇਕਰ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ।