ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਲੋਗੋ

ਪੂਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ

SCN8A ਪਰਿਵਾਰ

ਤੁਹਾਡੀ SCN8A ਯਾਤਰਾ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਸਰੋਤ

ਇਸ ਪੰਨੇ 'ਤੇ ਤੁਸੀਂ ਪੂਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਸਰੋਤ ਲੱਭਦੇ ਹੋ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

  • ਨਵੀਨਤਮ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ
  • ਸਾਡੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਔਨਲਾਈਨ ਪਰਿਵਾਰਕ ਸਹਾਇਤਾ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ
  •  ਪੂਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਮੁਫ਼ਤ ਕਿਤਾਬਾਂ
         ➠ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ ਮੁਫਤ ਵੀਆਈਪੀ ਸਿਬਲਿੰਗ ਕਿੱਟਾਂ

ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ

ਮੋਹਰੀ ਬਾਲ ਚਿਕਿਤਸਕ ਤੰਤੂ-ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਅਤੇ SCN8A ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ, ਅਸੀਂ SCN8A-ਸਬੰਧਤ ਵਿਗਾੜਾਂ, ਨਵੀਨਤਾਕਾਰੀ, ਅਨੁਕੂਲਿਤ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਗਲੋਗਲ ਸਹਿਮਤੀ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਸਾਡੀਆਂ ਖੋਜਾਂ SCN8A ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀਆਂ ਅਤਿ-ਆਧੁਨਿਕ ਖੋਜਾਂ ਅਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸੂਝਾਂ ਨੂੰ ਏਕੀਕ੍ਰਿਤ ਕਰਨ, ਸਹਿਯੋਗੀ ਬੁੱਧੀ ਦੀ ਤਾਕਤ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ।

SCN8A ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਹਿਮਤੀ

SCN8A ਪਰਿਵਾਰਕ ਸਹਾਇਤਾ ਮੀਟਿੰਗਾਂ

ਸਾਡੀਆਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ SCN8A ਖੋਜ ਦੇ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਨੇਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਆਪਣੇ ਸਵਾਲ ਲਿਆਓ!

SCN8A ਪਰਿਵਾਰਕ ਸਹਾਇਤਾ ਮੀਟਿੰਗਾਂ

ਹਫਤਾਵਾਰੀ ਆਨਲਾਈਨ ਮੀਟਿੰਗਾਂ

ਡਾ. ਮਾਈਕਲ ਹੈਮਰ, ਜੈਨੇਟਿਕਸਿਸਟ ਜਿਸਨੇ SCN8A ਨੂੰ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਕਾਰਨ ਵਜੋਂ ਪਛਾਣਿਆ, ਅਤੇ SCN8A ਮੰਮੀ/ਐਡਵੋਕੇਟ ਗੈਬੀ ਕੋਨੇਕਰ ਨਾਲ ਸਿੱਧਾ ਜੁੜੋ। ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵਾਂ 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰੋ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਸੈਸ਼ਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸਮਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ ਜੋ ਕਈ ਭਾਸ਼ਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਰੀਅਲ-ਟਾਈਮ ਅਨੁਵਾਦ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਮੂਹ ਦੀਆਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ

SCN8A ਪਰਿਵਾਰਕ ਸਹਾਇਤਾ ਮੀਟਿੰਗਾਂ

SCN8A ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਜਗ੍ਹਾ ਇੱਕ ਅਜਿਹੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਂਤੀ ਅਤੇ ਤਾਕਤ ਦੋਵਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣ ਲਈ ਜੋ ਜਾਣਦਾ ਹੈ ਕਿ SCN8A ਨਾਲ ਜੀਵਨ ਦਾ ਕੀ ਅਰਥ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਦੇਖਭਾਲ ਦੀਆਂ ਤਕਨੀਕਾਂ ਬਾਰੇ ਸਮਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਖੋਜ ਅਤੇ ਸਰੋਤਾਂ ਦੇ ਨੇੜੇ ਰਹਿ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਡਾ. ਹੈਮਰ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੇ ਇੱਕ ਗਲੋਬਲ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਜੋ ਸੱਚਮੁੱਚ ਸਮਝਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਚਰਚਾਵਾਂ AI-ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਭਾਸ਼ਾ ਅਨੁਵਾਦ ਦੁਆਰਾ ਸੁਵਿਧਾਜਨਕ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਸਥਾਨਕ ਭਾਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਗੱਲਬਾਤ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕੋ।

ਪਿਤਾਵਾਂ ਲਈ ਜੁੜਨ, ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਇੱਕ ਪਲੇਟਫਾਰਮ, ਡਾ. ਮਾਈਕਲ ਹੈਮਰ, SCN8A ਪਿਤਾ ਅਤੇ SCN8A ਮਿਰਗੀ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕਸਿਸਟ ਦੁਆਰਾ ਸਹੂਲਤ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ। SCN8A ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਪਿਤਾ ਬਣਨ ਦੀਆਂ ਵਿਲੱਖਣ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਅਤੇ ਇਨਾਮਾਂ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ।

ਸੁਆਗਤ ਹੈ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਲੱਭੋ! ਸਾਡੀਆਂ ਨੈੱਟਵਰਕ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਉਹਨਾਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਥਾਂ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਹਨ ਜੋ ਹਾਲੀਆ SCN8A ਨਿਦਾਨ ਨਾਲ ਯਾਤਰਾ 'ਤੇ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਦੁਆਰਾ ਮੇਜ਼ਬਾਨੀ ਕੀਤੀ ਗਈ, ਇਹ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾ. ਹੈਮਰ ਤੱਕ ਸਿੱਧੀ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜੋ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ SCN8A ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਅਨੁਭਵ ਵਾਲੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਹਨ, ਸਗੋਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਗਿਆਨੀ ਵੀ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ SCN8A ਜੀਨ ਅਤੇ ਬਾਲ ਮਿਰਗੀ ਵਿਚਕਾਰ ਸਬੰਧ ਦੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਸੀ। ਇਹ ਸੈਸ਼ਨ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਆਪਣੀ ਕਹਾਣੀ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ, ਤੁਹਾਡੇ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਲੱਭਣ, ਸਥਾਨਕ ਸਰੋਤਾਂ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਕਰਨ, SCN8A ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਨਵੀਨਤਮ ਤਰੱਕੀ 'ਤੇ ਅੱਪਡੇਟ ਰਹਿਣ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦਾ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਮੌਕਾ ਹਨ ਜੋ ਇਹ ਸਮਝਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘ ਰਹੇ ਹੋ।

ਕਲੀਨਿਕਲ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ / ਫੀਨੋਟਾਈਪਸ ਮੀਟਿੰਗਾਂ

ਇਹ ਫੰਕਸ਼ਨ ਗਰੁੱਪ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਹੁਣ ਹਲਕੇ GOF ਪਰਿਵਾਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਹਾਰ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਮੁੱਦੇ ਮੁੱਖ ਚਿੰਤਾ ਦਾ ਵਿਸ਼ਾ ਹਨ।

ਕਲੀਨਿਕਲ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ: ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂਆਤ, ਦੌਰੇ/ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਮੁੱਦੇ, ਥੈਰੇਪੀਆਂ, ਮੋਟਰ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਹੁਨਰ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ

ਸਾਡੀਆਂ ਹਲਕੇ/ਦਰਮਿਆਨੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੌਰਾ ਨਿਯੰਤਰਣ, ਦਵਾਈਆਂ, ਵਿਕਾਸ, ਅਤੇ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਦੇ ਮੁੱਦਿਆਂ 'ਤੇ ਕੇਂਦਰਿਤ ਹੋਣਗੀਆਂ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਮੱਧਮ GOF ਰੂਪਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ 1617, ਤੇਜ਼ ਅਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲਤਾ) 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਸਾਬਕਾ ਸਮੂਹਾਂ ਨੂੰ ਵਿਸਤਾਰ ਕਰਦਾ ਹੈ। 

ਕਲੀਨਿਕਲ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ: ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ, ਗਲੋਬਲ ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ, ਸੀਮਤ ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ, ਰਿਫ੍ਰੈਕਟਰੀ, ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ 

ਸਾਡੀਆਂ ਗੰਭੀਰ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਹਨਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਮੁੱਦਿਆਂ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕਰਨਗੀਆਂ ਜੋ ਗੈਰ-ਐਂਬੂਲੇਟਰੀ, G/J ਖੁਆਏ ਗਏ ਹਨ, ਅਤੇ ਗਲੋਬਲ ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ ਹਨ। ਇਹ ਰਸਮੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਾਬਕਾ 850 ਸਮੂਹ ਨੂੰ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ 'ਤੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਫੋਕਸ ਸਥਾਪਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਸਮਾਨ ਆਵਰਤੀ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨਾਲ ਪੇਸ਼ ਆਉਂਦੇ ਹਨ।

ਪੰਜ SCN8A ਫੀਨੋਟਾਈਪਸ

ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਬ੍ਰੀਫਿੰਗ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇ

SCN8A ਪਰਿਵਾਰਕ ਸਹਾਇਤਾ ਮੀਟਿੰਗਾਂ

ਡਾਟਾ ਬ੍ਰੀਫਿੰਗ ਤਿਮਾਹੀ ਤਹਿ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ ਅਤੇ ਇਸ ਵਿੱਚ ਡਾ. ਹੈਮਰ ਦੇ ਨਾਲ ਅੱਪਡੇਟ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਗੇ। ਅਸੀਂ ਰਜਿਸਟਰੀ ਡੇਟਾ ਅਤੇ SCN8A ਲਈ ਨਵੀਂ ਸਹਿਮਤੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ 'ਤੇ ਅੱਪਡੇਟ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਉਸ ਦੀ ਖੋਜ ਤੋਂ ਨਵੀਆਂ ਖੋਜਾਂ ਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਾਂਗੇ ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅੰਤਿਮ ਰੂਪ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। 

ਸਪੈਸ਼ਲ ਸੈਸ਼ਨ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਵਿਆਪਕ ਦਿਲਚਸਪੀ ਵਾਲੇ ਵਿਸ਼ਿਆਂ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਆਯੋਜਿਤ ਕੀਤੇ ਜਾਣਗੇ ਅਤੇ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ ਇਨਪੁਟ 'ਤੇ ਆਧਾਰਿਤ ਹੋਣਗੇ।

ਭਾਸ਼ਾ ਸਮੂਹ ਮੀਟਿੰਗਾਂ

ਸਪੈਨਿਸ਼ ਵਿੱਚ ਆਯੋਜਿਤ ਸਪੈਨਿਸ਼ ਬੋਲਣ ਵਾਲੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ ਸਾਡੇ SCN8A ਨੈੱਟਵਰਕ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ! ਡਾ. ਹੈਮਰ ਦੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ, ਇੱਕ ਮਨੁੱਖੀ ਮੈਡੀਕਲ ਅਨੁਵਾਦਕ ਦੁਆਰਾ ਸੁਵਿਧਾਜਨਕ ਨਵੀਨਤਮ ਖੋਜ, ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ, ਅਤੇ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਦੀਆਂ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। ਦੂਜੇ ਸਪੈਨਿਸ਼ ਬੋਲਣ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੋ, ਤਜ਼ਰਬੇ ਸਾਂਝੇ ਕਰੋ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਸੱਭਿਆਚਾਰਕ ਅਤੇ ਭਾਸ਼ਾਈ ਲੋੜਾਂ ਲਈ ਵਿਲੱਖਣ ਤੌਰ 'ਤੇ ਢੁਕਵੇਂ ਸਰੋਤ ਲੱਭੋ। ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾ. ਹੈਮਰ ਅਤੇ ਗਲੋਬਲ SCN8A ਭਾਈਚਾਰੇ ਨਾਲ ਜੁੜਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਸਮਾਵੇਸ਼ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰੋ।

ਪੁਰਤਗਾਲੀ ਵਿੱਚ ਆਯੋਜਿਤ ਪੁਰਤਗਾਲੀ ਬੋਲਣ ਵਾਲੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ ਸਾਡੇ SCN8A ਨੈੱਟਵਰਕ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ! ਡਾ. ਹੈਮਰ ਦੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ, ਇੱਕ ਮਨੁੱਖੀ ਮੈਡੀਕਲ ਅਨੁਵਾਦਕ ਦੁਆਰਾ ਸੁਵਿਧਾਜਨਕ ਨਵੀਨਤਮ ਖੋਜ, ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ, ਅਤੇ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਦੀਆਂ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। ਹੋਰ ਪੁਰਤਗਾਲੀ ਬੋਲਣ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੋ, ਅਨੁਭਵ ਸਾਂਝੇ ਕਰੋ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਸੱਭਿਆਚਾਰਕ ਅਤੇ ਭਾਸ਼ਾਈ ਲੋੜਾਂ ਲਈ ਵਿਲੱਖਣ ਤੌਰ 'ਤੇ ਢੁਕਵੇਂ ਸਰੋਤ ਲੱਭੋ। ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾ. ਹੈਮਰ ਅਤੇ ਗਲੋਬਲ SCN8A ਭਾਈਚਾਰੇ ਨਾਲ ਜੁੜਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਸਮਾਵੇਸ਼ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰੋ।

ਇਤਾਲਵੀ ਭਾਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਆਯੋਜਿਤ ਇਟਾਲੀਅਨ ਬੋਲਣ ਵਾਲੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ ਸਾਡੇ SCN8A ਨੈੱਟਵਰਕ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ! ਡਾ. ਹੈਮਰ ਦੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ, ਇੱਕ ਮਨੁੱਖੀ ਮੈਡੀਕਲ ਅਨੁਵਾਦਕ ਦੁਆਰਾ ਸੁਵਿਧਾਜਨਕ ਨਵੀਨਤਮ ਖੋਜ, ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ, ਅਤੇ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਦੀਆਂ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਸਮਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। ਹੋਰ ਇਟਾਲੀਅਨ ਬੋਲਣ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੋ, ਅਨੁਭਵ ਸਾਂਝੇ ਕਰੋ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਸੱਭਿਆਚਾਰਕ ਅਤੇ ਭਾਸ਼ਾਈ ਲੋੜਾਂ ਦੇ ਅਨੁਕੂਲ ਸਰੋਤ ਲੱਭੋ। ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾ. ਹੈਮਰ ਅਤੇ ਗਲੋਬਲ SCN8A ਭਾਈਚਾਰੇ ਨਾਲ ਜੁੜਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਸਮਾਵੇਸ਼ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰੋ।

ਡੱਚ ਵਿੱਚ ਆਯੋਜਿਤ ਡੱਚ ਬੋਲਣ ਵਾਲੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ ਸਾਡੇ SCN8A ਨੈੱਟਵਰਕ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ! ਡਾ. ਹੈਮਰ ਦੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ, ਇੱਕ ਮਨੁੱਖੀ ਮੈਡੀਕਲ ਅਨੁਵਾਦਕ ਦੁਆਰਾ ਸੁਵਿਧਾਜਨਕ ਨਵੀਨਤਮ ਖੋਜ, ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ, ਅਤੇ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਦੀਆਂ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। ਹੋਰ ਡੱਚ ਬੋਲਣ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੋ, ਅਨੁਭਵ ਸਾਂਝੇ ਕਰੋ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਸੱਭਿਆਚਾਰਕ ਅਤੇ ਭਾਸ਼ਾਈ ਲੋੜਾਂ ਲਈ ਵਿਲੱਖਣ ਤੌਰ 'ਤੇ ਢੁਕਵੇਂ ਸਰੋਤ ਲੱਭੋ। ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾ. ਹੈਮਰ ਅਤੇ ਗਲੋਬਲ SCN8A ਭਾਈਚਾਰੇ ਨਾਲ ਜੁੜਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਸਮਾਵੇਸ਼ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰੋ।

ਜਾਪਾਨੀ ਵਿੱਚ ਆਯੋਜਿਤ ਜਾਪਾਨੀ ਬੋਲਣ ਵਾਲੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ ਸਾਡੇ SCN8A ਨੈੱਟਵਰਕ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ! ਡਾ. ਹੈਮਰ ਦੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ, ਇੱਕ ਮਨੁੱਖੀ ਮੈਡੀਕਲ ਅਨੁਵਾਦਕ ਦੁਆਰਾ ਸੁਵਿਧਾਜਨਕ ਨਵੀਨਤਮ ਖੋਜ, ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ, ਅਤੇ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਦੀਆਂ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। ਹੋਰ ਜਾਪਾਨੀ ਬੋਲਣ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੋ, ਅਨੁਭਵ ਸਾਂਝੇ ਕਰੋ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਸੱਭਿਆਚਾਰਕ ਅਤੇ ਭਾਸ਼ਾਈ ਲੋੜਾਂ ਦੇ ਅਨੁਕੂਲ ਸਰੋਤ ਲੱਭੋ। ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾ. ਹੈਮਰ ਅਤੇ ਗਲੋਬਲ SCN8A ਭਾਈਚਾਰੇ ਨਾਲ ਜੁੜਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਸਮਾਵੇਸ਼ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰੋ।

ਜੁੜੋ ਅਤੇ ਸਿੱਖੋ! ਨੈੱਟਵਰਕ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਲਾਈਵ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਖੋਜ ਅੱਪਡੇਟ ਲਈ ਤੁਹਾਡੀ ਥਾਂ ਹਨ। SCN8A ਨੈੱਟਵਰਕ, SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਦੁਆਰਾ ਸਪਾਂਸਰ ਕੀਤੇ ਗਏ, ਡਾ. ਹੈਮਰ, ਇੱਕ SCN8A ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਅਤੇ SCN8A ਜੀਨ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮਿਰਗੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧ ਦੀ ਖੋਜ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਮੂਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਯਾਤਰਾ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ, ਤੁਹਾਡੇ ਅਨੁਭਵ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ, ਤੁਹਾਡੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਸਥਾਨਕ ਸਰੋਤਾਂ 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨ, ਸਭ ਤੋਂ ਨਵੇਂ SCN8A ਵਿਕਾਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਭੂਗੋਲਿਕ ਖੇਤਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਜਾਂ ਸਮਾਨ ਰੂਪਾਂ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਗੇ।

ਭੈਣ-ਭਰਾ ਇਸ ਨੂੰ ਵੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ - ਨਾਖੁਸ਼ੀ
47%
ਭੈਣਾਂ-ਭਰਾਵਾਂ ਨੇ ਕਈ ਵਾਰ ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਵਾਰ ਨਾਖੁਸ਼ ਹੋਣ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਹਮਦਰਦੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਸਿੱਖ ਲਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਅਪਾਹਜ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਸਮਝਦੇ ਹਨ। ਹੋਰ ਖੋਜਾਂ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਅਕਸਰ ਤਣਾਅ, ਚਿੰਤਾ ਜਾਂ ਡਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।*

* ਇੱਕ ਤਾਜ਼ਾ ਅਧਿਐਨ ਜਿਸ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਵਾਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਗੰਭੀਰ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਭਰਾ ਜਾਂ ਭੈਣ ਨਾਲ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ।
ਭੈਣ-ਭਰਾ ਇਸ ਨੂੰ ਵੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ - ਉਦਾਸੀ
35%
ਬਾਲਗ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਦੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਡਿਪਰੈਸ਼ਨ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਇਤਿਹਾਸ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਹਮਦਰਦੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਸਿੱਖ ਲਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਅਪਾਹਜ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਸਮਝਦੇ ਹਨ। ਹੋਰ ਖੋਜਾਂ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਅਕਸਰ ਤਣਾਅ, ਚਿੰਤਾ ਜਾਂ ਡਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।*

* ਇੱਕ ਤਾਜ਼ਾ ਅਧਿਐਨ ਜਿਸ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਵਾਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਗੰਭੀਰ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਭਰਾ ਜਾਂ ਭੈਣ ਨਾਲ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ।
ਭੈਣ-ਭਰਾ ਇਸ ਨੂੰ ਵੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ - ਚਿੰਤਾ
79%
ਨੌਜਵਾਨ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਨੇ ਡਰ ਜ਼ਾਹਰ ਕੀਤਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਹਮਦਰਦੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਸਿੱਖ ਲਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਅਪਾਹਜ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਸਮਝਦੇ ਹਨ। ਹੋਰ ਖੋਜਾਂ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਅਕਸਰ ਤਣਾਅ, ਚਿੰਤਾ ਜਾਂ ਡਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।*

* ਇੱਕ ਤਾਜ਼ਾ ਅਧਿਐਨ ਜਿਸ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਵਾਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਗੰਭੀਰ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਭਰਾ ਜਾਂ ਭੈਣ ਨਾਲ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ।
ਭੈਣ-ਭਰਾ ਇਸ ਨੂੰ ਵੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ - ਚਿੜਚਿੜਾਪਨ
54%
ਭੈਣਾਂ-ਭਰਾਵਾਂ ਨੇ ਕਈ ਵਾਰ ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਵਾਰ ਚਿੜਚਿੜੇ ਜਾਂ ਦੁਖੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਹਮਦਰਦੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਸਿੱਖ ਲਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਅਪਾਹਜ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਸਮਝਦੇ ਹਨ। ਹੋਰ ਖੋਜਾਂ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਅਕਸਰ ਤਣਾਅ, ਚਿੰਤਾ ਜਾਂ ਡਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।*

* ਇੱਕ ਤਾਜ਼ਾ ਅਧਿਐਨ ਜਿਸ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਵਾਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਗੰਭੀਰ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਭਰਾ ਜਾਂ ਭੈਣ ਨਾਲ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ।
ਪਿਛਲੀ ਸਲਾਇਡ
ਅਗਲੀ ਸਲਾਇਡ

ਮਾਪੇ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕਿੱਟ

ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ VIP ਭੈਣ-ਭਰਾਵਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੁਆਰਾ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।

ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋ

ਵੀਆਈਪੀ ਸਿਬਲਿੰਗ ਕਿੱਟਾਂ

ਦੋ ਉਮਰ-ਮੁਤਾਬਕ ਸੰਸਕਰਣਾਂ ਵਿੱਚ ਉਪਲਬਧ, ਇਹ ਕਿੱਟਾਂ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ VIP ਭੈਣਾਂ-ਭਰਾਵਾਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਜਸ਼ਨ ਮਨਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਉਹ ਕਿੰਨੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ।

ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋ

ਸਾਧਨ ਅਤੇ ਸਰੋਤ

ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਕਿੱਟਾਂ, ਵੀਆਈਪੀ ਸਿਬਲਿੰਗ ਕਿੱਟਾਂ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਦੇ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਿੰਟ ਕੀਤੇ ਭਾਗਾਂ ਤੱਕ ਤੁਰੰਤ ਪਹੁੰਚ ਕਰੋ!

ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋ

SCN8A ਪਰਿਵਾਰਕ ਵਿਗਿਆਨ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਮੀਟਿੰਗਾਂ

ਅਸੀਂ SCN8A ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਜੋ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਦੀ ਇੱਛਾ ਰੱਖਣ ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਖੁੱਲ੍ਹੀਆਂ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਹਰ ਕੋਈ ਜੈਨੇਟਿਕਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣ ਸਕੇ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾ ਸਕੇ। ਇਹ ਸਮੂਹ ਦੋ SCN8A ਮਾਪਿਆਂ ਦੁਆਰਾ ਚਲਾਏ ਜਾਂਦੇ ਹਨ: ਡਾ. ਮਾਈਕਲ ਹੈਮਰ, ਸ਼ੇ ਦੇ ਪਿਤਾ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕਸਿਸਟ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ 8 ਵਿੱਚ SCN2012A ਨੂੰ ਮਨੁੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਮਿਰਗੀ ਲਈ ਜਰਾਸੀਮ ਵਜੋਂ ਖੋਜਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਗੈਬਰੀਏਲ ਕੋਨੇਕਰ, ਐਲੀਅਟ ਦੀ ਮਾਂ ਅਤੇ ਇਲੀਅਟ ਲਈ ਸ਼ੁਭਕਾਮਨਾਵਾਂ ਦੇ ਸਹਿ-ਸੰਸਥਾਪਕ। ਜਿਹੜੇ ਪਰਿਵਾਰ ਇਹਨਾਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਉਹਨਾਂ ਕੋਲ ਡਾ. ਹੈਮਰ ਨਾਲ ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰੇ ਲਈ ਨਿੱਜੀ ਪਹੁੰਚ ਹੋਵੇਗੀ, ਜੋ SCN8A ਰਜਿਸਟਰੀ ਡੇਟਾ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਬ੍ਰੀਫਿੰਗ ਸਾਂਝੇ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਸਾਡੀ ਭਾਈਵਾਲੀ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ SCN8A ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਜੈਨੇਟਿਕਸ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸਮਝਣ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰਨ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨਾ ਹੈ।

ਸਾਨੂੰ ਹੋਰ SCN8A ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਨੈੱਟਵਰਕ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਦੀ ਯੋਜਨਾਬੱਧ ਪੁਨਰਗਠਨ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਖੁਸ਼ੀ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਜਾਣਦੇ ਹਨ, ਲਗਭਗ ਹਫਤਾਵਾਰੀ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਡਾ. ਹੈਮਰ ਅਤੇ ਗੈਬੀ ਦੁਆਰਾ ਆਯੋਜਿਤ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਹਨ, ਵੱਖ-ਵੱਖ ਖੇਤਰਾਂ, ਆਵਰਤੀ ਰੂਪਾਂ, ਭਾਸ਼ਾਵਾਂ, ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਮੂਹਾਂ ਦੁਆਰਾ ਤਿਮਾਹੀ ਸੈਸ਼ਨਾਂ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਸੈਸ਼ਨਾਂ ਨੇ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ "ਦੋ-ਦਿਸ਼ਾਵੀ ਸਿਖਲਾਈ" ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੀ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਡਾ. ਹੈਮਰ ਰਜਿਸਟਰੀ ਤੋਂ ਹਾਲ ਹੀ ਦੇ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣਾਂ ਤੋਂ ਡਾਟਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਪਰਿਵਾਰ ਅਪਡੇਟਸ ਸਾਂਝੇ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਚਰਚਾ ਖੋਜ ਅਤੇ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਉਭਰਦੀਆਂ ਤਰਜੀਹਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਅਤਿਰਿਕਤ ਸਮੂਹਾਂ ਲਈ ਲਗਾਤਾਰ ਬੇਨਤੀਆਂ ਦਾ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਅਤੇ ਗਲੋਬਲ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੀ ਬਿਹਤਰ ਸੇਵਾ ਕਰਨ ਲਈ, ਅਸੀਂ 8 ਦੇ ਪਹਿਲੇ 2023 ਮਹੀਨਿਆਂ ਲਈ ਵਿਸ਼ਿਆਂ ਦੀ ਪੁਨਰਗਠਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਨਵੇਂ ਕਾਰਜਕ੍ਰਮ ਵਿੱਚ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਮੌਕੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਗੇ। ਅਤੇ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਯਾਦ ਕਰੋ, ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਗੱਲਬਾਤ ਅਤੇ ਸਿੱਖਣ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਇਹ ਸਮੂਹ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਮੇਂ, ਕਿਸੇ ਵੀ ਮੀਟਿੰਗ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਸਵਾਗਤ ਹੈ।

ਸਾਡਾ ਮੁੱਖ ਟੀਚਾ SCN8A ਬਾਰੇ ਜਿੰਨਾ ਅਸੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਸਿੱਖਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਨਾਗਰਿਕ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਵਜੋਂ, ਤੁਹਾਡੇ ਤੋਂ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਇਹਨਾਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।

ਅਸੀਂ ਜੋ ਵੀ ਚਰਚਾ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਉਸ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤਾ ਹਿੱਸਾ ਅਸੀਂ ਸਮਰਪਿਤ ਤੋਂ ਸਿੱਖਿਆ ਹੈ SCN8A ਰਜਿਸਟਰੀ ਡਾ. ਮਾਈਕਲ ਹੈਮਰ ਦੁਆਰਾ ਚਲਾਈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਰਜਿਸਟਰੀ ਦਾ ਡੇਟਾ ਸਾਡੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਨਵੇਂ SCN8A ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਇਲਾਜ ਲਿਆਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾ ਰਿਹਾ ਹੈ।

ਜਿੰਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਤੁਸੀਂ ਸਾਂਝਾ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਓਨਾ ਹੀ ਅਸੀਂ ਸਿੱਖਦੇ ਹਾਂ!

ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਮੂਹ

  • ਜਨਰਲ ਕੇਅਰਗਿਵਰਸ ਕਮਿਊਨਿਟੀ
  • ਪਿਤਾ ਦਾ ਸਮੂਹ
  • ਨਵਾਂ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਭਾਈਚਾਰਾ

ਭਾਸ਼ਾ ਸਮੂਹ

  • ਸਪੇਨੀ
  • ਪੁਰਤਗਾਲੀ
  • ਇੰਗਲਿਸ਼ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ
  • ਰੋਟੇਟਿੰਗ ਭਾਸ਼ਾ ਮੀਟਿੰਗ

ਨਵਾਂ: ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਬ੍ਰੀਫਿੰਗ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇ

ਅੱਪਡੇਟ ਕੀਤੇ ਡੇਟਾ ਬ੍ਰੀਫਿੰਗਜ਼ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਰਜਿਸਟਰੀ 'ਤੇ, SCN8A ਲਈ ਸਹਿਮਤੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ) 

  • ਡੇਟਾ ਬ੍ਰੀਫਿੰਗ ਤਿਮਾਹੀ ਤਹਿ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ ਅਤੇ ਇਸ ਵਿੱਚ ਅੱਪਡੇਟ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਗੇ ਜਿੱਥੇ ਡਾ. ਹੈਮਰ ਰਜਿਸਟਰੀ ਡੇਟਾ ਅਤੇ SCN8A ਲਈ ਨਵੀਂ ਸਹਿਮਤੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ 'ਤੇ ਅੱਪਡੇਟ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਆਪਣੀ ਖੋਜ ਤੋਂ ਨਵੀਆਂ ਖੋਜਾਂ ਨੂੰ ਰੀਕੈਪ ਕਰੇਗਾ ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅੰਤਿਮ ਰੂਪ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।

ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਿਸ਼ਾ ਸੈਸ਼ਨ ਖੋਲ੍ਹੋ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਜੀ.ਆਈ./ਨਿਊਟਰੀਸਿਊਟੀਕਲ)

  • ਸਪੈਸ਼ਲ ਸੈਸ਼ਨ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਵਿਆਪਕ ਦਿਲਚਸਪੀ ਵਾਲੇ ਵਿਸ਼ਿਆਂ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਆਯੋਜਿਤ ਕੀਤੇ ਜਾਣਗੇ ਅਤੇ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ ਇਨਪੁਟ 'ਤੇ ਆਧਾਰਿਤ ਹੋਣਗੇ।