ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਲੋਗੋ

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਅਤੇ SCN8A

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਹਰ ਸਾਲ ਫਰਵਰੀ ਦੇ ਆਖਰੀ ਦਿਨ ਮਨਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਲਗਭਗ 7000 ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦਾ ਦਿਨ ਹੈ ਜੋ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੇ 300 ਮਿਲੀਅਨ ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। 

SCN8A ਸਿਰਫ਼ ਦੁਰਲੱਭ ਹੀ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਇਹ ਅਤਿ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ। ਅੱਜ ਤੱਕ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 800 ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ, ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਵਿਕਾਰ ਹੈ। 

ਪਰ, ਅਸੀਂ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭ ਰਹੇ ਹਾਂ। 

ਅਤੇ, ਇਹ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਹਰ 1 ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 60,000 ਵਿੱਚ SCN8A ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ। 

ਇਸ ਲਈ, ਸਾਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ SCN8A ਵਾਲੇ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦੇ ਹਾਂ, ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਦਾ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰੇਕ ਤੋਂ ਸਿੱਖਦੇ ਹਾਂ, ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਦੇ ਨੇੜੇ ਹੁੰਦੇ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ। 

ਬਿਹਤਰ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਜਵਾਬਾਂ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਕੰਮ ਕਰਨਾ

ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਜਾਣਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਵਿਗਾੜ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ, ਜੇਕਰ ਅਸੀਂ ਸਿਰਫ ਆਪਣੀ ਜਗ੍ਹਾ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਸਾਡੇ ਉਦੇਸ਼ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਸਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੇ ਧਿਆਨ ਅਤੇ ਸਰੋਤਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ। ਇਸ ਨੂੰ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਰੱਖਦੇ ਹੋਏ, SCN8A ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਇਸ ਤੋਂ ਬਿਹਤਰ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਅਤੇ ਤਾਲਮੇਲ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਵਿਸ਼ਵ ਪੱਧਰ 'ਤੇ SCN8A ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੂੰ ਇੱਕਜੁੱਟ ਕਰਨ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਨ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ। ਅਸੀਂ ਮਿਰਗੀ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੀਆਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ। 

ਸਾਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਬਿਹਤਰ ਗੁਣਵੱਤਾ ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਦੇ ਯਤਨਾਂ 'ਤੇ RDDC ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ 'ਤੇ ਮਾਣ ਹੈ। 
ਅਸੀਂ ਇਸ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਨੂੰ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸੇਦਾਰ ਬਣੇ ਰਹਿਣ ਲਈ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਵਾਲੇ ਸੀ ਮਰੀਜ਼-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਖੋਜ ਅਤੇ ਵਕਾਲਤ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਕੇ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਕੰਮ ਕਰਨਾ।
ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਮੁੱਚੇ ਮਿਰਗੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ ਨੂੰ ਪਛਾਣਦੇ ਹੋਏ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਰਗਰਮ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਈ ਹੈ ਉਹਨਾਂ ਖੇਤਰਾਂ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦ੍ਰਤ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਜਿੱਥੇ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਨਾਲ ਸੁਤੰਤਰ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਨਾਲੋਂ ਵਧੇਰੇ ਕੁਸ਼ਲਤਾ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਖੇਤਰਾਂ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦ੍ਰਤ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ 'ਤੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਤਾਲਮੇਲ ਬਣਾਓ। ਸਾਡੇ ਸਹਿ-ਸੰਸਥਾਪਕ, ਗੈਬੀ ਕੋਨੇਕਰ, ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ELC ਦੇ ਚੇਅਰ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਅਸੀਂ ਨੈਸ਼ਨਲ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਆਫ਼ ਐਪੀਲੇਪਸੀ ਸੈਂਟਰਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਮੂਹਾਂ 'ਤੇ ਬੈਠਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਫੈਮਿਲੀ ਕੈਬ ਨੂੰ ਏ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਵੇ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਿਆਪਕ ਟੀਮ ਪਹੁੰਚ, ਕਈ ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਪ੍ਰਦਾਤਾਵਾਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਜੋ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹਨ।