ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਲੋਗੋ
ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਹਿਯੋਗ

ਪਰਿਵਾਰਾਂ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ, ਡਾਕਟਰੀ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਫਾਰਮਾ ਨੂੰ ਜੋੜਨਾ

SCN8A ਖੋਜ ਦੇ ਕੇਂਦਰ ਵਿੱਚ - SCN8A ਵਿਗਿਆਨ ਦੀ ਗਤੀ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਨਾ।

SCN8A ਖੋਜ ਰੋਡਮੈਪ

ਖੋਜ ਪ੍ਰਾਥਮਿਕਤਾਵਾਂ 'ਤੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣਾ ਅਤੇ SCN8A ਵਿਗਿਆਨ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਲਈ ਗਤੀ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨਾ। ਖੋਜ ਰੋਡਮੈਪ SCN8A ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਲਈ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣਾ ਹੈ। ਸਾਡੀਆਂ ਯੋਜਨਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣੋ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਕਿਵੇਂ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹੋ।

SCN8A ਵਕਾਲਤ ਸਮੂਹ SCN8A ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਹੱਲ ਲੱਭਣ ਲਈ ਸਰਹੱਦਾਂ ਦੇ ਪਾਰ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ।
SCN8A ਜੀਨ ਟੋਪੋਲੋਜੀ

SCN8A ਰਜਿਸਟਰੀ ਡੇਟਾ

2015 ਵਿੱਚ ਸਥਾਪਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ, ਜੋ ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਵਿਗਾੜ ਦੇ ਕੁਦਰਤੀ ਇਤਿਹਾਸ ਬਾਰੇ ਲੰਬਕਾਰੀ ਡੇਟਾ ਲਈ ਇੱਕ ਜ਼ਰੂਰੀ ਸਰੋਤ ਬਣ ਗਿਆ ਹੈ। ਇਸ ਚੱਲ ਰਹੇ ਯਤਨਾਂ ਨੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਸਾਂਝੀਆਂ ਖੋਜਾਂ ਅਤੇ ਪੀਅਰ-ਸਮੀਖਿਆ ਕੀਤੇ ਲੇਖਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨ ਦੁਆਰਾ ਬਿਹਤਰ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਮਝ ਪੈਦਾ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਰਜਿਸਟਰੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਸਰੋਤਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰੋ।

ਗਲੋਬਲ ਲੀਡਰਸ ਅਲਾਇੰਸ

ਸਿੱਖਿਆ, ਸਰੋਤਾਂ, ਡੇਟਾ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ, ਅਤੇ ਇੱਕ ਏਕੀਕ੍ਰਿਤ ਗਲੋਬਲ ਖੋਜ ਰਣਨੀਤੀ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਯਤਨਾਂ ਨੂੰ ਸਮਕਾਲੀ ਕਰਨ ਦੀ ਇੱਕ ਪਹਿਲਕਦਮੀ। ਇਹ ਗਠਜੋੜ SCN8A ਮਿਰਗੀ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਲਈ ਵਿਸ਼ਵਵਿਆਪੀ ਯਤਨਾਂ ਦਾ ਤਾਲਮੇਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਕ ਹੈ। ਖੋਜੋ ਕਿ ਗਲੋਬਲ ਲੀਡਰ ਕਿਵੇਂ ਫਰਕ ਲਿਆ ਰਹੇ ਹਨ। [ਗਲੋਬਲ ਲੀਡਰਜ਼ 'ਤੇ ਪੰਨੇ ਦਾ ਲਿੰਕ]

ਗਲੋਬਲ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਪਾਰਟਨਰ

ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ

ਸਾਡੀਆਂ ਹਫ਼ਤਾਵਾਰੀ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ ਜੋ ਦੋ-ਦਿਸ਼ਾਵੀ ਸਿੱਖਿਆ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਅਰਥਪੂਰਨ ਸੰਵਾਦ ਵਿੱਚ ਜੋੜਦੀਆਂ ਹਨ। 

  • SCN8A ਪਰਿਵਾਰਕ ਸਹਾਇਤਾ ਮੀਟਿੰਗਾਂ
  • ਨਾਗਰਿਕ-ਵਿਗਿਆਨੀ ਮੀਟਿੰਗਾਂ

ਸਾਡੇ ਅਗਲੇ ਸੈਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ ਅਤੇ ਗੱਲਬਾਤ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਬਣੋ। [ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਦੇ ਪੰਨਿਆਂ ਦਾ ਲਿੰਕ, ਉਜਾਗਰ ਕੀਤਾ]

SCN8A ਪਰਿਵਾਰਕ ਸਹਾਇਤਾ ਮੀਟਿੰਗਾਂ

ਅਸੀਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ, ਡਾਕਟਰੀ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ, ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ, ਅਤੇ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਇਸ ਵਿਨਾਸ਼ਕਾਰੀ ਵਿਗਾੜ ਦਾ ਟਾਰਗੇਟ ਗਲੋਬਲ ਸਹਿਯੋਗਾਂ ਦੁਆਰਾ ਟਾਕਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕਜੁੱਟ ਕਰਦੇ ਹਾਂ - ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਜੋ ਅਸੀਂ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਉਸ ਦੇ ਕੇਂਦਰ ਵਿੱਚ ਹਮੇਸ਼ਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ SCN8A ਅਲਾਇੰਸ ਨੇ ਪਿਛਲੇ ਇੱਕ ਦਹਾਕੇ ਵਿੱਚ ਬਿਹਤਰ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੀ ਤੁਰੰਤ ਲੋੜ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਅਣਥੱਕ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀਆਂ ਰਾਹੀਂ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਅਸੀਂ ਵਿਗਿਆਨਕ ਤਰੱਕੀ ਦੀ ਨੀਂਹ ਰੱਖੀ ਹੈ। ਮੁੱਖ ਤੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਹੇਠ ਲਿਖੇ 7 ਬਿਲਡਿੰਗ ਬਲਾਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

ਭਾਈਵਾਲੀ ਅਤੇ ਨਵੀਨਤਾ

ਅਸੀਂ SCN2017A ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਨਵੀਨਤਾ ਅਤੇ ਤਰੱਕੀ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਨ ਲਈ 8 ਤੋਂ ਸਾਰੇ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਨਾਲ ਭਾਈਵਾਲੀ ਬਣਾਈ ਹੈ। ਸਾਡੀਆਂ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਗਲੋਬਲ SCN8A ਕਲੀਨੀਸ਼ੀਅਨ ਨੈੱਟਵਰਕ, SCN8A ਰਿਸਰਚ ਕੰਸੋਰਟੀਅਮ, ਅਤੇ ਜੀ ਦਾ ਵਿਕਾਸਲੋਬਲ SCN8A-ਸਬੰਧਤ ਵਿਕਾਰ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਹਿਮਤੀ, ਖੋਜ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਅਤੇ ਮਿਰਗੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਡੀ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਨੂੰ ਰੇਖਾਂਕਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਓ ਕਿ ਇਹ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀਆਂ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਚਲਾ ਰਹੀਆਂ ਹਨ। [ਕਲੀਨੀਸ਼ੀਅਨ ਨੈੱਟਵਰਕ, D&TC, ਰਿਸਰਚ ਕੰਸੋਰਟੀਅਮ, EAN ਨਾਲ ਲਿੰਕ

ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ SCN8A ਰਜਿਸਟਰੀ

ਅਸੀਂ 8 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਮਰਪਿਤ SCN2015A ਰਜਿਸਟਰੀ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਕੀਤੀ, ਜੋ ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਵਿਗਾੜ ਦੇ ਕੁਦਰਤੀ ਇਤਿਹਾਸ 'ਤੇ ਲੰਮੀ ਡੇਟਾ ਲਈ ਇੱਕ ਜ਼ਰੂਰੀ ਸਰੋਤ ਬਣ ਗਈ ਹੈ। ਇਸ ਚੱਲ ਰਹੇ ਯਤਨਾਂ ਨੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਸਾਂਝੀਆਂ ਖੋਜਾਂ ਅਤੇ ਪੀਅਰ-ਸਮੀਖਿਆ ਕੀਤੇ ਲੇਖਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨ ਦੁਆਰਾ ਬਿਹਤਰ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਮਝ ਪੈਦਾ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਰਜਿਸਟਰੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਸਰੋਤਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰੋ।

SCN8A ਖੋਜ

2014 ਤੋਂ AES ਨਾਲ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਜਾਂਚਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਫੰਡ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਏ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਹੁਣ SCN8A ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਆਗੂ ਬਣ ਗਏ ਹਨ। ਇਸ ਨਿਵੇਸ਼ ਨੇ SCN8A ਮਿਰਗੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤਰੱਕੀ ਨੂੰ ਉਤਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਖੋਜ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਨ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਦੀਆਂ ਯਾਤਰਾਵਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲ ਕੰਮ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਕਰੋ। [ਫੰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਖੋਜ/ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਜਾਂਚਕਰਤਾ/ਨਾਲ ਹੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਸੰਸਾ ਪੱਤਰਾਂ 'ਤੇ ਪੁਰਾਣੇ ਪੰਨੇ ਦਾ ਲਿੰਕ]

SCN8A ਵਿਗਿਆਨਕ ਮੀਟਿੰਗਾਂ

2014 ਤੋਂ, ਅਸੀਂ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਅਤੇ ਵਿਆਪਕ SCN8A ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਤਾਲਮੇਲ ਅਤੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਦੀ ਮੇਜ਼ਬਾਨੀ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਇਕੱਠਾਂ ਨੇ SCN8A 'ਤੇ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਸਹਿਮਤੀ, ਪਹਿਲੀ ਜੀਨ ਸਮੀਖਿਆ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ, ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਸਹਿਯੋਗੀ ਯਤਨਾਂ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਸਮੇਤ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਪ੍ਰਾਪਤੀਆਂ ਕੀਤੀਆਂ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਅਤੇ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੇ ਮੀਲਪੱਥਰਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ