Reflexões de um workshop 'RAD' por Kelly...
Enfrentando
SCN8A
Together
Colaborando para uma cura
Trazendo Melhoria na Qualidade de Vida
Como líderes na pesquisa do SCN8A, trazemos os dados mais recentes diretamente para famílias e médicos em todo o mundo.
Pesquisa Avançada
A Registro Internacional SCN8A é o repositório mais abrangente de dados SN8A relatados por cuidadores. Também produzimos o primeiro Consenso sobre o diagnóstico e tratamento do SCN8A como padrão básico de atendimento.
Advocacia Estratégica
Por meio de nossos esforços incansáveis para conscientizar sobre SCN8A e outras epilepsias raras, ajudamos a formar e administrar o Rede de Ação contra Epilepsias, trabalhando para aumentar a conscientização e arrecadar fundos para epilepsias raras.
Primeiro a família
Nós colocamos Famílias SCN8A primeiro em tudo o que fazemos. Nossa missão é levar melhor qualidade de vida a todos com SCN8A até que finalmente encontremos uma cura.
Veja o bem que fizemos Com a sua ajuda!
Graças ao apoio de pessoas e de nossos parceiros do setor, conseguimos levar informações transformadoras diretamente às famílias do SCN8A.
As Reuniões Familiares do SCN8A oferecem um lugar para as famílias se conectarem, compartilharem táticas e estratégias e fazerem perguntas diretamente ao renomado geneticista Dr. Michael Hammer.
Tome uma atitude hoje para tornar a vida melhor amanhã
Conheça Nosso SCN8A Super-heróis
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Progresso empolgante na pesquisa do SCN8A: resultados positivos do estudo Praxis EMBOLD!
Progresso empolgante na pesquisa do SCN8A: resultado inicial positivo...
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