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Liderando o caminho em SCN8A

Informações vitais para ajudar a informar o tratamento de pessoas com distúrbios relacionados ao SCN8A. Saiba mais em cada uma das áreas abaixo.

Informações vitais para ajudar a informar o tratamento de pessoas com distúrbios relacionados ao SCN8A. Saiba mais em cada uma das áreas abaixo.

O diagnóstico precoce pode levar a um melhor prognóstico.

As 5 categorias do gene SCN8A.

Encontre as informações mais recentes sobre estratégias de cuidado.

As muitas condições de saúde dos distúrbios SCN8A.

Os resultados podem ser melhorados através de intervenção precoce.

Um consenso global de 2 anos nos cinco continentes.

Informações vitais para AMBAS as famílias e os médicos.

Guiado pela Missão

Aqueles que vivem com o SCN8A e as suas famílias são o coração da nossa missão. Nossos super-heróis SCN8A inspiram uma rede de apoio, unindo uma equipe global de pesquisadores, médicos, grupos de liderança em epilepsia e empresas farmacêuticas. 

Colaborando para uma Cura! 

Aceleramos o ritmo da ciência no SCN8A para trazer esperança, ver melhores resultados e trazer qualidade de vida às pessoas afetadas pelo SCN8A e outras epilepsias raras.

Novidades no Facebook

Nós precisamos da sua ajuda

Sua doação ajudará famílias em todo o mundo a lidar com a incerteza sobre a melhor forma de tratar o SCN8A. 

Promovemos o diagnóstico precoce, decisões de medicação baseadas em dados, melhores encaminhamentos e tratamentos para todos os problemas de saúde que acompanham o SCN8A. Uma pequena doação ajuda muito. 

SCN8A Super-Herói Margot

Conhece o Registro?

O Registro Internacional SCN8A foi estabelecido em 2014 pelo Dr. Michael Hammer. Dr. Hammer é um pai e geneticista do SCN8A que descobriu pela primeira vez a associação do gene SCN8A com a epilepsia. O estudo de pesquisa do Registro SCN8A foi aprovado pelo Conselho de Revisão Institucional da Universidade do Arizona. Sua participação é muito apreciada. Obrigado!

Recém-diagnosticado?

Estivemos lá – e estamos felizes que você nos encontrou. Confira nosso Guia, que estamos sempre atualizando, e junte-se às nossas redes para conhecer outras famílias e expressar suas preocupações e dúvidas.

Famílias de Apoio

Facilitamos a reunião de famílias por regiões nos EUA e em todo o mundo para melhorar a compreensão individual das famílias sobre a condição de seus filhos, mas também nos envolvemos ativamente e informamos médicos, pesquisadores e a indústria com dados de ponta de origem coletiva.

Reuniões de Apoio Familiar SCN8A

Acelerando a pesquisa

Desde 2014, temos trabalhado para avançar no entendimento do SCN8A. Nosso trabalho inicial, como Wishes for Elliott, concentrou-se em promover e facilitar a aceleração e tradução de pesquisas para melhorar os tratamentos e promover a cura para o SCN8A.

Assista a esses vídeos para saber mais sobre nosso impacto através de nossos parceiros e beneficiários.

Construindo Parcerias

Nossa parceria fundadora une o trabalho do Dr. Michael Hammer, o pai do SCN8A e geneticista que primeiro identificou o SCN8A como causador de epilepsia, e Gabi Conecker, MPH, mãe e fundadora da Wishes for Elliott, que vem avançando na pesquisa do SCN8A desde 2014.

Trabalhamos para construir conexões e comunicação contínuas entre as famílias SCN8A e a comunidade científica através de nossas redes familiares regionais. Trabalhamos de forma colaborativa para cultivar parcerias entre médicos, pesquisadores, indústria e governo para aumentar a urgência e os resultados do SCN8A e pesquisas relacionadas.

Parceiros globais da aliança SCN8A

Faça a diferença na vida de quem vive com SCN8A!