Temos a honra de sermos selecionados como uma das 30 organizações sem fins lucrativos de doenças raras a receber o prêmio Subsídio Raro Como Uma Rede, possibilitado pelo Iniciativa Chan Zuckerberg DAF, um fundo aconselhado da Silicon Valley Community Foundation. Esta é uma bolsa de cinco anos, de US$ 800,000, que fornece amplo suporte, incluindo treinamento, mentoria, capacitação, pesquisa e desenvolvimento de rede para beneficiários, a fim de cumprir suas missões. Com este suporte, a SCN8A Alliance se baseará no Global SCN8A Research Roadmap e trabalhará com parceiros para promover o trabalho de uma rede global de pesquisa colaborativa para SCN8A.
“Somos incrivelmente gratos à Chan Zuckerberg Initiative por esse investimento em nosso trabalho e na comunidade SCN8A.” compartilhou a Diretora Executiva Gabi Conecker. “Observamos outras organizações Rare as One prosperarem e acreditamos que, com o generoso suporte financeiro e de capacitação da CZI, nossa comunidade recebeu uma oportunidade incrível de se aproximar de nossa missão, mais rápido. Aplaudimos a abordagem que a CZI está adotando para investir em organizações lideradas por pacientes para melhorar a vida de pessoas afetadas por doenças raras.”
As comunidades de pacientes são os agentes e arquitetos de sua própria mudança. Nosso objetivo é elevar as comunidades de doenças raras, fornecendo a elas recursos e ferramentas para serem defensoras mais eficazes de — e parceiras em — pesquisa.
- Site Raro Como Um
A bolsa nos permitirá focar nas prioridades das famílias e de nossos parceiros científicos e acelerará pesquisas que dão suporte a novos tratamentos transformadores, melhoram o atendimento e desenvolvem estratégias para gerenciar e mitigar os muitos problemas não convulsivos que afetam a população SCN8A.
Esta doação nos permitirá tomar algumas medidas críticas para construir nossa infraestrutura e operações, incluindo:
- Apoie o avanço na pesquisa do SCN8A: A subvenção permitir-nos-á continuar a desenvolver o trabalho da SCN8A Consenso Global sobre Cuidados e Tratamento ea próxima Roteiro de Pesquisa bem como contratar pessoal-chave para promover nossa missão de proporcionar melhores cuidados, tratamentos e qualidade de vida para as famílias do SCN8A.
- Fortalecer e convocar a comunidade: A SCN8A Alliance oferece ampla educação e suporte para famílias e profissionais médicos da SCN8A, e esses recursos só continuarão a melhorar e se expandir como resultado desse suporte.
- Aumentar a colaboração global: Continuaremos a trabalhar com nossos parceiros internacionais para promover de forma colaborativa os objetivos da nossa comunidade.
Estamos ansiosos por esta oportunidade incrível de trabalhar com a liderança do CZI, os parceiros da Rare As One Network e toda a comunidade SCN8A para promover a ciência e a pesquisa do SCN8A enquanto colaboramos para uma cura.
