Trazendo a voz das famílias SCN8A para as prioridades em pesquisa, cuidados clínicos, políticas e financiamento
Amplificando as Vozes
Das famílias SCN8A
A Aliança Internacional SCN8A trabalha para informar, facilitar e capacitar as famílias SCN8A para que as suas vozes sejam ouvidas. As famílias conhecem os desafios e as incertezas da condição e dos cuidados dos nossos filhos melhor do que ninguém. Vamos falar, falar e defender melhorias na qualidade de vida e nos cuidados de nossos filhos.
Diálogo com Pesquisadores e Clínicos do SCN8A
A Aliança fornece canais contínuos para que as famílias forneçam informações regulares, informais e estruturadas, aos médicos e pesquisadores do SCN8A – por meio do Consórcio de Pesquisa SCN8A e da Rede de Clínicos do SCN8A.
Informando o Congresso
Uma ampla gama de políticas federais tem um impacto significativo no estado da pesquisa sobre SCN8A e epilepsias raras, no Medicaid e na cobertura de isenção, nas políticas de saúde pública e no desenvolvimento de medicamentos para doenças raras. para atender a essas necessidades, fizemos uma parceria para estabelecer o Congressional Epilepsy Caucus bipartidário, lançado em fevereiro de 2023 para a Câmara dos Representantes e em fevereiro de 2024 para o Senado, com o objetivo de reunir membros do Congresso para aumentar a conscientização sobre as epilepsias e implementar políticas significativas.
Indústria
A Aliança tem parceria ativa com as duas empresas farmacêuticas que desenvolvem terapias direcionadas ao SCN8A para ensaios clínicos. Oferecemos oportunidades contínuas para ajudar as famílias a se manterem informadas sobre o progresso e fornecer informações e feedback contínuos sobre suas dúvidas, preocupações e prioridades. Estabelecemos parcerias com várias outras empresas farmacêuticas e com a BIO para chamar continuamente a sua atenção para a voz e as prioridades da nossa comunidade.
Moldando estratégias para cura
As Epilepsias, 2021
A equipa da Aliança tem participado activamente no grande esforço do NINDS/AES para actualizar as prioridades nacionais de investigação em epilepsia e identificar as transformações necessárias para acelerar o progresso em direcção à cura de todas as epilepsias. Fornecemos canais para a contribuição da família e mantemos essas perspectivas em primeiro plano à medida que as prioridades de acompanhamento e a implementação de estratégias são desenvolvidas. Precisamos de medidas que produzam melhorias precoces e mensuráveis na qualidade de vida das nossas crianças!
Encontrando sua voz
Todos sabemos que são necessárias melhorias – a Aliança apoia as famílias a encontrar formas de se manifestarem e de fazerem ouvir as suas vozes. A participação em grupos familiares regionais e variantes do SCN8A oferece oportunidades para estabelecer uma troca contínua de informações entre as famílias e outras partes interessadas. Esses canais ajudam as vozes da família a comunicar de forma clara e eficaz as prioridades centradas na família.
