Colaboração Global
Junte-se à Aliança de Líderes Globais SCN8A
Trabalhando além-fronteiras para avançar a ciência do SCN8A.
A Aliança Internacional SCN8A foi lançada como uma parceria entre duas organizações focadas em pacientes e em pesquisa, Wishes for Elliott e Shay Emma Hammer Research Foundation, para facilitar a coordenação e colaboração em toda a crescente rede global de organizações de pacientes focadas em SCN8A.
Somos uma colaboração global crescente de quase todas as organizações formais SCN8A lideradas por cuidadores em todo o mundo, trabalhando em conjunto para agilizar a busca de respostas para nossos filhos. Esta aliança amplia a ampla gama de esforços para apoiar a crescente e diversificada população SCN8A e reconhece a importância de dados integrados sobre a nossa doença rara e ainda pouco compreendida. Acreditamos que se todos nos comprometermos com a comunicação e colaboração contínuas, teremos a melhor oportunidade de minimizar a duplicação e apoiar-nos mutuamente no nosso esforço partilhado para acelerar melhores resultados para todos aqueles que vivem com SCN8A.
No interesse de avançar na compreensão e nos tratamentos para nossos entes queridos com SCN8A o mais rápido possível, estamos ansiosos para trabalhar com você!
Benefícios de se tornar um parceiro internacional da aliança SCN8A
Parceria em esforços globais coordenados para acelerar a investigação e melhorar os cuidados e os resultados para aqueles com SCN8A
Participe de reuniões de rede familiar com o Dr. Hammer com foco no avanço do aprendizado bidirecional sobre a genética complexa do SCN8A e experiências familiares
Ser apresentado no site da The International SCN8A Alliance como parceiro (com links para seus sites) com uma lista dos serviços que você fornece
Parceiro na série educacional SCN8A Unraveled selecionando tópicos e explorando a tradução
Participar na programação e prioridades de
Conexões DEE-P, fornecendo amplos recursos para ampla comunidade DEEPromoveremos programação/anúncios de parceiros em nosso site e canais de mídia social
Obtenha reconhecimento pela colaboração e obtenha acesso aos recursos desenvolvidos pela Aliança Internacional SCN8A (como o Registro, o guia Recém-diagnosticado, o próximo tratamento, Diagnóstico e Tratamento de Consenso para SCN8A, etc.) que ajudaremos a traduzir para distribuição em sua comunidade
Responsabilidades do Parceiro da Aliança Internacional SCN8A
Participar de reuniões trimestrais de coordenação de parceiros
Compartilhe informações e incentive a participação no Registro Internacional SCN8A longitudinal com sua comunidade
Conforme for relevante, promova atividades e recursos da Aliança Internacional SCN8A e compartilhe atividades e recursos que você está desenvolvendo com a comunidade global
Comunicar atualizações regularmente para melhorar a coordenação e reduzir a duplicação
Trabalhe sempre de forma colaborativa para promover o bem-estar e os melhores interesses da comunidade SCN8A e evitar a duplicação de esforços, especialmente quando se trata de dados. Pedimos a todos os parceiros que ajudem no compartilhamento de mensagens e atualizações sobre as iniciativas longitudinais de 8 anos do Registro Global SCN8A com seus grupos
Operar com respeito uns pelos outros e pelo valioso trabalho que todos fazemos para promover o bem-estar das pessoas com SCN8A, suas famílias e os dados necessários para encontrar uma cura
