Reflexões de um workshop "RAD" Por Kelly Muzyczka, gerente de programa da SCN8A Alliance Recentemente, tive a oportunidade de me juntar a outros 25 grupos de defesa de pacientes, em minha função na International SCN8A Alliance no Rare Advocacy Development (RAD) Workshop — um mergulho profundo de dois dias e meio no mundo da defesa de doenças raras, com foco especial […]
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Estamos honrados por sermos selecionados como uma das 30 organizações sem fins lucrativos de doenças raras a receber a bolsa Rare As One Network, possibilitada pela Chan Zuckerberg Initiative DAF, um fundo aconselhado pela Silicon Valley Community Foundation. Esta é uma bolsa de cinco anos, de US$ 800,000, que fornece amplo suporte, incluindo treinamento, mentoria, capacitação, pesquisa e
SCN8A Alliance recebe bolsa CZI para promover nossa rede de pesquisa clínica SCN8A Leia mais »
Progresso empolgante na pesquisa de SCN8A: resultados iniciais positivos do estudo Praxis EMBOLD Temos o prazer de compartilhar uma atualização da Praxis Precision Medicines sobre o estudo EMBOLD, que mostrou alguns resultados iniciais promissores em pacientes com encefalopatia epiléptica e do desenvolvimento (DEE) SCN8A e SCN2A. Essas descobertas são empolgantes, pois sabemos que há uma
Progresso empolgante na pesquisa do SCN8A: resultados positivos do estudo Praxis EMBOLD! Leia mais »
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IMPORTANTE: Embora estes dados de consenso forneçam informações novas e valiosas sobre as melhores práticas no diagnóstico e tratamento do SCN8A, este não é um conselho médico. Pode informar médicos e cuidadores no desenvolvimento de planos de tratamento ideais para cada indivíduo.
