Nosso compromisso de garantir e melhorar a diversidade, a equidade, a inclusão e a justiça - em nosso quintal e além
Declaração sobre Diversidade, Equidade, Inclusão e Justiça da Aliança Internacional SCN8A
Na Aliança Internacional SCN8A (8AAlliance), valorizamos oportunidades diversas, inclusivas e equitativas para todos aqueles com epilepsia/epilepsias raras relacionadas com SCN8A e suas famílias - independentemente do sexo, raça, etnia, origem nacional, idade, orientação sexual, situação económica. status, localização, identidade, educação ou deficiência. Cada pessoa merece ser ouvida, respeitada e ter acesso a cuidados de saúde de alta qualidade. Estamos empenhados em ajudar todas as famílias a melhorar a sua compreensão sobre a epilepsia e a desenvolver a sua literacia em saúde, a fim de se tornarem consumidores mais informados do sistema de saúde e capacitados para aceder aos cuidados intensivos que o seu ente querido necessita e merece.
Valorizamos diversas experiências de vida e trabalhamos para garantir que todas as vozes sejam valorizadas e ouvidas. Enquanto falamos o que falamos, também estamos trabalhando para fazer o mesmo melhor. Mantemos relações com organizações e grupos que se concentram na prestação de serviços e comunidades a populações tradicionalmente desfavorecidas. Estamos em processo de levantamento dessas comunidades para construir conjuntamente espaços mais inclusivos, abertos e incentivadores de uma série de experiências, crenças, práticas e escolhas. Reconhecemos que a interseccionalidade nestas comunidades pode agravar as dificuldades e os obstáculos que podem enfrentar.
Diversidade, inclusão, equidade e justiça estão ligadas à nossa missão. Acreditamos que é fundamental que nós – como comunidade – trabalhemos para ajudar a minimizar e eliminar as disparidades de saúde e as políticas injustas que impedem o acesso a cuidados e tratamentos adequados e de qualidade.
A responsabilidade recai sobre todos nós para construir um sistema que ofereça a cada pessoa acesso aos prestadores de cuidados de saúde certos que ouvirão e trabalharão com os prestadores de cuidados para desenvolver planos de saúde adequados para os nossos entes queridos. As famílias que já estão sobrecarregadas com o cuidado de crianças frágeis e complexas do ponto de vista médico não deveriam ter de enfrentar barreiras adicionais para obterem os cuidados adequados para os seus filhos.
Estamos orgulhosos de trabalhar em parceria com uma série de esforços críticos para
garantir a equidade na comunidade das doenças raras.
A Aliança Internacional SCN8A é membro da Coligação para a Diversidade das Doenças Raras (RDDC) – lançada pelo Imperativo de Saúde das Mulheres Negras para enfrentar os desafios extraordinários enfrentados pelas pessoas negras com doenças raras. A Coligação reúne especialistas em doenças raras, defensores da saúde e da diversidade e líderes da indústria para identificar e defender soluções baseadas em evidências para aliviar o fardo desproporcional das doenças raras nas comunidades de cor. Este é um trabalho fundamental não só para garantir que todos tenhamos o mesmo acesso a cuidados e tratamentos de qualidade, mas também para que não possamos deixar ninguém sem diagnóstico que possa beneficiar da compreensão do seu diagnóstico. Além disso, quando identificamos o maior número possível de pacientes raros — e garantimos que fazem parte da investigação e dos ensaios clínicos nas nossas comunidades — construímos uma melhor compreensão da doença e podemos trabalhar de forma mais eficaz no sentido de tratamentos eficazes.
