Um espaço dedicado para pais e cuidadores, incluindo aqueles que estão navegando recentemente em um diagnóstico de SCN8A, para encontrar respostas, conselhos práticos e conexão. Aprenda o que SCN8A significa para seu filho, como controlar os sintomas e quais opções de tratamento estão disponíveis. Obtenha insights sobre as pesquisas mais recentes, ouça outras famílias e conecte-se diretamente com o Dr. Hammer, um […]
O idioma será anunciado em breve.
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Junte-se a nós para um encontro especial exclusivamente para avós de crianças com SCN8A, liderado por nossa cofundadora e avó SCN8A, JayEtta Hecker. Este é um espaço acolhedor e acolhedor para compartilhar suas experiências únicas, trocar apoio e se conectar com outras pessoas que entendem sua jornada. Quer você esteja buscando conselhos, oferecendo incentivo ou simplesmente procurando se conectar, […]
Junte-se a nós para uma sessão esclarecedora com o Dr. Hammer, o renomado geneticista por trás da descoberta de que o SCN8A pode causar epilepsia. Mergulhe nos dados mais recentes, faça perguntas e obtenha uma compreensão mais clara das complexidades do SCN8A. Faça parte de uma comunidade inclusiva dedicada a compreender e apoiar a jornada SCN8A. Essas reuniões são alimentadas por [...]
O idioma será anunciado em breve.
Este é um encontro dedicado para famílias e cuidadores de crianças que enfrentam as formas mais desafiadoras de SCN8A, incluindo problemas respiratórios graves, preocupações urinárias, convulsões intratáveis e a necessidade de terapias e descanso. Compartilhe histórias, busque apoio e obtenha insights sobre tratamentos, pesquisas e estratégias de enfrentamento adaptadas para aqueles na ponta mais afiada de […]
Um espaço dedicado para pais e cuidadores, incluindo aqueles que estão navegando recentemente em um diagnóstico de SCN8A, para encontrar respostas, conselhos práticos e conexão. Aprenda o que SCN8A significa para seu filho, como controlar os sintomas e quais opções de tratamento estão disponíveis. Obtenha insights sobre as pesquisas mais recentes, ouça outras famílias e conecte-se diretamente com o Dr. Hammer, um […]
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Gostaríamos de estender nossos agradecimentos à Neurocrine Biosciences e à Praxis Precision Medicines pelo apoio a essas reuniões que trazem melhoria da qualidade de vida às famílias e lhes permitem oportunidades de aprender, conectar-se e contribuir para a compreensão do SCN8A.
– Continue explorando –
IMPORTANTE: Embora estes dados de consenso forneçam informações novas e valiosas sobre as melhores práticas no diagnóstico e tratamento do SCN8A, este não é um conselho médico. Pode informar médicos e cuidadores no desenvolvimento de planos de tratamento ideais para cada indivíduo.
