Recursos que ajudam
Apoiando irmãos e pais SCN8A
Os irmãos são heróis anônimos das famílias SCN8A. Abaixo estão links para
recursos para capacitá-los a se sentirem como as estrelas que são!
Todas as famílias com epilepsia rara enfrentam desafios – é uma realidade viver com um distúrbio convulsivo raro. Você sabe melhor do que ninguém que cuidar de uma criança com epilepsia rara requer energia, tempo e flexibilidade consideráveis. E isso tem impacto em todos os membros da família – incluindo o seu irmão VIP. Por mais prestativos e envolvidos que sejam com seu irmão ou irmã, os irmãos VIP têm suas próprias necessidades e preocupações. Às vezes, os irmãos SCN8A se sentem sozinhos. Esses recursos foram criados para ajudar.
Livros para famílias que vivem com SCN8A
Tivemos a honra de ter colaborado durante o ano passado com a UCB, patrocinadora de importantes pesquisas sobre irmãos com epilepsia rara. Trabalhando ao lado de outros nove líderes de grupos de pacientes, adaptamos a pesquisa e as ferramentas (originalmente desenvolvidas para a comunidade Dravet) para irmãos e famílias de todas as epilepsias raras.
Temos o prazer de oferecer a vocês esses recursos exclusivos para informar e encorajar suas famílias e seus incríveis irmãos VIP.
Kit para pais e cuidadores
Projetado pela comunidade de epilepsia rara para ajudar pais e cuidadores a apoiar seus irmãos VIP.
Kits VIP para Irmãos
Disponíveis em duas versões adequadas à idade, esses kits são projetados especialmente para irmãos VIP, para ajudá-los a lidar e celebrar o quanto são importantes.
Ferramentas e recursos
Acesse imediatamente todos os componentes impressos do Kit para Pais e Cuidadores, Kits de Irmãos VIP e muito mais!
Links para alguns recursos adicionais para irmãos
Junte-se ao nosso grupo privado para compartilhar desafios e sucessos com outros pais e aprender uns com os outros.
Epilepsy Foundation oferece Kids Crew para crianças de qualquer nível de habilidade que tenham ou queiram apoiar alguém com epilepsia.
Contato: Jon Scheinman [email protegido]
Os irmãos de Sam ficam juntos – série sobre e por irmãos patrocinada pela Autism Science Foundation e Els for Autism
Contato: Alicia Halladay em [email protegido]
O Projeto de Apoio aos Irmãos é um programa nacional dedicado às preocupações permanentes e em constante mudança de milhões de irmãos e irmãs de pessoas com necessidades especiais de desenvolvimento, saúde e saúde mental. As iniciativas incluem: eventos Sibshops, comunidades online para irmãos e irmãs, grupos de networking para irmãos e outros membros da família, publicações e workshops e treinamento.
Contato: | (425) 362-6421 | Emily Holl, Diretora; [email protegido]
Numerosos Centros de Recursos Familiares de Início Antecipado e Centros de Treinamento e Informação para Pais (PCITs)
Financiado pela Lei Federal de Educação de Indivíduos com Deficiências – IDEA. Os PCITs em cada estado fornecem apoio de pai para pai, incluindo apoio a irmãos. A organização em cada estado pode ser afiliada à Parent-to-Parent USA e/ou Family Voices.
Links do programa para identificar afiliados estaduais:
Obrigado a todos os parceiros com quem colaboramos no desenvolvimento
estes novos recursos interessantes para famílias e irmãos com epilepsia rara.
