Reflexões de um workshop 'RAD' por Kelly...
Centro de Recursos de Apoio Financeiro SCN8A
Explore uma ampla coleção de recursos e programas externos para dar suporte às famílias SCN8A. De ferramentas de planejamento financeiro a subsídios para equipamentos médicos e adaptativos, essas organizações terceirizadas oferecem assistência para ajudar a aliviar os desafios financeiros. Observe que nossa organização não fornece financiamento diretamente; todos os recursos listados são gerenciados por parceiros externos.
Abaixo, está um webinar recente de Conexões DEE-P – uma organização parceira que traz recursos, pesquisas e resultados para famílias impactadas por transtornos de epilepsia graves com a Advocacy Abby compartilhando muitos recursos para ajudar famílias a identificar e solicitar subsídios para cobrir despesas médicas. Você pode verificar seu banco de dados de recursos aqui.
Navegando SSI e SSDI
Renda de Segurança Suplementar (SSI) fornece benefícios mensais em dinheiro para pessoas com deficiência, cegas ou maiores de 65 anos com renda e recursos limitados. Este programa é projetado para ajudar a cobrir necessidades básicas como alimentação, roupas e abrigo, oferecendo suporte essencial para aqueles que se qualificam.
Qual é a diferença entre SSI e SSDI?
É fácil confundir SSI com Seguro Social por Invalidez (SSDI), mas eles atendem grupos diferentes:
- SSI é para indivíduos com renda e recursos limitados, independentemente de seu histórico de trabalho. Ajuda idosos, cegos ou portadores de deficiência a cobrir despesas essenciais.
- SSDI apoia aqueles que trabalharam e contribuíram para a Previdência Social, mas não podem mais trabalhar devido a uma condição médica.
Pontos-chave para entender sobre SSI:
Requisitos de elegibilidade:
- Para se qualificar para SSI, os recursos contáveis devem ser abaixo de $ 2,000 para indivíduos. Os recursos incluem coisas como dinheiro, contas bancárias, propriedade e ativos pessoais.
- Alguns recursos, como uma casa principal ou um carro, podem não ser contabilizados nesse limite. Se você não tiver certeza sobre a elegibilidade, vale a pena explorar como um Special Needs Trust pode ajudar a proteger ativos sem afetar os benefícios do SSI.
Compreendendo os limites de renda:
- A Administração da Previdência Social (SSA) considera diferentes tipos de renda, como:
- Renda ganha: Dinheiro proveniente de salários ou trabalho autônomo.
- Renda não obtida: Benefícios da Previdência Social, pensões e até presentes.
- Apoio em espécie:Se alguém fornece comida ou moradia com pouco ou nenhum custo, isso pode ser considerado renda.
- Renda presumida:Às vezes, uma parte da renda dos pais ou do cônjuge pode ser considerada renda do requerente, especialmente para filhos menores de 18 anos.
- A Administração da Previdência Social (SSA) considera diferentes tipos de renda, como:
SSI para crianças vs. adultos:
- Adultos (18 anos ou mais): Devem demonstrar que não podem trabalhar em período integral devido a uma deficiência física ou mental.
- Crianças (sob 18): Precisa ter uma condição séria que limite suas atividades diárias significativamente. Para crianças, uma parte da renda dos pais pode ser considerada como parte dos recursos da criança.
Dicas para gerenciar benefícios do SSI:
- Se você estiver fornecendo comida ou moradia para seu filho adulto, considere escrever um recibo mensal para comida e aluguel. Isso pode evitar que esses itens sejam classificados como “Suporte em Espécie”, o que pode reduzir o benefício do SSI.
- Mudanças na renda, recursos ou condições de moradia devem ser informadas à SSA em até 10 dias para evitar problemas ou penalidades.
Candidatura ao SSI
O processo pode ser assustador, mas há ajuda disponível. Comece visitando o Site da Administração da Previdência Social para saber mais ou se inscrever. Você também pode se conectar com os escritórios locais da SSA para fazer perguntas e obter orientação durante o processo de inscrição. O planejamento adequado e a compreensão dos requisitos de elegibilidade podem fazer uma diferença significativa.
Necessidades Especiais Confiança
O que é um Fundo de Necessidades Especiais?
Um Special Needs Trust (SNT) é um arranjo legal projetado para gerenciar fundos para uma pessoa com deficiência sem afetar sua elegibilidade para benefícios públicos como Medicaid e Supplemental Security Income (SSI). Ao colocar ativos em um trust, as famílias podem melhorar a qualidade de vida de seus entes queridos, preservando a assistência governamental essencial.
Por que considerar um fundo para necessidades especiais?
Se uma pessoa com deficiência receber ativos significativos (por exemplo, presentes, herança, economias), isso pode afetar sua elegibilidade para benefícios. Um SNT garante que esses fundos possam ser usados para dar suporte às suas necessidades sem arriscar a perda de programas de assistência importantes. As famílias podem continuar a fornecer segurança financeira e conforto, mesmo depois de não poderem mais oferecer cuidados diretos.
Pontos-chave sobre fundos para necessidades especiais:
Tipos de trustes:
- Trusts de primeira parte: Financiado com os próprios ativos do beneficiário (por exemplo, acordo de lesão, herança). Requer quaisquer fundos restantes para pagar o Medicaid na morte do beneficiário.
- Trusts de terceiros: Criado e financiado por alguém que não seja o beneficiário (por exemplo, pais, avós). Nenhum reembolso ao Medicaid é necessário após o falecimento do beneficiário.
- Fundos de investimento agrupados: Gerenciados por organizações sem fins lucrativos, esses trusts combinam recursos de vários beneficiários, mantendo contas individuais separadas. Os trusts agrupados podem ser de primeira ou de terceira parte.
Revogável vs. Irrevogável:
- Revogável: Pode ser modificado ou cancelado durante a vida do criador. Geralmente usado para trusts de terceiros.
- Irrevogável: Não pode ser alterado uma vez estabelecido, proporcionando estabilidade e proteção a longo prazo.
Melhorando a Qualidade de Vida:Os fundos de um Fundo para Necessidades Especiais podem ser usados para melhorar a vida diária do beneficiário, cobrindo coisas que normalmente não são pagas por benefícios públicos, como:
- Atividades educativas e recreativas
- Terapia especializada ou assistência médica
- Viagens, hobbies e compromissos sociais
- Artigos de cuidados pessoais e tecnologia
Planejando o Futuro: Criar um SNT permite que as famílias escolham a equipe certa para gerenciar as necessidades de seus entes queridos, garantindo um arranjo de vida estável e de suporte. Selecionar o tipo certo de trust depende dos objetivos da família e da situação do beneficiário.
Para obter orientação sobre como criar um Fundo para Necessidades Especiais, consulte um especialista jurídico que pode ajudar você a entender suas opções e elaborar um plano que melhor atenda às necessidades da sua família.
Conta ABLE
O que é uma conta ABLE?
Uma conta ABLE (Achieving a Better Life Experience) é um programa de poupança administrado pelo estado para indivíduos com deficiências. Ela permite que as famílias reservem fundos para o cuidado de seus entes queridos enquanto desfrutam de benefícios fiscais especiais. As contas ABLE ajudam a cobrir despesas essenciais sem afetar a elegibilidade para programas governamentais importantes como Medicaid e Supplemental Security Income (SSI).
Por que considerar uma conta ABLE?
Uma conta ABLE oferece uma maneira com vantagens fiscais de economizar para várias despesas relacionadas à deficiência. As famílias podem usar esses fundos para uma ampla gama de necessidades, desde custos de vida diários até cuidados especializados, tudo isso enquanto garante que o beneficiário retenha sua elegibilidade para benefícios públicos essenciais.
Pontos-chave sobre contas ABLE:
Benefícios fiscais:
- Os ganhos com o dinheiro em uma conta ABLE crescem isentos de impostos e os saques também são isentos de impostos, desde que sejam usados para Despesas de Incapacidade Qualificadas.
- Despesas qualificadas podem incluir educação, moradia, transporte, saúde e muito mais.
Elegibilidade:
- Para abrir uma conta ABLE, o beneficiário deve ter desenvolvido sua deficiência antes dos 26 anos. Muitos estados permitem que residentes de outros estados abram uma conta, oferecendo flexibilidade para famílias em todo o país.
- As contribuições anuais são limitadas, mas vários indivíduos (por exemplo, familiares, amigos) podem contribuir até o limite total.
Proteção para Benefícios:
- Os fundos economizados em uma conta ABLE não são contabilizados nos limites de ativos do SSI e do Medicaid, proporcionando segurança financeira sem arriscar o suporte essencial.
- Se o beneficiário falecer, os fundos restantes podem ser usados para pagar despesas pendentes, como custos de funeral, antes de reembolsar o estado pelos serviços do Medicaid.
Planejando o Futuro:
- Uma conta ABLE pode complementar outras ferramentas financeiras, como fundos para necessidades especiais, dando às famílias mais flexibilidade no planejamento dos cuidados de longo prazo e do bem-estar de seus entes queridos.
Para obter mais informações e verificar se uma conta ABLE é adequada para sua família, visite o Centro Nacional de Recursos ABLE.
Autism Speaks - Kit de Ferramentas de Planejamento Financeiro
O que é o Kit de Ferramentas de Planejamento Financeiro?
A Kit de ferramentas de planejamento financeiro Autism Speaks é um recurso criado para ajudar famílias de crianças com necessidades especiais a criar um plano financeiro abrangente. Ele fornece orientação clara sobre como administrar finanças, entender benefícios e se preparar para o futuro.
Principais recursos do kit de ferramentas de planejamento financeiro:
Orientação Abrangente:
- O kit de ferramentas abrange tópicos essenciais como orçamento, economia e gerenciamento de despesas relacionadas ao cuidado.
- Inclui informações sobre como navegar pelos benefícios do governo, entender o seguro e se preparar para necessidades de cuidados de longo prazo.
Planejamento passo a passo:
- As famílias podem seguir instruções passo a passo para criar um plano financeiro que atenda às necessidades imediatas e futuras.
- O kit de ferramentas fornece listas de verificação e modelos para simplificar o processo de planejamento.
Recurso acessível:
- O kit de ferramentas está disponível on-line, permitindo que as famílias acessem as informações no seu próprio ritmo.
Para mais detalhes e para acessar o kit de ferramentas, visite o Kit de ferramentas de planejamento financeiro Autism Speaks.
Global Genes - Advocacia Financeira em RARE
Principais características da advocacia financeira na RARE:
Suporte para todas as idades:
- Há recursos disponíveis para ajudar adultos de todas as idades que vivem com condições raras, abordando diversas necessidades financeiras e de saúde.
Navegando pelos desafios financeiros:
- São fornecidas orientações sobre como lidar com dificuldades financeiras, entender opções de seguro e acessar cuidados médicos.
Acesso à Saúde:
- Informações sobre como superar barreiras aos cuidados de saúde, incluindo dicas sobre como lidar com reivindicações de seguros e encontrar programas de assistência ao paciente.
Para mais informações, visite o Advocacia financeira global Genes em RARE.
Guia de Seguros: Um Recurso Estadual para Seguros e Suporte a Isenção
O que é o Guia de Seguros Estado por Estado?
Este guia abrangente, criado pela Angelman Syndrome Foundation, ajuda as famílias a navegar pelas opções de seguro e isenções do Medicaid em diferentes estados. Ele fornece informações claras e específicas do estado sobre programas disponíveis, elegibilidade e processos de inscrição.
Principais características do Guia de seguros estado por estado:
Informações abrangentes sobre o estado:
- Descrições detalhadas do Medicaid, isenções e outras opções de seguro, adaptadas para cada estado.
- Ajuda as famílias a entender quais benefícios estão disponíveis e como acessá-los.
Navegando em seguros e isenções:
- Oferece orientação sobre como gerenciar processos complexos de seguros e encontrar a cobertura certa para indivíduos com deficiência.
- Inclui dicas sobre como entender a elegibilidade, navegar em listas de espera e lidar com os desafios da inscrição.
Atualizado Regularmente:
- O guia é atualizado para refletir as mudanças nos programas estaduais, garantindo que as famílias tenham as informações mais recentes.
Acesse o guia através do Fundação da Síndrome de Angelman.
Programa Estadual Medicaid e CHIP
O que são Medicaid e CHIP?
O Medicaid e o Children's Health Insurance Program (CHIP) fornecem cobertura de saúde essencial para indivíduos, famílias e crianças de baixa renda. Esses programas administrados pelo estado ajudam a cobrir serviços médicos para aqueles que se qualificam, com atualizações e melhorias contínuas para expandir o acesso.
Principais características do Medicaid e do CHIP:
Cobertura Expandida:
- Muitos estados estão ampliando a elegibilidade para incluir mais adultos, crianças e famílias de baixa renda, garantindo maior acesso aos serviços de saúde.
Matrícula simplificada:
- Os estados estão modernizando os processos de inscrição, elegibilidade e renovação, facilitando para as famílias a solicitação e a manutenção da cobertura. A coordenação com o Health Insurance Marketplace garante que não haja porta errada para a cobertura.
Adaptando-se a novas flexibilidades:
- Os programas estão utilizando a flexibilidade oferecida pelo Affordable Care Act para melhorar a prestação de serviços, incluindo benefícios expandidos e cuidados coordenados.
Para obter mais informações e explorar detalhes específicos do estado, visite o Visão geral do Medicaid State.
Dicas de seguro de saúde
O que é este recurso?
Navegar pelo seguro saúde pode ser complexo, especialmente para pacientes com doenças raras e cuidadores. Este recurso, fornecido pela NORD, oferece insights sobre como usar efetivamente seu plano de seguro saúde, entender a cobertura e gerenciar o processo de aprovação.
Principais recursos do webinar:
Compreendendo os princípios básicos do seguro:
- Saiba como funciona o seguro de saúde, incluindo detalhes de cobertura, benefícios e termos comuns.
Navegando no processo de aprovação:
- O webinar fornece um guia passo a passo sobre como lidar com pré-autorizações, reivindicações e apelações, ajudando você a obter o atendimento de que precisa.
Revertendo Negações:
- Dicas e estratégias são compartilhadas sobre como apelar e reverter com sucesso recusas de reivindicações de seguro, garantindo que você possa acessar os tratamentos e serviços necessários.
Assista ao webinar completo para obter conselhos práticos sobre como aproveitar ao máximo seu plano de seguro saúde em YouTube.
Isenção de crianças
Principais características das isenções para crianças:
Informação compreensiva:
- O recurso compila detalhes sobre vários programas de isenção nos Estados Unidos, ajudando as famílias a entender as opções disponíveis para o cuidado de seus filhos.
Orientação Estado por Estado:
- Acesse informações específicas para cada estado, incluindo critérios de elegibilidade, serviços oferecidos e como se inscrever. Isso torna mais fácil para as famílias navegarem em sistemas complexos e encontrarem o suporte de que precisam.
Focado nas necessidades das crianças:
- Programas como Katie Beckett e TEFRA são projetados para ajudar crianças com deficiência a acessar serviços financiados pelo Medicaid, mesmo que elas normalmente não se qualifiquem para o nível de renda de sua família.
Para mais informações, visite Isenções de responsabilidade para crianças.
Programas Título V para crianças com necessidades especiais
O que são os programas do Título V?
Os programas do Título V, financiados pelo Maternal and Child Health Services Block Grant, fornecem serviços essenciais para crianças com necessidades especiais de saúde. Cada estado recebe financiamento para dar suporte a programas que melhoram a saúde e o bem-estar de mulheres, crianças e famílias, incluindo aquelas com necessidades médicas específicas.
Principais características dos programas do Título V:
Serviços específicos do estado:
- Cada estado personaliza seus programas do Título V para atender às necessidades locais, o que significa que os serviços podem variar amplamente. Eles podem incluir cuidados médicos, terapia, serviços de suporte e recursos comunitários para famílias.
Ampla gama de suporte:
- Os programas do Título V visam garantir acesso a cuidados de saúde de qualidade, oferecer assistência com coordenação de cuidados e fornecer suporte para necessidades de desenvolvimento e saúde física.
Navegando pelas variações de estado:
- Como cada estado adapta seus programas, os nomes e tipos de serviços podem ser diferentes. As famílias podem precisar explorar as ofertas específicas de seus estados para descobrir o que está disponível.
Para obter mais detalhes sobre os programas específicos do Título V do estado, visite o Departamento de Saúde Materno-Infantil.
Bom Rx
O que é GoodRx?
GoodRx é um serviço gratuito que ajuda você a comparar preços de medicamentos prescritos e encontrar descontos em farmácias em todo o país. Com o aumento do custo dos medicamentos, a GoodRx oferece uma maneira fácil de identificar as opções de menor custo, garantindo que você pague menos pelas prescrições de que precisa.
Principais recursos do GoodRx:
Comparação de preços:
- GoodRx reúne preços atuais de várias farmácias, mostrando onde você pode obter sua receita pelo menor custo. Os preços podem variar significativamente, mesmo entre locais próximos.
Economias Significativas:
- Em média, os usuários economizam US$ 276 por ano em receitas. A GoodRx oferece descontos que ajudam a reduzir despesas diretas, especialmente para aqueles sem seguro ou com copagamentos altos.
Grátis e fácil de usar:
- Não há taxas, e nenhuma informação pessoal é necessária para usar o GoodRx. Basta procurar seu medicamento, comparar preços e apresentar o cupom GoodRx na farmácia escolhida.
Para saber mais ou começar a economizar, visite GoodRx.
Medicamentos carentes
O que é NeedyMeds?
NeedyMeds é uma organização sem fins lucrativos que fornece informações sobre programas para ajudar indivíduos que não podem pagar medicamentos e custos de saúde. Ela conecta usuários a recursos, incluindo programas governamentais, clínicas de baixo custo e serviços de assistência a prescrições.
Principais características do NeedyMeds:
Diretório de recursos abrangente:
- Acesse informações sobre uma ampla variedade de programas, incluindo assistência com receitas, clínicas médicas e odontológicas e auxílio financeiro para despesas de saúde.
Ajuda específica para doenças:
- Encontre programas de assistência financeira adaptados a condições específicas, ajudando os pacientes a gerenciar os custos do tratamento.
Fácil acesso e suporte:
- Explore o site da NeedyMeds ou entre em contato diretamente com a equipe de suporte pelo telefone 800-503-6897 para obter orientação sobre como encontrar a assistência certa.
Para mais informações, visite NeedyMeds.
Ferramenta de Assistência Médica do PhRMA (MAT)
O que é a Ferramenta de Assistência Médica (MAT)?
A Ferramenta de Assistência Médica (MAT) é um mecanismo de busca desenvolvido pela PhRMA para ajudar pacientes, cuidadores e provedores de saúde a encontrar recursos disponíveis por meio de vários programas da indústria biofarmacêutica. Embora o MAT em si não seja um programa de assistência ao paciente, ele conecta os usuários a uma ampla gama de opções de suporte.
Principais características do MAT:
Mecanismo de pesquisa abrangente:
- Os usuários podem pesquisar programas de assistência que fornecem suporte financeiro, acesso a medicamentos e outros recursos oferecidos por empresas biofarmacêuticas.
Recurso para pacientes, cuidadores e provedores:
- Projetado para ajudar todos os envolvidos no atendimento de um paciente a aprender sobre o suporte disponível, incluindo assistência de copagamento, medicamentos gratuitos ou com desconto e muito mais.
Fácil acesso à informação:
- Basta digitar o nome de um medicamento ou empresa farmacêutica para ver uma lista de programas de assistência disponíveis, facilitando a busca rápida de ajuda.
Para explorar os recursos disponíveis, visite o Ferramenta de Assistência Médica.
Programa de assistência para cuidados raros da NORD
O que é o Programa de Assistência a Cuidados Raros da NORD?
A Programa de assistência para cuidados raros da NORD oferece suporte a pacientes que precisam de ajuda para acessar medicamentos que salvam ou sustentam vidas. Desde 1987, a NORD fornece recursos para aliviar o fardo financeiro dos cuidados médicos para indivíduos que vivem com doenças raras.
Principais características do Programa de Assistência a Cuidados Raros:
Assistência Medicamentosa:
- Ajuda a cobrir o custo de medicamentos que podem não ser acessíveis por meio do seguro tradicional, garantindo que os pacientes tenham acesso aos tratamentos necessários.
Apoio financeiro para custos de seguro:
- Fornece assistência com prêmios de seguro, copagamentos e outras despesas relacionadas, ajudando os pacientes a administrar os custos diretos.
Assistência Diagnóstica e de Viagem:
- Oferece suporte aos pacientes com custos de testes diagnósticos e viagens para ensaios clínicos ou consultas com especialistas, garantindo acesso a cuidados especializados.
Programas especiais:
- A NORD executa programas específicos para cada condição, como suporte para aqueles com Síndrome de Lennox-Gastaut. Para mais informações, entre em contato com a NORD diretamente pelo telefone 1-855-864-4028 ou pelo e-mail [email protegido].
A Fundação Advogado do Paciente
A Fundação Advogado do Paciente
O que é a Patient Advocate Foundation (PAF)?
A Fundação do Advogado do Paciente (PAF) oferece serviços de gerenciamento de casos para indivíduos sem seguro ou com seguro insuficiente e que enfrentam doenças crônicas ou com risco de vida. A PAF ajuda os pacientes a navegar pelos desafios da assistência médica, incluindo acesso a cuidados e gerenciamento de problemas de seguro.
Principais serviços fornecidos pela PAF:
Gestão de caso:
- Assistência para acessar cuidados médicos necessários, lidar com seguros e gerenciar despesas relacionadas ao tratamento.
Copagamento e Assistência Financeira:
- Suporte com copagamentos, prêmios e outros custos de saúde para reduzir o ônus financeiro dos pacientes.
Suporte para deficiência e seguro:
- Orientações sobre como solicitar benefícios por invalidez da Previdência Social e apelar de pedidos de seguro negados.
Diretório Nacional de Recursos Financeiros:
- Um diretório pesquisável para ajudar pacientes a encontrar programas de assistência financeira locais e específicos do estado.
Para obter mais informações ou para falar com um representante da PAF, ligue para 800-532-5274 ou visite o site Fundação de defesa do paciente.
Instituições de Cebolinha
O que é a Chive Charities?
Instituições de Cebolinha fornece suporte a indivíduos que enfrentam desafios únicos, com foco em três áreas principais: diagnósticos médicos raros, socorristas e veteranos. Por meio de subsídios, eles ajudam a melhorar a qualidade de vida dos beneficiários, abordando necessidades que muitas vezes não são cobertas pelo seguro.
Principais tipos de assistência da Chive Charities:
Terapia e Equipamentos:
- Financiamento para sessões de terapia e equipamentos que podem não ser cobertos pelos planos de seguro tradicionais.
Modificações de acessibilidade:
- Subsídios para modificações acessíveis a deficientes em casas e veículos, melhorando a mobilidade diária e a independência.
Mobilidade e Dispositivos Adaptativos:
- Assistência na compra de cadeiras de rodas, bicicletas adaptáveis e outros dispositivos de mobilidade, bem como dispositivos de desenvolvimento e aprendizagem.
Necessidades médicas:
- Apoio financeiro para diversas outras necessidades médicas, conforme recomendado por profissionais de saúde.
Para saber mais ou solicitar uma bolsa, visite Instituições de Cebolinha.
Fundação de Caridade Cerner
O que é a Fundação de Caridade Cerner?
A Fundação de Caridade Cerner fornece assistência financeira a famílias que precisam de ajuda para cobrir as despesas médicas de seus filhos. Eles aceitam solicitações de subsídios para várias necessidades médicas de residentes dos EUA e locais internacionais selecionados, ajudando a aliviar os encargos financeiros associados a cuidados essenciais.
Principais áreas de apoio da Cerner Charitable Foundation:
Tratamento médico:
- Financiamento para procedimentos clínicos, medicamentos, terapias, próteses e outros tratamentos médicos.
Equipamentos Médicos:
- Assistência com o custo de cadeiras de rodas, dispositivos de assistência, aparelhos auditivos e outros equipamentos essenciais de cuidados.
Deslocamento e Viagem:
- Suporte para hospedagem (quando não houver moradia beneficente disponível), gasolina, estacionamento e outras necessidades de transporte relacionadas aos cuidados de uma criança.
Modificações de veículos:
- Subsídios para modificações como elevadores, rampas e plataformas de transferência para melhorar a mobilidade e a acessibilidade.
Para saber mais ou solicitar financiamento, visite o Fundação de Caridade Cerner.
Serviços ao Paciente Inc
O que é Patient Services Inc (PSI)?
Serviços ao Paciente Inc (PSI) é uma organização sem fins lucrativos dedicada a dar suporte a indivíduos com doenças crônicas, oferecendo assistência financeira e orientação. A PSI ajuda os pacientes a gerenciar os custos de medicamentos, prêmios de seguro e outras despesas relacionadas.
Principais serviços fornecidos pela PSI:
Assistência Medicamentosa:
- Apoio financeiro para ajudar a cobrir o custo de medicamentos essenciais, reduzindo despesas diretas.
Assistência de prêmio de seguro e co-pagamento:
- Assistência com prêmios e copagamentos de seguro saúde, garantindo acesso contínuo à cobertura de saúde necessária.
Navegação de seguros e orientação jurídica:
- Ajuda para entender e navegar em planos de seguro saúde, bem como aconselhamento jurídico relacionado a questões de seguros.
Para saber mais ou solicitar assistência, visite Serviços ao Paciente Inc.
Fundação de defesa do paciente
O que é a Patient Advocate Foundation (PAF)?
A Fundação do Advogado do Paciente (PAF) é uma organização nacional sem fins lucrativos que fornece serviços diretos a indivíduos com doenças crônicas, fatais e debilitantes. A PAF ajuda os pacientes a acessar o cuidado e o tratamento de que precisam, oferecendo suporte para navegar em sistemas de saúde complexos.
Principais serviços fornecidos pela PAF:
Acesso ao cuidado:
- Assistência para encontrar e acessar os cuidados médicos necessários e tratamentos recomendados por profissionais de saúde.
Navegação de Seguros e Finanças:
- Ajude a entender os benefícios do seguro, gerenciar contas médicas e abordar questões relacionadas à cobertura e aos custos.
Gestão de caso:
- Gerentes de caso dedicados fornecem suporte personalizado, orientando pacientes em desafios de saúde e conectando-os a recursos.
Para mais informações, visite o Fundação de defesa do paciente.
Parceria para Assistência de Prescrição (PPA)
O que é a Partnership for Prescription Assistance (PPA)?
A Parceria para Assistência de Prescrição (PPA) é um recurso desenvolvido por empresas biofarmacêuticas dos Estados Unidos para ajudar pacientes a terem acesso a medicamentos acessíveis. Por meio de programas como o Medicine Assistance Tool (MAT), o PPA conecta indivíduos com recursos e opções de compartilhamento de custos para reduzir despesas diretas.
Principais características do PPA:
Acesso à Assistência Medicamentosa:
- O PPA ajuda os pacientes a encontrar programas que oferecem descontos ou medicamentos gratuitos, garantindo que o custo não seja uma barreira ao tratamento essencial.
Programas de Compartilhamento de Custos:
- Por meio de ferramentas como o MAT, os pacientes podem descobrir vários programas para ajudar a reduzir os custos com medicamentos, independentemente de terem seguro ou não.
Fácil de usar:
- Pacientes, cuidadores e profissionais de saúde podem usar as ferramentas de busca da PPA para encontrar e acessar rapidamente programas de assistência relevantes.
Para explorar os recursos disponíveis, visite o Ferramenta de Assistência Médica.
Fundação Healthwell
Principais áreas de suporte da HealthWell:
Copagamentos de prescrição:
- Assistência para ajudar os pacientes a cobrir o custo de copagamentos de medicamentos, reduzindo suas despesas diretas.
Prêmios e Franquias de Seguros:
- Suporte financeiro para prêmios de seguro saúde, franquias e cosseguro, facilitando a manutenção da cobertura.
Tratamento Pediátrico e Custos de Viagem:
- Ajuda com custos relacionados a tratamentos pediátricos e despesas de viagem para acesso a cuidados médicos.
Para mais informações ou para solicitar assistência, visite o Fundação HealthWell.
Fundação United Healthcare Children's
O que é UHCCF?
A Fundação UnitedHealthcare Children's (UHCCF) fornece subsídios para ajudar famílias a cobrir despesas médicas de crianças que não são totalmente cobertas por seu seguro de saúde comercial. O UHCCF visa preencher a lacuna entre o cuidado que uma criança precisa e o que o seguro pagará.
Principais características dos subsídios do UHCCF:
Assistência financeira para necessidades médicas:
- Os subsídios ajudam as famílias a pagar por tratamentos médicos, terapias e equipamentos que não são cobertos ou são cobertos apenas parcialmente pelo seu plano de seguro.
Cobertura para uma ampla gama de serviços:
- O suporte pode ser usado para vários serviços médicos, incluindo cirurgias, prescrições, terapias e dispositivos de assistência.
Elegibilidade:
- Disponível para famílias com crianças menores de 16 anos que tenham um plano de seguro saúde comercial. Critérios de elegibilidade específicos se aplicam.
Para saber mais ou solicitar uma bolsa, visite o Fundação UnitedHealthcare Children's.
Fundação Kiddos Clubhouse
O que é a Kiddos Clubhouse Foundation?
A Fundação Kiddos Clubhouse fornece bolsas de terapia para ajudar famílias de crianças com necessidades especiais a pagar terapias essenciais. Ao oferecer suporte financeiro, a fundação visa aliviar o fardo dos custos do tratamento e garantir que as crianças recebam o cuidado de que precisam.
Principais características da Kiddos Clubhouse Foundation:
Bolsas de Terapia:
- Assistência financeira para terapias cruciais para o desenvolvimento da criança, incluindo terapias físicas, ocupacionais e fonoaudiológicas.
Parcerias e Apoio Comunitário:
- Os subsídios são possíveis por meio de parcerias com doadores corporativos, apoiadores privados e eventos beneficentes.
Foco em melhorar vidas:
- A missão da fundação é apoiar as famílias no fornecimento de cuidados essenciais, ajudando as crianças a atingirem seu potencial máximo.
Para saber mais sobre elegibilidade e se candidatar a uma bolsa de estudos, visite o Fundação Kiddos Clubhouse.
Aliança de cirurgia de epilepsia pediátrica
O que é a Aliança de Cirurgia de Epilepsia Pediátrica?
A Aliança de cirurgia de epilepsia pediátrica oferece suporte a famílias que precisam de assistência financeira para viagens e hospedagem ao buscar avaliações cirúrgicas para tratamento de epilepsia. Sonhos para Danny O programa fornece financiamento para ajudar a cobrir essas despesas.
Principais características do programa Dreams for Danny:
Assistência em viagem:
- Fornece até US$ 1,000 em fundos aprovados para ajudar a cobrir os custos de passagens aéreas, transporte terrestre e hospedagem para famílias que viajam para consultas de cirurgia de epilepsia.
Apoio para avaliações cirúrgicas:
- Assistência financeira está disponível para famílias que precisam viajar para avaliações de vários dias, incluindo monitoramento de EEG por vídeo, exames de imagem e outros testes necessários.
Honrando o legado de Danny:
- O programa é financiado por uma generosa doação em homenagem a Danny, um jovem cuja cirurgia bem-sucedida de epilepsia inspirou esta iniciativa.
Para saber mais ou se candidatar à bolsa de viagem, visite o Programa Sonhos para Danny.
Fundação Giving Angels
O que é a Giving Angels Foundation?
A Fundação Giving Angels fornece subsídios para ajudar crianças com deficiências físicas de famílias de baixa renda a acessar recursos essenciais. A fundação visa melhorar a vida diária cobrindo os custos de equipamentos necessários, suprimentos médicos e muito mais.
Principais características dos subsídios da Giving Angels Foundation:
Apoio às necessidades essenciais:
- Os subsídios podem ser usados para comprar equipamentos transformadores, suprimentos médicos e brinquedos terapêuticos. Assistência também está disponível para contas essenciais da família e acampamentos especializados.
Elegibilidade:
- As famílias devem ter uma renda familiar inferior a US$ 50,000 por ano, e os subsídios estão disponíveis para crianças menores de 21 anos com deficiência física.
Subvenção única:
- Cada família qualificada pode receber um subsídio único de até US$ 500 para ajudar a cobrir despesas críticas.
Para saber mais ou solicitar uma bolsa, visite o Fundação Giving Angels.
Fundação Keep Swimming
O que é a Keep Swimming Foundation?
A Fundação Keep Swimming fornece assistência financeira a famílias de pacientes gravemente enfermos que necessitam de internação prolongada em hospitais credenciados nos EUA. A fundação ajuda a cobrir custos externos que as famílias geralmente enfrentam ao dar suporte a seus entes queridos durante internações prolongadas no hospital.
Principais áreas de apoio da Keep Swimming Foundation:
Assistência com viagens e hospedagem:
- Auxílio financeiro para acomodações em hotéis, refeições ao lado do leito, estacionamento, transporte público e gasolina para aliviar o fardo das visitas ao hospital.
Apoio para despesas essenciais de subsistência:
- Assistência com aluguel, pagamentos de hipoteca e outros custos essenciais, ajudando as famílias a manter a estabilidade durante cuidados hospitalares prolongados.
Focado em cuidados hospitalares prolongados:
- Projetado para dar suporte às famílias quando o seguro não cobre os custos adicionais de internações hospitalares de longa duração.
Para saber mais ou solicitar assistência, visite o Fundação Keep Swimming.
Fundo Memorial Kelly Anne Dolan
O que é o Fundo Memorial Kelly Anne Dolan?
A Fundo Memorial Kelly Anne Dolan fornece assistência financeira a famílias de crianças com doenças graves, deficiências ou ferimentos que estejam vivendo ou recebendo tratamento na Pensilvânia, Nova Jersey ou Delaware. O suporte é oferecido por meio de indicações de profissionais de saúde para cobrir despesas essenciais não pagas pelo seguro.
Principais características do Fundo:
Elegibilidade e encaminhamentos:
- A assistência está disponível somente por meio de encaminhamentos feitos por profissionais de saúde, como assistentes sociais, gerentes de caso ou médicos. As famílias não podem se inscrever diretamente.
Despesas Cobertas:
- O suporte pode ser usado para custos essenciais, como contas de serviços públicos, pagamentos de aluguel ou hipoteca, transporte, necessidades de deficiência e muito mais.
- Outras despesas incluem cuidados infantis, copagamentos, suplementos alimentares clinicamente necessários e custos funerários. Os fundos são pagos diretamente a fornecedores ou credores.
Suporte regional focado:
- Disponível para famílias que residem ou recebem cuidados na Pensilvânia, Nova Jersey ou Delaware, garantindo suporte local onde é mais necessário.
Para mais informações, visite o Fundo Memorial Kelly Anne Dolan.
CONHEÇA o autismo
O que é o KNOW Autism?
CONHEÇA o autismo oferece programas de assistência financeira para dar suporte a crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no acesso a tratamentos terapêuticos e programas inclusivos. A fundação fornece bolsas de estudo e financiamento para ajudar a cobrir os custos de serviços essenciais que podem não ser totalmente cobertos pelo seguro.
Principais programas oferecidos pelo KNOW Autism:
Programa de Assistência de Ensino e Terapia:
- Bolsas de estudo que variam de US$ 1,000 a US$ 5,000 estão disponíveis para crianças de 12 meses a 18 anos com diagnóstico clínico de TEA.
- O financiamento pode ser usado para intervenções comportamentais, terapia ocupacional e fonoaudiológica, grupos de habilidades sociais e programas educacionais especializados.
Fundo de Interesse Especial:
- Prêmios entre US$ 500 e US$ 1,000 são oferecidos para ajudar crianças a participar de atividades adaptativas e inclusivas, além das terapias tradicionais para autismo.
- Os programas qualificados incluem acampamentos especializados, terapia musical e artística, ioga, passeios terapêuticos a cavalo, aulas de natação adaptadas e serviços de defensores do autismo/deficiência.
Para saber mais ou solicitar assistência, visite o Fundação KNOW Autism.
Bolsa Pediátrica da Oracle Health Foundation
O que é o subsídio pediátrico da Oracle Health Foundation?
O Oracle Health Foundation Pediatric Grant fornece assistência financeira a famílias de crianças com necessidades médicas cobrindo despesas essenciais relacionadas à saúde. O subsídio ajuda a pagar por procedimentos clínicos, equipamentos médicos, viagens e hospedagem, e modificações necessárias em veículos que não são cobertas pelo seguro. O programa é projetado para aliviar os encargos financeiros das famílias e garantir que as crianças recebam os cuidados e os recursos de que precisam.
Principais áreas de suporte do subsídio pediátrico da Oracle Health Foundation:
Assistência em Viagem e Hospedagem:
- Estão disponíveis subsídios para cobrir custos de hospedagem quando diretamente relacionados aos cuidados médicos da criança.
- Auxílio financeiro para despesas com gasolina, estacionamento e transporte público incorridas devido a visitas hospitalares ou consultas de tratamento.
- Observação: o subsídio não cobre reparos de veículos ou viagens para fora da América do Norte.
Suporte clínico e de equipamentos:
- Financiamento para procedimentos clínicos, medicamentos, terapia, avaliações e cães de serviço.
- Assistência com equipamentos médicos, como cadeiras de rodas, dispositivos de tecnologia assistiva, próteses e aparelhos auditivos.
- Observação: o subsídio não cobre tratamentos experimentais, contas médicas anteriores, copagamentos, franquias, cães de terapia, modificações na casa ou financiamento de pesquisa médica.
Assistência para modificação de veículos:
- Subsídios para ajudar com modificações necessárias em veículos para acomodar as necessidades médicas de uma criança, incluindo elevadores, rampas e plataformas de transferência.
- Observação: o subsídio não cobre a compra integral de vans acessíveis para cadeiras de rodas.
Requisitos de elegibilidade:
- A criança deve ter 18 anos ou menos (exceções podem ser feitas para indivíduos de até 21 anos se eles tiverem um estado mental semelhante ao de uma criança).
- A criança deve estar sob os cuidados de um médico.
- A solicitação deve estar diretamente relacionada às necessidades de saúde da criança e não deve ser coberta pelo seguro.
- As famílias podem enviar apenas uma solicitação por período de 12 meses, com um máximo de três bolsas por vida da criança.
Para saber mais ou solicitar assistência, visite o Bolsa Pediátrica da Oracle Health Foundation.
Programa Danny Did Grant
O que é o Programa Danny Did Grant?
A Fundação Danny Did (DDF) fornece subsídios para ajudar famílias a pagar por dispositivos de detecção e previsão de convulsões, bem como outras tecnologias que dão suporte ao tratamento da epilepsia. Embora nenhum dispositivo possa prevenir totalmente a mortalidade relacionada à epilepsia, essas tecnologias são projetadas para permitir intervenção oportuna por cuidadores, reduzindo potencialmente os riscos.
Principais características do programa Danny Did Grant:
Suporte para dispositivos de detecção de convulsões:
- Estão disponíveis subsídios para ajudar a cobrir o custo de dispositivos que detectam ou preveem convulsões, permitindo que os cuidadores respondam de forma mais rápida e eficaz.
Foco na Segurança e Intervenção:
- O programa visa melhorar a segurança de indivíduos com epilepsia, fornecendo acesso à tecnologia que pode alertar os cuidadores sobre convulsões, reduzindo os riscos associados.
Processo de aplicação:
- As famílias podem avaliar produtos e dispositivos qualificados no site Danny Did antes de preencher o requerimento de subsídio.
Para mais informações ou para se candidatar, visite o Fundação Danny Did.
Pequenos passos na fala
O que é Small Steps in Speech?
Pequenos passos na fala fornece subsídios para apoiar crianças com distúrbios de fala e linguagem. Esses subsídios ajudam a financiar terapias, tratamentos e dispositivos de comunicação, visando melhorar as habilidades de comunicação das crianças e sua qualidade de vida geral.
Principais características dos subsídios Small Steps in Speech:
Terapias e Tratamentos:
- Há financiamento disponível para várias terapias e serviços que auxiliam no desenvolvimento da fala e da linguagem, incluindo terapia da fala e outros tratamentos relacionados.
Suporte para dispositivos comunicativos:
- Os subsídios podem ser usados para comprar dispositivos que ajudem as crianças a melhorar sua capacidade de se comunicar efetivamente.
Elegibilidade:
- As inscrições são aceitas para crianças de 3 a 22 anos, e as famílias devem ter uma renda familiar combinada inferior a US$ 100,000 para se qualificar.
Para mais detalhes ou para se candidatar, visite o Pequenos passos na fala.
A Fundação Efeito Laranja
O que é a The Orange Effect Foundation?
A Base Efeito Laranja fornece subsídios para crianças e jovens adultos com distúrbios de fala, ajudando-os a acessar tecnologia e terapia que melhoram suas habilidades de comunicação. A fundação se concentra em garantir que aqueles que precisam de terapia de fala consistente ou equipamento possam recebê-los, independentemente de barreiras financeiras.
Principais características dos subsídios da The Orange Effect Foundation:
Apoio à Terapia da Fala:
- Estão disponíveis bolsas para cobrir o custo de sessões regulares de terapia da fala, ajudando indivíduos a desenvolver habilidades essenciais de comunicação.
Financiamento para dispositivos de comunicação:
- A fundação também fornece assistência financeira para dispositivos que dão suporte ao desenvolvimento da fala e da linguagem, permitindo uma comunicação mais eficaz.
Foco na acessibilidade:
- Ao preencher uma lacuna crítica, a Orange Effect Foundation garante que crianças e jovens adultos com distúrbios de fala possam acessar os recursos de que precisam.
Para mais informações ou para solicitar uma bolsa, visite A Fundação Efeito Laranja.
Cadeiras de rodas 4 crianças
O que é Wheelchairs 4 Kids?
Cadeiras de rodas 4 crianças é uma organização sem fins lucrativos dedicada a ajudar crianças com desafios de mobilidade a viver vidas mais plenas e ativas. Apesar do nome, seu suporte se estende além de cadeiras de rodas para incluir uma ampla gama de equipamentos e modificações que melhoram a mobilidade e a acessibilidade.
Principais serviços oferecidos pela Wheelchairs 4 Kids:
Equipamento de mobilidade:
- Fornece cadeiras de rodas, treinadores de marcha, AFOs (órteses tornozelo-pé), elevadores Hoyer, carrinhos de bebê adaptáveis e bicicletas adaptáveis para melhorar a mobilidade da criança.
Soluções de Acessibilidade:
- Assistência com modificações na casa (se a família for proprietária da casa) e modificações no veículo, tornando os ambientes cotidianos mais acessíveis para crianças com necessidades de mobilidade.
Suporte abrangente:
- Também oferece soluções de banho e outros equipamentos adaptativos essenciais, garantindo que as crianças tenham os recursos para viver a vida ao máximo.
Elegibilidade:
- Disponível para crianças menores de 21 anos, com um profissional médico verificando sua condição e requisitos de mobilidade.
Para mais informações ou para se candidatar, visite Cadeiras de rodas 4 crianças.
O recurso de mobilidade
O que é o Mobility Resource?
O recurso de mobilidade oferece um diretório abrangente de subsídios e programas de assistência em todos os 50 estados para ajudar indivíduos a financiar veículos acessíveis para deficientes e equipamentos adaptativos. O diretório conecta usuários com recursos para tornar os produtos de mobilidade mais acessíveis.
Principais recursos do The Mobility Resource:
Diretório Estado por Estado:
- Fornece informações detalhadas sobre bolsas e programas de assistência financeira disponíveis em cada estado, facilitando a busca por apoio local.
Financiamento para Equipamentos Adaptáveis:
- Opções de assistência para ajudar a cobrir os custos de vans para cadeiras de rodas, scooters, elevadores para cadeiras de rodas, equipamentos de direção adaptativos e outros recursos de mobilidade.
Apoio à Independência da Mobilidade:
- Ajuda indivíduos e famílias a acessar o equipamento necessário para melhorar a mobilidade e a independência, garantindo maior liberdade e acessibilidade.
Para mais informações, visite O recurso de mobilidade.
Elevador de Lili
O que é o Lili's Lift?
Elevador de Lili é uma organização sem fins lucrativos dedicada a capacitar crianças com deficiências, fornecendo recursos para projetos essenciais de renovação de casas. Por meio de educação, advocacia e apoio comunitário, a Lili's Lift ajuda as famílias a criar espaços de vida mais acessíveis para seus filhos.
Principais características do Lili's Lift:
Suporte para reforma residencial:
- Fornece financiamento, materiais de construção e doações em espécie para modificações pontuais em casas que melhoram a acessibilidade e a mobilidade de crianças com deficiência.
Empoderamento Comunitário:
- Envolve voluntários e membros da comunidade para participar de projetos, promovendo um espírito de apoio e colaboração.
Foco na educação e advocacia:
- Promove a conscientização e defende as necessidades de crianças com deficiência, incentivando o envolvimento e a compreensão da comunidade.
Para mais informações, visite Elevador de Lili.
Rede de mobilidade infantil
Rede de mobilidade infantil é uma organização sem fins lucrativos que fornece a crianças com deficiências acesso a tecnologia de reabilitação complexa e equipamentos médicos duráveis. Sua missão é melhorar a mobilidade e a independência fornecendo itens essenciais como cadeiras de rodas, andadores e outros dispositivos adaptativos.
Principais recursos da Kids Mobility Network:
Acesso a Equipamentos Essenciais:
- Oferece uma variedade de equipamentos médicos duráveis, incluindo cadeiras de rodas, andadores e outros dispositivos adaptáveis, para dar suporte à mobilidade e às necessidades diárias das crianças.
Foco em Tecnologia de Reabilitação Complexa:
- Fornece equipamentos especializados adaptados para atender às necessidades específicas de cada criança, garantindo que elas recebam o melhor suporte possível para sua condição.
Compromisso com a integridade e o cuidado:
- Opera com foco na compaixão, garantindo que as famílias recebam a assistência necessária com respeito e integridade.
Para mais informações ou para solicitar assistência, visite Rede de mobilidade infantil.
O recurso de mobilidade
O que é o Mobility Resource?
O recurso de mobilidade fornece um diretório abrangente de subsídios e programas de assistência financeira em todos os 50 estados, ajudando indivíduos a acessar financiamento para veículos acessíveis para deficientes e equipamentos adaptativos. Este recurso conecta usuários com suporte para tornar produtos essenciais de mobilidade mais acessíveis.
Principais recursos do The Mobility Resource:
Diretório de Assistência Estado por Estado:
- Oferece informações detalhadas sobre bolsas e programas disponíveis em cada estado, facilitando a localização de opções de financiamento local para necessidades de mobilidade.
Financiamento para Equipamentos Adaptáveis:
- Assistência para ajudar a financiar vans para cadeiras de rodas, scooters, elevadores para cadeiras de rodas, equipamentos de direção adaptáveis e outros recursos essenciais de mobilidade.
Apoio para uma maior independência:
- Tem como objetivo melhorar a mobilidade e a independência ajudando indivíduos a acessar os equipamentos necessários para viver com mais liberdade.
Para mais informações, visite O recurso de mobilidade.
Compreendendo as variantes
Saber se uma variante SCN8A é um ganho de função ou perda de função é importante para determinar o tratamento e antecipar os sintomas. uma variante em SCN8A.net.
Teste genético
Tipos de testes recomendados
Testes e aconselhamento familiar
Colaborando para uma cura
Trazendo Melhoria na Qualidade de Vida
Como líderes na pesquisa do SCN8A, trazemos os dados mais recentes diretamente para famílias e médicos em todo o mundo.
Pesquisa Avançada
A Registro Internacional SCN8A é o repositório mais abrangente de dados SN8A relatados por cuidadores. Também produzimos o primeiro Consenso sobre o diagnóstico e tratamento do SCN8A como padrão básico de atendimento.
Advocacia Estratégica
Por meio de nossos esforços incansáveis para conscientizar sobre SCN8A e outras epilepsias raras, ajudamos a formar e administrar o Rede de Ação contra Epilepsias, trabalhando para aumentar a conscientização e arrecadar fundos para epilepsias raras.
Primeiro a família
Nós colocamos Famílias SCN8A primeiro em tudo o que fazemos. Nossa missão é levar melhor qualidade de vida a todos com SCN8A até que finalmente encontremos uma cura.
Veja o bem que fizemos Com a sua ajuda!
Graças ao apoio de pessoas e de nossos parceiros do setor, conseguimos levar informações transformadoras diretamente às famílias do SCN8A.
As Reuniões Familiares do SCN8A oferecem um lugar para as famílias se conectarem, compartilharem táticas e estratégias e fazerem perguntas diretamente ao renomado geneticista Dr. Michael Hammer.
Conheça Nosso SCN8A Super-heróis
Braum
Mauro
Xavier
Ksawier
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Progresso empolgante na pesquisa do SCN8A: resultados positivos do estudo Praxis EMBOLD!
Progresso empolgante na pesquisa do SCN8A: resultado inicial positivo...
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