Como você pode ajudar
Seja uma força de mudança com a Aliança Internacional SCN8A. Suas habilidades e tempo podem impulsionar pesquisas, apoiar famílias e aumentar a conscientização sobre o SCN8A. Procuramos voluntários apaixonados para se juntarem à nossa causa. Quer se trate de envolvimento comunitário, planejamento de eventos ou defesa de direitos, sua contribuição é vital.
Pronto para se juntar à nossa equipe dedicada? Sua jornada para fazer a diferença começa aqui.
Captação de recursos
Seu apoio é importante! Doe Agora ou escreva-nos para explorar uma doação destinada a um programa específico ou em homenagem a alguém.
Corra uma corrida. Dedique presentes de aniversário, aniversário ou casamento à pesquisa SCN8A. Organize um evento local – eles criam memórias duradouras enquanto arrecadam fundos. Estamos aqui para ajudar. Preencha o formulário de voluntariado acima e entraremos em contato!
Verifique se a empresa em que você trabalha possui um programa de brindes correspondentes. Se o fizerem, duplicará a sua contribuição! Um presente correspondente é uma doação feita por um funcionário a uma organização sem fins lucrativos, que é complementada por uma doação de seu empregador
Apoie o nosso fundo de doações que nos permite angariar fundos para o crescimento a longo prazo. Os apoiadores podem optar por doar por meio de legados (testamentos), seguro de vida, designações de beneficiários de planos de aposentadoria ou fundos fiduciários. Preencha o formulário de voluntariado acima e entraremos em contato!
Participar
Reunimo-nos todas as semanas com as famílias para partilhar atualizações, descobrir insights sobre a genética do SCN8A, trocar informações e partilhar conhecimento sobre os recursos disponíveis.
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Interessado em se envolver no apoio ao trabalho da Aliança na aceleração do progresso científico e no apoio às famílias, mas não sabe por onde começar? Curioso para saber como as suas competências e pontos fortes podem ser usados para causar um impacto positivo no trabalho da Aliança para acelerar a investigação e apoiar uma comunidade informada e activista.
O voluntariado é uma maneira fácil de se conectar com uma ampla variedade de oportunidades dentro da Aliança e com nossas parcerias com médicos, pesquisadores e a indústria.
Preencha esta forma e entraremos em contato para explorar como você pode ajudar nossa comunidade e nossas crianças.
Partilhar
Se você gostaria que a história do seu filho fosse adicionada à nossa página de Histórias de SCN8A, você pode enviar a história e a foto do seu filho AQUI.
Temos um site denso com muita informação – mas o foco e a urgência do nosso trabalho realmente ganham vida com fotos das crianças pelas quais lutamos. Adoraríamos incluir fotos de seus filhos – se você estiver interessado, considere compartilhar uma mistura – os bons momentos, os momentos difíceis, o tempo para a família, marcos emocionantes, juntamente com um pouco sobre seu filho AQUI.
Contato
A Aliança organiza um apoio privado para pais que partilham o interesse em aprender mais sobre a ciência do SCN8A e em acelerar o progresso em direção a novos tratamentos. No Facebook. Conecte-se com outras famílias de todo o mundo e beneficie-se das atualizações do Dr. Hammer sobre pesquisas em andamento.
Participe do nosso privado Grupo no Facebook para famílias.
Compartilhe atualizações/faça perguntas. Comemore marcos. Mantenha-se atualizado sobre os próximos eventos.
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Pesquisa de Apoio
A Registro Internacional SCN8A está sempre pronto para capturar seus dados! Sua participação, seja completando o registro pela primeira vez ou atualizando informações anteriores, é vital para o avanço da pesquisa e do tratamento do SCN8A.
Mantenha-se informado sobre os próximos ensaios clínicos. Obtenha informações detalhadas sobre os compostos que serão testados em breve. Aprenda mais sobre ensaios clínicos.
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Formulário Voluntário
Estamos sempre à procura de voluntários para ajudar a aplicar as suas paixões para promover as missões da Aliança SCN8A. Se você estiver interessado em doar seu tempo, preencha este formulário e diga-nos como gostaria de ajudar.
