Conheça a Aliança de Líderes Globais SCN8A

Superando Fronteiras - Rompendo Limites

Somos grupos de defensores dedicados espalhados por todo o mundo,
trabalhando juntos para alcançar avanços no cuidado do SCN8A.

A Aliança Internacional SCN8A está numa posição única para facilitar a coordenação entre aqueles que trabalham no SCN8A. Trabalhamos em estreita colaboração com os nossos parceiros, a fim de reduzir a duplicação de esforços e avançar mais rapidamente no progresso no sentido de uma melhor qualidade de vida.

A Aliança Internacional SCN8A está comprometida com a total transparência. Queremos fazer parceria com você e compartilhar nossos dados com você. Se você quiser trabalhar junto para encontrar uma cura para o SCN8A, avise-nos!

Reunimos todas as partes interessadas – famílias, médicos, investigadores e empresas farmacêuticas para acelerar o progresso – Collaborating For A Cure.

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A história da Aliança Internacional SCN8A

Tanto a Wishes for Elliott quanto a Shay Emma Hammer Research Foundation (SEHRF) têm trabalhado continuamente desde 2014 para ajudar no avanço da pesquisa e de novos tratamentos para todos aqueles que lutam contra a epilepsia SCN8A e distúrbios relacionados. Estamos a combinar os nossos esforços na nova Aliança Internacional SCN8A para melhor integrar e racionalizar os seus variados programas e para fornecer um lar claro para todos aqueles que trabalham para acelerar melhores tratamentos e uma cura para o SCN8A.

A visão sempre foi uma colaboração global de todos aqueles que trabalham no SCN8A para reduzir a sobreposição e acelerar o caminho para respostas para aqueles com SCN8A. A Aliança de Líderes Globais SCN8A é a

Hammer identificou pela primeira vez o gene como patogênico em humanos há apenas uma década, postumamente, em sua filha Shay. Já um pesquisador genético treinado, ele direcionou sua carreira para concentrar seus esforços, energia e paixões no estabelecimento de um Registro SCN8A dedicado, internacional e abrangente, lançando agora seu 6^th movimentação anual.

O Registro Internacional SCN7A, agora com quase 8 anos de existência, e que fornece dados longitudinais abrangentes sobre mais de 200 indivíduos SCN8A de todo o mundo, continuará a operar como scn8a.net e sob a organização sem fins lucrativos SEHRF.

Gabi Conecker formou o Wishes for Elliott na sala de espera de uma UTI – comprometendo-se com o avanço da pesquisa, colaboração e novos tratamentos para todas as crianças com SCN8A. Durante 7 anos, Wishes for Elliott convocou reuniões científicas, apoiou doações para oito primeiros investigadores em colaboração com a American Epilepsy Society e ajudou a formar comunidades regionais e variantes para envolver as famílias, tanto para se manterem a par das pesquisas emergentes como para conduzi-las em direções para acelerar a tradução. em melhores tratamentos e resultados.

Embora Wishes for Elliott e Dr. Hammer já colaborem há 7 anos – eles decidiram unir forças para melhor servir as famílias – compartilhando os novos insights e lições frequentemente emergentes do robusto registro longitudinal e colaborando com pesquisadores, médicos e indústria parceiros para continuarem a acelerar o progresso.