Capacitando Famílias SCN8A
Informações para tomar decisões informadas
Fique por dentro das últimas novidades sobre cuidados e tratamento de alguém com SCN8A. Descobrir
recursos, conectar-se com outras pessoas e ter autonomia para defender melhor seu filho.
Diagnóstico e Tratamento
Em colaboração com os principais neurologistas pediátricos e a comunidade SCN8A, somos pioneiros no PRIMEIRO Consenso glogl para o diagnóstico e tratamento de doenças relacionadas ao SCN8A, tratamentos inovadores e personalizados. Nossas descobertas enfatizam a força da sabedoria colaborativa, integrando pesquisas de ponta e percepções vitais de famílias que vivem com SCN8A.
Reuniões familiares SCN8A
Conecte-se diretamente com o Dr. Michael Hammer, o geneticista que identificou o SCN8A como causa da epilepsia, e a mãe/defensora do SCN8A, Gabi Conecker. Discuta suas experiências e obtenha insights em sessões que oferecem tradução em tempo real em vários idiomas.
Registro de Paciente SCN8A
O registro é mais do que uma coleção de dados, é um conjunto de ferramentas para ajudá-lo a defender melhor seu filho. Descubra as principais descobertas, o impacto dos dados coletados e como você pode contribuir para esta pesquisa crucial.
Grupo SCN8A no Facebook
Encontre uma comunidade profundamente enraizada em nossa causa comum. Junte-se ao nosso grupo no Facebook, aberto a membros públicos e privados. Compartilhe histórias, desafios e perguntas com uma comunidade que inclui contribuições regulares do Dr. Hammer.
Ensaios Clínicos
Explore os ensaios clínicos atuais para ver quais novas oportunidades de tratamento existem e como elas podem beneficiar sua família na luta contra a epilepsia SCN8A.
Pesquisa Global
Informe-se sobre a Estratégia Global de Pesquisa da nossa Aliança. Entenda nossos esforços abrangentes para impulsionar o desenvolvimento mais rápido de melhores tratamentos e resultados para a epilepsia relacionada ao SCN8A.
Acesse o Projeto Encefalopatia Epiléptica e de Desenvolvimento (Conexões DEE-P). Este recurso oferece webinars e informações cuidadosamente selecionadas sobre mais de 70 tópicos cruciais para o cuidado e tratamento de DEEs graves.
Voluntários da Família SCN8A
Descubra como você pode fazer a diferença para acelerar a busca por respostas. Seja através do voluntariado, da partilha da sua jornada ou da angariação de fundos, o seu envolvimento apoia esforços vitais de investigação.
