Abaixo você encontrará informações sobre como funciona o processo Delphi modificado, quem esteve envolvido e como medimos o consenso.
Construindo Consenso sobre SCN8A
O consenso foi construído usando um processo científico rigoroso denominado método Delphi, que reuniu especialistas e famílias do SCN8A de todo o mundo. Este processo garante que as abordagens acordadas para o diagnóstico e tratamento do SCN8A sejam ponderadas, abrangentes e representem o melhor conhecimento coletivo disponível. Assista a este pequeno vídeo para entender melhor o processo de continuar lendo abaixo.
Painel Central
O que significa consenso?
Informações da tabela
Participação e Experiência Global
Somos muito gratos aos médicos e familiares de todo o mundo que trabalharam com dedicação para concluir o processo Delphi modificado
Equipe de liderança
Painel Central
Painel de revisão
A tabela a seguir inclui os especialistas que generosamente dedicaram seu tempo para consultar sobre comorbidades e SCN8A.
Principais recursos do DEE
Tratamentos Ayurvédicos
Características Clínicas
| Comorbidades | >50% de frequência estimada | Nível de severidade | Muda com o tempo | |||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Neurológico | Nível de consenso | Grave | Moderado | Suave | Sem deficiência | Nível de consenso | Piorar | Estável | Misto | Melhorar | Resolver | Nível de consenso |
| Atrasos motores finos | Forte | Moderado | Moderado | |||||||||
| Atrasos Motores Brutos | ||||||||||||
| Distúrbios do Movimento | ||||||||||||
| Hipotonia Moderada | ||||||||||||
| Cegueira Cortical/CVI | ||||||||||||
| Disfunção Autonômica | ||||||||||||
| Distúrbios do Sono | ||||||||||||
| Risco SUDEP | ||||||||||||
| DD/ID/Cognitivo | ||||||||||||
| Atrasos na fala/comunicação | ||||||||||||
| Deficiência Intelectual (DI) | ||||||||||||
| Desregulação Comportamental | ||||||||||||
| Desregulação emocional | ||||||||||||
| Transtorno do espectro do autismo (ASD) | ||||||||||||
| Sistemas orgânicos | ||||||||||||
| Problemas ortopédicos | ||||||||||||
| Gastrointestinais (GI) | ||||||||||||
| Alimentação Moderada | ||||||||||||
| Pulmonar | ||||||||||||
Prognóstico
| DEE grave | Deterioração Significativa | Deterioração modesta | Mudança Limitada | Melhoria moderada | Melhoria significativa | Nível de consenso |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Epilepsia | ||||||
| Conhecimento | ||||||
| Desenvolvimento |
– Continue explorando –
IMPORTANTE: Embora estes dados de consenso forneçam informações novas e valiosas sobre as melhores práticas no diagnóstico e tratamento do SCN8A, este não é um conselho médico. Pode informar médicos e cuidadores no desenvolvimento de planos de tratamento ideais para cada indivíduo.
Isenção de responsabilidade para consenso e variação individual
Este processo de consenso foi realizado por um painel de médicos especialistas que tratam ativamente pacientes com distúrbios relacionados ao SCN8A. As diretrizes determinadas a partir de um consenso diferem daquelas determinadas a partir de um estudo de base populacional*. A extensão do consenso alcançado é limitada pelo número de pacientes atendidos por cada médico e pela porção do espectro da doença que esses pacientes representam.
As diretrizes de consenso servem como ponto de partida recomendado para os médicos tratarem pacientes com base nas melhores evidências disponíveis. Se um indivíduo afetado não se enquadrar no perfil esperado, é importante reavaliar o seu plano de tratamento e revisá-lo adequadamente. A reavaliação das diretrizes de consenso ocorrerá à medida que novos dados forem disponibilizados e o número de pacientes atendidos pelos médicos aumentar.
As diretrizes baseadas em futuros processos de consenso refletirão, portanto, os avanços nos cuidados clínicos.
*Estudos de base populacional revelam tendências gerais para grandes subconjuntos da população. É importante lembrar que cada indivíduo é único e pode não seguir necessariamente estas tendências em relação à progressão do desenvolvimento, à remissão das crises ou ao tratamento eficaz.