Junte-se à nossa rede de cuidadores da SCN8A Alliance
Bem-vindo! Estamos aqui para apoiar você e uns aos outros. A SCN8A Caregiver Network tem como objetivo apoiar você e uns aos outros. Construímos uma comunidade dedicada a aprender, compartilhar e cuidar uns dos outros.
Além disso, com menos de 1,000 casos diagnosticados no mundo todo, cada família que se envolve ajuda a avançar a pesquisa e a promover uma comunidade mais forte e informada. Juntos, podemos fazer avanços significativos para todas as famílias afetadas pelo SCN8A.
Como Parceiro Familiar, você irá:
- Participe de atividades educacionais familiares regulares e apoie reuniões do Zoom adaptadas às suas experiências.
- Acesse nossa comunidade privada de cuidadores do SCN8A no Facebook para fazer perguntas, encontrar e dar apoio uns aos outros e aprender mais sobre o SCN8A.
- Tenha a oportunidade de conhecer o geneticista que descobriu que o SCN8A pode causar epilepsia e o pai e pesquisador do SCN8A, Dr. Michael Hammer.
- Receba atualizações sobre pesquisas e descobertas do SCN8A.
- Saiba mais sobre oportunidades de participar de pesquisas e promover a pesquisa do SCN8A.
- Tenha uma voz ativa na formação do futuro da pesquisa e do tratamento do SCN8A.
