Registro Internacional SCN8A
Dados de pacientes que geram resultados
O registro de pacientes SCN8A é o conjunto de dados mais abrangente para SCN8A. Aproveitamos estes dados para ajudar as famílias nas nossas reuniões de apoio online, conduzimos a nossa própria investigação e convidamos todos os investigadores do SCN8A a juntarem-se a nós.
Para famílias SCN8A
O Registro Internacional SCN8A é principalmente para famílias SCN8A. Aproveitamos esta incrível fonte de dados de pacientes para oferecer melhores resultados para aqueles com SCN8A. As valiosas lições que aprendemos com os dados do registro ajudam a moldar a forma como o SCN8A é tratado. Para saber mais sobre as informações e ferramentas disponíveis no registro SCN8A, clique abaixo.
Para médicos e pesquisadores
Estamos entusiasmados com a colaboração. Se você estiver interessado em colaborar no atendimento ao paciente SCN8A e/ou na pesquisa de distúrbios relacionados ao SCN8A, POR FAVOR, informe-nos. Nós queremos ouvir de você. Atualmente trabalhamos com mais de uma dúzia de laboratórios e médicos líderes do SCN8A para avançar a ciência do SCN8A.
Saiba mais sobre o trabalho do Consórcio de Pesquisa SCN8A, que se reúne trimestralmente somente para convidados, para compartilhar atualizações sobre o trabalho em andamento, compartilhar ativos e desenvolver novos projetos colaborativos.
Saiba mais sobre o Registro Internacional SCN8A, destaques do que foi aprendido e como colaborar/obter acesso aos dados do registro para projetos de pesquisa planejados.
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Saiba mais sobre a Estratégia Global de Pesquisa da Aliança e os esforços para acelerar o progresso em direção a melhores tratamentos e resultados – e como posso me envolver
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