Reflexões de um workshop "RAD" Por Kelly Muzyczka, gerente de programa da SCN8A Alliance Recentemente, tive a oportunidade de me juntar a outros 25 grupos de defesa de pacientes, em minha função na International SCN8A Alliance no Rare Advocacy Development (RAD) Workshop — um mergulho profundo de dois dias e meio no mundo da defesa de doenças raras, com foco especial […]
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Todos os anos, no Dia Internacional de Conscientização sobre o SCN8A, 9 de fevereiro, nós organizamos um evento ao vivo para celebrar onde estivemos no ano anterior e para onde estamos indo no(s) ano(s) que vem. Com muitos mini-chats, discutiremos o Estado do SCN8A. Junte-se a nós para ouvir uma programação de médicos, pesquisadores, cuidadores e
Junte-se a nós para um encontro especial exclusivamente para avós de crianças com SCN8A. Este é um espaço acolhedor e acolhedor para compartilhar suas experiências únicas, trocar apoio e se conectar com outras pessoas que entendem sua jornada. Quer você esteja buscando conselhos, oferecendo incentivo ou simplesmente procurando se conectar, este encontro está aqui para você. Juntos, celebraremos
Encontro de Avós SCN8A Leia mais »
Um espaço dedicado para pais e cuidadores, incluindo aqueles que estão navegando recentemente em um diagnóstico de SCN8A, para encontrar respostas, conselhos práticos e conexão. Aprenda o que SCN8A significa para seu filho, como controlar os sintomas e quais opções de tratamento estão disponíveis. Obtenha insights sobre as pesquisas mais recentes, ouça outras famílias e conecte-se diretamente com o Dr. Hammer, um
Caregiver Connect: Discussão aberta e recém-diagnosticados Leia mais »
Um espaço dedicado para pais e cuidadores, incluindo aqueles que estão navegando recentemente em um diagnóstico de SCN8A, para encontrar respostas, conselhos práticos e conexão. Aprenda o que SCN8A significa para seu filho, como controlar os sintomas e quais opções de tratamento estão disponíveis. Obtenha insights sobre as pesquisas mais recentes, ouça outras famílias e conecte-se diretamente com o Dr. Hammer, um
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IMPORTANTE: Embora estes dados de consenso forneçam informações novas e valiosas sobre as melhores práticas no diagnóstico e tratamento do SCN8A, este não é um conselho médico. Pode informar médicos e cuidadores no desenvolvimento de planos de tratamento ideais para cada indivíduo.
