Logo-ul Alianței Internaționale SCN8A

Conducerea drumului în SCN8A

Informații vitale pentru a ajuta la informarea tratamentului celor cu tulburări legate de SCN8A. Aflați mai multe în fiecare dintre zonele de mai jos.

Informații vitale pentru a ajuta la informarea tratamentului celor cu tulburări legate de SCN8A. Găsiți mai multe în fiecare dintre zonele de mai jos.

Diagnosticul precoce poate duce la un prognostic mai bun.

Cele 5 categorii ale genei SCN8A.

Găsiți cele mai recente informații despre strategiile de îngrijire.

Multe condiții de sănătate ale tulburărilor SCN8A.

Rezultatele pot fi îmbunătățite printr-o intervenție timpurie.

Un consens global de 2 ani pe cinci continente.

Informații vitale atât pentru familii, cât și pentru medici.

Misiunea condusă

Cei care trăiesc cu SCN8A și familiile lor sunt bătăile inimii misiunii noastre. Supereroii noștri SCN8A inspiră o rețea de sprijin, unind o echipă globală de cercetători, clinicieni, grupuri de conducere în epilepsie și companii farmaceutice. 

Colaborăm pentru un leac! 

Accelerăm ritmul științei pe SCN8A pentru a aduce speranță, pentru a vedea rezultate îmbunătățite și pentru a aduce calitatea vieții celor afectați de SCN8A și alte epilepsii rare.

Ce este nou pe Facebook

Noi avem nevoie de ajutorul tau

Donația dvs. va ajuta familiile din întreaga lume care se confruntă cu incertitudinea modului de a trata cel mai bine SCN8A. 

Facem eforturi pentru diagnosticare precoce, decizii de medicamente bazate pe date, recomandări și tratamente mai bune pentru toate problemele de sănătate care vin cu SCN8A. O mică donație este un drum lung. 

SCN8A Super-eroul Margot

Știți despre registru?

Registrul Internațional SCN8A a fost înființat în 2014 de Dr. Michael Hammer. Dr. Hammer este un părinte și genetician SCN8A care a descoperit pentru prima dată asocierea genei SCN8A cu epilepsia. Studiul de cercetare SCN8A Registry este aprobat de Institutional Review Board de la Universitatea din Arizona. Participarea dumneavoastră este foarte apreciată. Mulțumesc!

Proaspăt diagnosticat?

Am fost acolo – și ne bucurăm că ne-ați găsit. Consultați Ghidul nostru, pe care îl actualizăm mereu și alăturați-vă rețelelor noastre pentru a întâlni alte familii și pentru a vă exprima preocupările și întrebările.

Sprijinirea familiilor

Facilităm reunirea familiilor în funcție de regiuni din SUA și din întreaga lume pentru a îmbunătăți înțelegerea de către familiile individuale a stării copiilor lor, dar, de asemenea, să ne angajăm și să informăm în mod activ clinicienii, cercetătorii și industria cu date de ultimă oră.

SCN8A Întâlniri de sprijin pentru familie

Accelerarea cercetării

Din 2014, lucrăm pentru a promova înțelegerea SCN8A. Lucrările noastre timpurii, ca Wishes for Elliott, s-au concentrat pe promovarea și facilitarea accelerării și traducerii cercetării pentru a îmbunătăți tratamentele și a promova un tratament pentru SCN8A.

Urmăriți aceste videoclipuri pentru a afla despre impactul nostru de la partenerii și beneficiarii noștri.

Construirea de parteneriate

Parteneriatul nostru fondator unește munca Dr. Michael Hammer, tatăl SCN8A și geneticianul care a identificat pentru prima dată SCN8A ca fiind cauza epilepsiei, și Gabi Conecker, MPH, mama și fondatoarea Wishes for Elliott, care a avansat cercetările SCN8A din 2014.

Lucrăm pentru a construi conexiuni și comunicare continuă între familiile SCN8A și comunitatea științifică prin intermediul rețelelor noastre regionale de familie. Lucrăm în colaborare pentru a promova parteneriate între clinicieni, cercetători, industrie și guvern pentru a crește urgența și rezultatele SCN8A și cercetările conexe.

Partenerii Alianței Globale SCN8A

Faceți o diferență în viața celor care trăiesc cu SCN8A!