Logo-ul Alianței Internaționale SCN8A

Aducerea vocii familiilor SCN8A la priorități în cercetare, îngrijire clinică, politici și finanțare

Amplificarea vocilor
Din familiile SCN8A

Alianța Internațională SCN8A lucrează pentru a informa, a facilita și a împuternici familiile SCN8A să ne facă auzite vocile. Familiile cunosc provocările și incertitudinile stării copiilor noștri și le pasă mai bine decât oricine altcineva. Să vorbim, să vorbim și să pledăm pentru îmbunătățirea calității vieții și a îngrijirii copiilor noștri.

Dialog cu cercetătorii și clinicienii SCN8A

Alianța oferă canale în curs de desfășurare pentru familii pentru a oferi informații regulate informale și structurate clinicienilor și cercetătorilor SCN8A - prin Consorțiul de cercetare SCN8A și Rețeaua de clinicieni SCN8A.

Informarea Congresului

O gamă largă de politici federale au un impact semnificativ asupra stării cercetării privind SCN8A și epilepsiile rare, acoperirea Medicaid și derogare, politicile de sănătate publică și dezvoltarea de medicamente pentru bolile rare. pentru a răspunde acestor nevoi, ne-am parteneriat pentru a înființa Caucusul bipartizan pentru epilepsie a Congresului, a fost lansat în februarie 2023 pentru Camera Reprezentanților și în februarie 2024 pentru Senat, cu scopul de a reuni membrii Congresului pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la epilepsii și a implementa politici semnificative.

Industrie

Alianța colaborează activ cu cele două companii farmaceutice care dezvoltă terapii orientate spre SCN8A pentru studiile clinice. Oferim oportunități continue de a ajuta familiile să rămână informate cu privire la progres și de a oferi informații și feedback continuu cu privire la întrebările, preocupările și prioritățile lor. Colaboram cu mai multe alte companii farmaceutice și cu BIO pentru a le aduce în permanență vocea și prioritățile comunității noastre în atenția lor.

Strategii de modelare pentru întărire
Epilepsiile, 2021

Echipa Alianței a fost un participant activ la efortul major NINDS/AES de a actualiza prioritățile naționale de cercetare a epilepsiei și de a identifica transformările necesare pentru a accelera progresul către o vindecare pentru toate epilepsiile. Oferim canale pentru intrarea familiei și menținem aceste perspective în centrul atenției pe măsură ce se dezvoltă prioritățile de urmărire și implementarea strategiilor. Avem nevoie de măsuri care să producă îmbunătățiri timpurii și măsurabile ale calității vieții copiilor noștri!

Găsindu-ți vocea

Știm cu toții că sunt necesare îmbunătățiri – Alianța sprijină familiile să găsească modalități de a-și exprima vocea și de a-și face vocea auzită. Participarea la grupurile regionale și variante ale familiei SCN8A oferă oportunități de a stabili un schimb continuu de informații între familii și alte părți interesate. Aceste canale ajută vocile familiei să fie clare și să comunice eficient prioritățile centrate pe familie.