Logo-ul Alianței Internaționale SCN8A

Colaborare globală

Partenerii Alianței Globale SCN8A

Alăturați-vă Alianței Global Leaders SCN8A

Lucrul peste granițe pentru a promova știința SCN8A.

Alianța Internațională SCN8A a fost lansată ca un parteneriat între două organizații axate pe pacienți și pe cercetare, Wishes for Elliott și Shay Emma Hammer Research Foundation, pentru a facilita coordonarea și colaborarea în rețeaua globală în creștere de organizații de pacienți axate pe SCN8A.
Suntem o colaborare globală în creștere a aproape fiecarei organizații oficiale SCN8A conduse de îngrijitori la nivel global, lucrând împreună pentru a accelera găsirea de răspunsuri pentru copiii noștri. Această alianță amplifică gama largă de eforturi pentru a sprijini populația SCN8A în creștere și diversă și recunoaște importanța datelor integrate despre tulburarea noastră rară și încă puțin înțeleasă. Credem că, dacă ne angajăm cu toții în comunicarea și colaborarea continuă, avem cea mai bună șansă de a minimiza dublarea și de a ne sprijini reciproc în efortul nostru comun de a accelera rezultate îmbunătățite pentru toți cei care trăiesc cu SCN8A.
În interesul de a promova înțelegerea și tratamentele pentru cei dragi cu SCN8A cât mai rapid posibil, așteptăm cu nerăbdare să lucrăm cu dumneavoastră!

Beneficiile de a deveni partener internațional al Alianței SCN8A

  • Parteneriți în eforturile globale coordonate pentru a accelera cercetarea și îmbunătățirea îngrijirii și a rezultatelor pentru cei cu SCN8A

  • Participați la întâlniri ale rețelei de familie cu Dr. Hammer concentrate pe promovarea învățării bidirecționale despre genetica complexă a SCN8A și experiențele familiei

  • Fii prezentat pe site-ul The International SCN8A Alliance ca partener (cu link-uri către site-urile dvs.) cu o listă a serviciilor pe care le furnizați

  • Partener în SCN8A Serii educaționale dezvăluite care selectează subiecte și explorează traducerea

  • Vom promova programe/anunțuri pentru parteneri pe site-ul nostru web și canalele de socializare

  • Obțineți recunoaștere pentru colaborare și obțineți acces la resursele dezvoltate de Alianța Internațională SCN8A (cum ar fi Registrul, ghidul nou diagnosticat, tratamentul viitor Diagnostic și tratament consens pentru SCN8A etc.) pe care le vom ajuta să le traducem pentru a fi distribuite în comunitatea dvs.

Responsabilitățile partenerilor Alianței Internaționale SCN8A

  • Participa la reuniunile trimestriale de coordonare a partenerilor

  • Distribuiți informații despre și încurajați participarea la Registrul internațional SCN8A longitudinal cu comunitatea dvs

  • Dacă este relevant, promovați activitățile și resursele Alianței Internaționale SCN8A și împărtășiți activitățile și resursele pe care le dezvoltați cu comunitatea globală

  • Comunicați în mod regulat actualizările pentru a îmbunătăți coordonarea și a reduce dublarea

  • Lucrați întotdeauna într-un mod de colaborare pentru a promova bunăstarea și interesele cele mai bune ale comunității SCN8A și pentru a evita dublarea eforturilor, în special atunci când vine vorba de date. Solicităm tuturor partenerilor să ne ajute să partajeze mesaje și actualizări despre registrul global SCN8A longitudinal de 8 ani cu grupurile lor

  • Operați cu respect unul față de celălalt și cu munca valoroasă pe care o facem cu toții pentru a promova bunăstarea celor cu SCN8A, a familiilor lor și a datelor necesare pentru a găsi un remediu

Înscrie-te aici! Odată ce primim formularul dvs., vă vom contacta cu mai multe informații despre modul de oficializare a parteneriatului. Pentru informații suplimentare sau pentru a explora posibilitatea de a deveni partener al Alianței internaționale SCN8A, contactați directorul nostru executiv și co-fondator, Gabi Conecker la gabrielle.conecker@SCN8AAlliance.org