Logo-ul Alianței Internaționale SCN8A

Angajamentul nostru de a asigura și spori diversitatea, echitatea, incluziunea și justiția - în curtea noastră și în afara ei

Declarația privind diversitatea, echitatea, incluziunea și justiția Alianței internaționale SCN8A

La Alianța Internațională SCN8A (8AAlliance), prețuim oportunități diverse, incluzive și echitabile pentru toți cei cu epilepsie/epilepsie rare legate de SCN8A și familiile lor, indiferent de sexul, rasa, etnia, originea națională, vârsta, orientarea sexuală, situația economică. statut, locație, identitate, educație sau handicap. Fiecare persoană merită să fie ascultată, respectată și să aibă acces la asistență medicală de înaltă calitate. Ne angajăm să ajutăm toate familiile să-și îmbunătățească înțelegerea epilepsiei și să-și dezvolte cunoștințele în domeniul sănătății pentru a deveni consumatori mai informați ai sistemului de sănătate și pentru a deveni împuterniciți să aibă acces la îngrijirea critică de care persoana iubită are nevoie și pe care o merită.

Apreciem diversele experiențe de viață și lucrăm pentru a ne asigura că toate vocile sunt apreciate și auzite. În timp ce vorbim, lucrăm și pentru a merge mai bine pe plimbare. Avem relații cu organizații și grupuri care se concentrează pe furnizarea de servicii și comunități populațiilor în mod tradițional lipsite de drepturi. Suntem în proces de sondare a acestor comunități pentru a construi în comun spații mai incluzive, deschise și încurajatoare pentru o serie de experiențe, credințe, practici și alegeri. Recunoaștem că intersecționalitatea în aceste comunități poate agrava dificultățile și obstacolele cu care se pot confrunta.

Diversitatea, incluziunea, echitatea și justiția sunt legate de misiunea noastră. Credem că este esențial ca noi, ca comunitate, să lucrăm pentru a ajuta la minimizarea și eliminarea disparităților de sănătate și a politicilor nedrepte care stau în calea accesului la îngrijire și tratamente de calitate, adecvate.

Responsabilitatea revine tuturor pentru a construi un sistem care să ofere fiecărei persoane acces la furnizorii de asistență medicală potriviți, care vor asculta și vor lucra cu îngrijitorii pentru a dezvolta planuri de asistență medicală adecvate pentru cei dragi. Familiile care sunt deja copleșite de îngrijirea copiilor complexi din punct de vedere medical și fragili nu ar trebui să se confrunte cu bariere suplimentare pentru a obține îngrijirea adecvată pentru copiii lor.

Suntem mândri că lucrăm în parteneriat cu o serie de eforturi critice pentru
asigura echitatea în comunitatea bolilor rare.

Alianța Internațională SCN8A este membră a Coaliției pentru Diversitatea Bolilor Rare (RDDC) – lansată de Black Women’s Health Imperative pentru a aborda provocările extraordinare cu care se confruntă pacienții cu boli rare de culoare. Coaliția reunește experți în boli rare, susținători ai sănătății și diversității și lideri din industrie pentru a identifica și a susține soluții bazate pe dovezi pentru a atenua povara disproporționată a bolilor rare asupra comunităților de culoare. Aceasta este o muncă esențială nu numai pentru a ne asigura că toți avem același acces la îngrijiri și tratamente de calitate, ci și pentru a nu lăsa pe nimeni nediagnosticat care ar putea beneficia de înțelegerea diagnosticului. În plus, atunci când identificăm cât mai mulți pacienți rari posibil - și ne asigurăm că fac parte din cercetări și studii clinice pentru comunitățile noastre - construim o mai bună înțelegere a bolii și putem lucra mai eficient către tratamente eficiente.

Suntem încântați să colaborăm cu echipa incredibilă de la indousrare—Organizația Indo-SUA pentru Boli Rare — care se concentrează pe accelerarea terapiilor pentru boli rare prin construirea de punți de colaborare între SUA, subcontinentul indian și la nivel global, pentru a promova educația, advocacy și cercetarea rare. Acest parteneriat se bazează pe recunoașterea faptului că progresul în secolul 21 va necesita cooperare globală și lucrul cu subcontinentul indian, care găzduiește aproximativ 23% din populația lumii, este cheia succesului comunității rare.