Logo-ul Alianței Internaționale SCN8A

Resurse care ajută

Diapozitivul anterior
Următorul diapozitiv

Sprijinirea fraților și părinților SCN8A

Frații sunt un erou necunoscut al familiilor SCN8A. Mai jos sunt link-uri către
resurse pentru a le împuternici să se simtă ca vedetele care sunt!

Toate familiile rare cu epilepsie se confruntă cu provocări – este o realitate de a trăi cu o tulburare convulsivă rară. Știi mai bine decât oricine că îngrijirea unui copil cu o epilepsie rară necesită energie, timp și flexibilitate considerabile. Și asta are un impact asupra fiecărui membru al familiei, inclusiv a fratelui tău VIP. Oricât de utili și implicați ar fi cu fratele sau sora lor, frații VIP au nevoi și preocupări proprii. Uneori, frații SCN8A se simt singuri. Aceste resurse au fost create pentru a ajuta.

Frații Feel It Too - Nefericire
47%
dintre frați au raportat că sunt nefericiți uneori sau de multe ori. Mulți frați spun că au învățat să simtă compasiune și că sunt mai înțelegători față de ceilalți cu dizabilități. Alte descoperiri au arătat că frații se pot simți adesea stresați, anxioși sau înspăimântați.*

* Un studiu recent numit Sondajul vocilor fraților a analizat impactul emoțional al creșterii cu un frate sau o soră cu epilepsie severă.
Frații o simt și ei - Depresie
35%
dintre frații adulți au raportat un istoric de tratament pentru depresia clinică. Mulți frați spun că au învățat să simtă compasiune și că sunt mai înțelegători față de ceilalți cu dizabilități. Alte descoperiri au arătat că frații se pot simți adesea stresați, anxioși sau înspăimântați.*

* Un studiu recent numit Sondajul vocilor fraților a analizat impactul emoțional al creșterii cu un frate sau o soră cu epilepsie severă.
Frații o simt și ei - Anxietate
79%
dintre frații tineri și-au exprimat teama că fratele lor ar putea muri. Mulți frați spun că au învățat să simtă compasiune și sunt mai înțelegători față de ceilalți cu dizabilități. Alte descoperiri au arătat că frații se pot simți adesea stresați, anxioși sau înspăimântați.*

* Un studiu recent numit Sondajul vocilor fraților a analizat impactul emoțional al creșterii cu un frate sau o soră cu epilepsie severă.
Frații o simt și ei - Iritabilitate
54%
frații au raportat că se simt iritabili sau morocănos uneori sau de multe ori. Mulți frați spun că au învățat să simtă compasiune și că sunt mai înțelegători față de ceilalți cu dizabilități. Alte descoperiri au arătat că frații se pot simți adesea stresați, anxioși sau înspăimântați.*

* Un studiu recent numit Sondajul vocilor fraților a analizat impactul emoțional al creșterii cu un frate sau o soră cu epilepsie severă.
Diapozitivul anterior
Următorul diapozitiv

Cărți pentru familiile care trăiesc cu SCN8A

Am fost onorați să am colaborat în ultimul an cu UCB, sponsori ai unor cercetări importante privind frații epilepsii rare. Lucrând alături de alți nouă lideri de grup de pacienți, am adaptat cercetările și instrumentele (dezvoltate inițial pentru comunitatea Dravet) pentru frații și familiile tuturor epilepsiilor rare.

Suntem încântați să vă oferim aceste resurse unice pentru a vă informa și a vă încuraja familiile și uimitorii voștri surori VIP.

Kit pentru părinți și îngrijitori

Conceput de comunitatea rara de epilepsie pentru a ajuta părinții și îngrijitorii să-și susțină frații VIP.

Află mai multe

Truse VIP pentru frați

Disponibil în două versiuni adecvate vârstei, aceste truse sunt concepute special pentru frații VIP pentru a-i ajuta să facă față și să sărbătorească cât de importanți sunt.

Află mai multe

Instrumente și resurse

Accesați imediat toate componentele tipărite ale setului pentru părinți și îngrijitori, kituri VIP pentru frați și multe altele!

Află mai multe

Link-uri către câteva resurse suplimentare pentru frați

Alăturați-vă grupului nostru privat pentru a împărtăși provocările și succesele cu alți părinți și pentru a învăța unii de la alții.

Epilepsy Foundation oferă Kids Crew pentru copiii de orice nivel de capacitate care au sau doresc să sprijine pe cineva cu epilepsie.

Contact: Jon Scheinman jscheinman@efa.org

Frații lui Sam se lipesc împreună – serial pe și de către frați sponsorizat de Autism Science Foundation și Els for Autism  

Contact: Alicia Halladay la ahalladay@autismsciencefoundation.org

Proiectul de sprijin pentru frați este un program național dedicat preocupărilor de-a lungul vieții și în continuă schimbare ale milioanelor de frați și surori de oameni cu nevoi speciale de dezvoltare, sănătate și sănătate mintală. Inițiativele includ: evenimente Sibshops, Comunități online pentru frați și surori, grupuri de rețea pentru frați și alți membri ai familiei, publicații și ateliere și formare  

Contact: | (425) 362-6421 | Emily Holl, director; info@siblingsupportproject.org

Numeroase centre de resurse pentru familie Early Start și centre de instruire și informare pentru părinți (PCIT)
Finanțat de legea federală privind educația persoanelor cu dizabilități – IDEA. PCIT-urile din fiecare stat oferă sprijin de la părinte la părinte, inclusiv asistență pentru frați. Organizația din fiecare stat poate fi afiliată la Parent-to-Parent USA și/sau Family Voices. 

Link-uri de programe pentru a identifica afiliații de stat:

Mulțumim tuturor partenerilor cu care am colaborat la dezvoltare
aceste noi resurse interesante pentru familiile și frații cu epilepsie rare.