Logo-ul Alianței Internaționale SCN8A

Faceți cunoștință cu Alianța Global Leaders SCN8A

Partenerii Alianței Globale SCN8A

Bridging Borders - Încălcarea granițelor

Suntem grupuri de avocați dedicați răspândiți pe tot globul,
lucrând împreună pentru a obține progrese în îngrijirea SCN8A.

Alianța Internațională SCN8A are o poziție unică pentru a facilita coordonarea dintre cei care lucrează în SCN8A. Lucrăm îndeaproape cu partenerii noștri pentru a reduce dublarea eforturilor și pentru a avansa mai rapid spre îmbunătățirea calității vieții.

Alianța Internațională SCN8A se angajează să respecte transparența deplină. Dorim să colaborăm cu dvs. și vrem să vă împărtășim datele noastre. Dacă doriți să lucrați împreună pentru a găsi un remediu pentru SCN8A, anunțați-ne!

Adunăm toate părțile interesate – familii, clinicieni, cercetători și companii farmaceutice pentru a accelera progresul – Collaborating For A Cure. 


Povestea Alianței Internaționale SCN8A

Atât Wishes for Elliott, cât și Shay Emma Hammer Research Foundation (SEHRF) au lucrat continuu din 2014 pentru a ajuta la avansarea cercetării și a noilor tratamente pentru toți cei care se luptă cu epilepsia SCN8A și tulburările asociate. Ne combinăm eforturile în noua Alianță Internațională SCN8A pentru a integra și eficientiza mai bine programele lor variate și pentru a oferi o casă clară pentru toți cei care lucrează pentru a accelera tratamente mai bune și un tratament pentru SCN8A.

Viziunea a fost întotdeauna o colaborare globală a tuturor celor care lucrează în SCN8A pentru a reduce suprapunerea și a accelera calea către răspunsuri pentru cei cu SCN8A. Alianța Global Leaders SCN8A este  

Dr. Hammer a identificat pentru prima dată gena ca fiind patogenă la oameni în urmă cu doar un deceniu postum la fiica sa Shay. Deja un cercetător genetician instruit, și-a orientat cariera pentru a-și concentra eforturile, energia și pasiunile pentru a stabili un registru SCN8A dedicat internațional și cuprinzător, lansând acum cel de-al 6-lea registru.th condus anual.[1]

[1] Registrul internațional SCN7A, vechi de aproape 8 ani, care oferă date longitudinale cuprinzătoare despre peste 200 de persoane SCN8A din întreaga lume, va continua să funcționeze ca scn8a.net și sub sediul non-profit al SEHRF.

Gabi Conecker a format Wishes for Elliott dintr-o sală de așteptare a UTI - angajându-se să promoveze cercetarea, colaborarea și noi tratamente pentru toți copiii cu SCN8A. Timp de 7 ani, Wishes for Elliott a convocat întâlniri științifice, a susținut granturi pentru opt cercetători timpurii în colaborare cu Societatea Americană de Epilepsie și a contribuit la formarea comunităților regionale și variante pentru a implica familiile atât în ​​a rămâne la curent cu cercetările emergente, cât și în direcțiile de accelerare a traducerii. în tratamente și rezultate îmbunătățite.

În timp ce Wishes for Elliott și Dr. Hammer colaborează de 7 ani încoace – au decis să își unească forțele pentru a servi mai bine familiile – împărtășind noile perspective și lecții care apar frecvent din registrul longitudinal robust și colaborând cu cercetători, clinicieni și industrie. partenerii să continue să accelereze progresul.

Partenerii Alianței Together sunt:

  • Promovarea progresului către un tratament
    Promovarea progresului către un tratament
  • Promovarea științei SCN8A
    Promovarea științei SCN8A
  • Avansarea colaborării științifice
    Avansarea colaborării științifice
  • Extinderea cunoștințelor cu registrul dedicat SCN8A
    Extinderea cunoștințelor cu registrul dedicat SCN8A
  • Extinderea comunicării despre SCN8A cu și între familii
    Extinderea comunicării despre SCN8A cu și între familii