Logo-ul Alianței Internaționale SCN8A
Colaborarea pentru un leac

Unirea familiilor, cercetătorilor, clinicienilor și farmaciilor

În centrul cercetării SCN8A - lucrând pentru a avansa ritmul științei SCN8A.

SCN8A Foaia de parcurs de cercetare

Avansarea colaborării cu privire la prioritățile de cercetare și stabilirea ritmului de progres în știința SCN8A. Foaia de parcurs de cercetare vizează îmbunătățirea tratamentelor și a rezultatelor pentru persoanele afectate de SCN8A. Aflați despre planurile noastre și despre cum puteți contribui la această activitate vitală.

Grupuri de advocacy SCN8A care lucrează peste granițe pentru a găsi soluții pentru familiile SCN8A.
Topologia genei SCN8A

Date de registru SCN8A

Înființată în 2015, care de atunci a devenit o resursă esențială pentru date longitudinale despre istoria naturală a tulburării. Acest efort continuu a produs perspective vitale, contribuind la tratamente îmbunătățite și îngrijire a pacienților prin descoperiri partajate cu familiile și publicarea în articole revizuite de colegi. Aflați mai multe despre impactul registrului și accesați resursele acestuia.

Alianța Liderilor Globali

O inițiativă de sincronizare a eforturilor în educație, resurse, colectare de date și menținerea unei strategii globale de cercetare unificate. Această alianță este esențială în coordonarea eforturilor globale de combatere a epilepsiei SCN8A. Descoperiți cum liderii globali fac diferența. [Link către pagina pe Global Leaders]

Partenerii Alianței Globale SCN8A

Angajamentul comunitar

Alăturați-vă reuniunilor noastre săptămânale care promovează învățarea bidirecțională, conectând cercetătorii și familiile într-un dialog semnificativ. 

  • SCN8A Întâlniri de sprijin pentru familie
  • Întâlniri cetățeni-oameni de știință

Alăturați-vă următoarei noastre sesiuni și fiți parte din conversație. [Link către paginile despre întâlnirile de familie, dezvăluit]

SCN8A Întâlniri de sprijin pentru familie

Unim familii, cercetători, clinicieni, companii farmaceutice și guvern pentru a face față acestei tulburări devastatoare prin colaborări globale direcționate - cu copiii și familiile mereu în centrul a tot ceea ce facem. Alianța Internațională SCN8A a lucrat neobosit în ultimul deceniu pentru a răspunde nevoii urgente de îngrijire și rezultate îmbunătățite. Lucrând prin aceste parteneriate, am pus bazele progresului științific. Elementele cheie includ următoarele 7 blocuri de construcție:

Parteneriat și inovație

Am construit parteneriate cu toate părțile interesate din 2017 pentru a accelera inovația și progresul în domeniul SCN8A. Inițiativele noastre, inclusiv rețeaua globală de clinicieni SCN8A, the Consorțiul de cercetare SCN8A, și dezvoltarea globală Consens pentru diagnosticul și tratamentul tulburărilor legate de SCN8A, subliniază angajamentul nostru de a promova cercetarea și de a sprijini comunitatea de epilepsie. Aflați cum aceste parteneriate conduc schimbarea. [Legătură către Clinician Network, D&TC, Research Consortium, EAN

Registrul internațional SCN8A

Am înființat un registru dedicat SCN8A în 2015, care de atunci a devenit o resursă esențială pentru date longitudinale despre istoria naturală a tulburării. Acest efort continuu a produs perspective vitale, contribuind la tratamente îmbunătățite și îngrijire a pacienților prin descoperiri partajate cu familiile și publicarea în articole revizuite de colegi. Aflați mai multe despre impactul registrului și accesați resursele acestuia.

Cercetare SCN8A

În parteneriat cu AES din 2014, am oferit finanțare investigatorilor timpurii, mulți dintre ei au devenit acum lideri în cercetarea SCN8A. Această investiție a catalizat progrese semnificative în înțelegerea și tratarea epilepsiei SCN8A, demonstrând puterea sprijinului de cercetare direcționată. Explorați călătoriile acestor cercetători și munca lor transformatoare. [Link către pagina veche despre cercetarea finanțată/investigatorii timpurii/plus mărturiile lor]

Întâlniri științifice SCN8A

Din 2014, am găzduit numeroase întâlniri pentru a promova coordonarea și colaborarea între oamenii de știință și comunitatea mai largă SCN8A. Aceste adunări esențiale au condus la realizări revoluționare, inclusiv primul Consens asupra SCN8A, stabilirea primei revizuiri a genelor și inițierea de noi eforturi de colaborare. Aflați mai multe despre impactul acestor întâlniri și despre reperele atinse