Logo-ul Alianței Internaționale SCN8A

Împuternicirea familiilor SCN8A

SCN8A Familii

Informații pentru a lua decizii informate

Fiți la curent cu cele mai recente informații despre îngrijirea și tratamentul cuiva cu SCN8A. Descoperi
resurse, conectați-vă cu ceilalți și fiți împuterniciți să vă susținem mai bine copilul.

Diagnostic și tratament

În colaborare cu cei mai importanți neurologi pediatri și comunitatea SCN8A, suntem pionierul primului Consens glogl pentru diagnosticarea și tratamentul tulburărilor legate de SCN8A, tratamente inovatoare și personalizate. Descoperirile noastre subliniază puterea înțelepciunii colaborative, integrând cercetări de ultimă oră și perspective vitale de la familiile care trăiesc cu SCN8A.

SCN8A Întâlniri de sprijin pentru familie

SCN8A Întâlniri de familie

Conectați-vă direct Dr. Michael Hammer, geneticianul care a identificat SCN8A ca fiind o cauză a epilepsiei, și mama/avocatul SCN8A Gabi Conecker. Discutați despre experiențele dvs. și obțineți informații în sesiuni care oferă traducere în timp real în mai multe limbi.

Registrul pacienților SCN8A

Registrul este mai mult decât o colecție de date, este un set de instrumente care vă ajută să susțineți mai bine copilul. Descoperiți descoperirile cheie, impactul datelor colectate și cum puteți contribui la această cercetare crucială.

Topologia genei SCN8A
Grupul de Facebook SCN8A

Grupul de Facebook SCN8A

Găsiți o comunitate adânc înrădăcinată în cauza noastră comună. Alăturați-vă grupului nostru de Facebook, deschis atât membrilor publici, cât și privați. Împărtășiți povești, provocări și întrebări cu o comunitate care include contribuții regulate de la Dr. Hammer.

Studii Clinice

Explorați studiile clinice curente pentru a vedea ce noi oportunități de tratament există și cum pot beneficia familia dumneavoastră în lupta împotriva epilepsiei SCN8A.

Studii clinice SCN8A

 

Cercetarea globală
Informați-vă despre strategia de cercetare globală a Alianței noastre. Înțelegeți eforturile noastre cuprinzătoare pentru a stimula dezvoltarea mai rapidă a tratamentelor și a rezultatelor îmbunătățite pentru epilepsia asociată cu SCN8A.

Accesați Proiectul de dezvoltare și encefalopatie epileptică (DEE-P Connections). Această resursă oferă seminarii web și informații atent selectate pe peste 70 de subiecte esențiale pentru îngrijirea și tratamentul DEE severe.

Voluntari de familie SCN8A
Aflați cum puteți face diferența în accelerarea căutării de răspunsuri. Fie prin voluntariat, împărtășirea călătoriei sau strângerea de fonduri, implicarea dumneavoastră sprijină eforturile vitale de cercetare.