Logo-ul Alianței Internaționale SCN8A

SCN8A Brain Tissue Trust

Copilul tău poate lăsa o moștenire

Pierderea oricărei persoane dragi cu SCN8A este de neimaginat. Cu toții ne-am dori să putem face mai multe pentru a pune capăt suferinței care vine cu acest diagnostic. Vrem să vă spunem despre un mod incredibil de important în care familiile pot lăsa o moștenire de durată pentru copilul lor SCN8A - donarea de țesut cerebral.

Suntem în parteneriat cu Maryland Brain Bank, an NIH NeuroBioBank pentru a construi o bancă de donare de țesut cerebral pentru SCN8A. Donațiile prețioase din această bancă le-ar permite cercetătorilor prestigioși să facă cercetări de ultimă oră.

Urmăriți-vă dr. Frances Jensen explicând importanța donării de țesut cerebral pentru cercetare. Dr. Jensen este președintele Departamentului de Neurologie la Perelman School of Medicine, Universitatea din Pennsylvania și co-director al Penn Medicine Translational Neuroscience Center.

Ascultă povestea curajoasă a lui Angie Weaver de a dona organele și țesuturile fiicei sale Războinici SCN2A Amelia după ce aceasta a murit la vârsta de 12 ani, astfel încât Amelia să poată continua să lupte pentru un leac.

Pentru a afla mai multe despre donarea de țesut cerebral, vă rugăm să urmăriți acest webinar de la organizația noastră soră, Conexiuni DEE-P.