Consens pentru diagnosticul și tratamentul SCN8A

Informațiile vitale din Consensul privind Diagnosticul și Tratamentul SCN8A au fost dezvoltate pentru a permite familiilor și clinicienilor SCN8A - să aducă o calitate îmbunătățită a vieții celor afectați de SCN8A - și să le împuternicească îngrijitorilor cu dovezi pentru a susține cei dragi cu SCN8A.

Diagnosticul SCN8A

Diagnosticul precoce poate duce la un prognostic mai bun. Înțelegeți ce include un diagnostic și cum poate îmbunătăți rezultatele.

Cele 5 categorii ale genei SCN8A. Tratamentul trebuie să țină cont de fenotipul, funcția și varianta SCN8A.

Găsiți cele mai recente informații despre strategiile de îngrijire. Planurile de tratament necesită o abordare personalizată pentru fiecare persoană cu SCN8A. 

Documentarea numeroaselor condiții asociate cu SCN8A.

Rezultatele pot fi îmbunătățite printr-o intervenție timpurie. Aflați rezultatele proiectate și veniți cu strategii eficiente pentru a ajuta la atenuarea riscurilor SCN8A.

Un efort riguros de 2 ani care a dus la PRIMUL consens global. 16 țări de pe 5 continente – conduse de pionieri în domeniul îngrijirii și tratamentului SCN8A.

Informații importante despre tulburarea de epilepsie SCN8A: la ce ar trebui să se aștepte familiile de la medici, glosar și sprijin comunitar și multe altele pentru a ajuta.

You can download these amazing resources for BOTH families and clinicians. Please share the two newly published SCN8A care and treatment articles with all of your SCN8A healthcare providers to make sure they are up to date with the latest research on SCN8A-related disorders. 

Vă rugăm să completați formularul de mai jos (o dată pentru fiecare furnizor pentru care doriți să primiți o copie), iar furnizorul dvs. de asistență medicală va primi automat un e-mail în căsuța de e-mail cu noile ghiduri de consens SCN8A publicate. Li se vor trimite prin e-mail aceste două articole din jurnalul Epilepsia care conțin informații vitale despre îngrijirea și tratamentul SCN8A.


    BINE ATI VENIT

    Acest consens, care cuprinde cele mai recente informații despre tulburările legate de SCN8A, este o resursă atât pentru familiile SCN8A, cât și pentru medici. Această porțiune a site-ului nostru web, concepută în jurul PRIMULUI Consens global privind Diagnosticul și Tratamentul SCN8A, integrează toate cele mai bune științe disponibile din consens, precum și informații suplimentare din Registrul Internațional SCN8A și setul de date Danish Epilepsy Center într-un singur loc. . Aceste date vitale sunt atât pentru familii, cât și pentru medicii care caută cele mai recente informații despre diagnosticul, îngrijirea și tratamentul tulburărilor legate de SCN8A. Printr-un proces riguros, susținut de parteneri globali, Alianța SCN8A a integrat cu succes informații de la experți și familii de top SCN8A din întreaga lume, cu scopul de a îmbunătăți îngrijirea și tratamentul SCN8A.

    Deși nu am putut ajunge la un consens cu privire la o serie de domenii cheie emergente în SCN8A, inclusiv diversitatea tot mai mare a comunității, sperăm că aceste informații vor echita condițiile de concurență pentru cei care trăiesc cu SCN8A, astfel încât, indiferent unde în lume, aceștia live, au acces la cele mai bune informații pentru a ajuta la ghidarea îngrijirii și a tratamentului celor dragi cu SCN8A. Pe măsură ce apar mai multe familii cu SCN8A, vom continua să documentăm diversitatea în creștere, astfel încât iterațiile viitoare ale procesului de consens să capteze spectrul larg al tulburării.

    La 8 ani de la descoperirea că mutațiile SCNXNUMXA pot provoca epilepsie, aceasta este cea mai semnificativă dezvoltare pentru comunitatea noastră mică, dar în creștere. Suntem recunoscători globalului SCN8A comunitate – inclusiv 30 de epileptologi pediatri și 13 familii din 16 țări și 5 continente – care ne-au ajutat în ultimii doi ani să ducem acest efort masiv la bun sfârșit. 

    In comunitate,

    Gabi Conecker, mama lui Elliott, în vârstă de 11 ani, care locuiește cu SCN8A
    Director executiv și co-fondator al Alianței Internaționale SCN8A

    Înregistrarea completă a lansării webinarului cu privire la concluziile procesului de consens poate fi urmărită aici. Puteți găsi, de asemenea, videoclipuri scurte pe subiecte, inclusiv diagnostic, fenotipuri, tratamente, caracteristici clinice non-convulsive, prognostic și multe altele, legate la secțiunea „Continuați să explorați” de mai jos.

    Continuați să explorați