Logo-ul Alianței Internaționale SCN8A

Crearea unui curs pentru cercetarea SCN8A

Grupuri de advocacy SCN8A care lucrează peste granițe pentru a găsi soluții pentru familiile SCN8A.

Identificarea lacunelor în știința SCN8A

Această întâlnire inaugurală a foii de parcurs de cercetare va reuni familiile SCN8A, cercetătorii, clinicienii și companiile farmaceutice pentru a dezvolta o foaie de parcurs care să prioritizeze cele mai critice cercetări SCN8A pentru a avansa tratamente îmbunătățite și calitatea vieții.

SCN8A Foaia de parcurs de cercetare

Această întâlnire a minților va identifica și va prioritiza lacunele de cercetare în SCN8A, pentru a facilita progrese mai direcționate în domeniul cercetării SCN8A. Atelierul, un parteneriat cu nostru SCN8A Global Leaders Alliance, oferă o platformă pentru părțile interesate pentru a colabora la dezvoltarea unei foi de parcurs de cercetare cuprinzătoare care abordează cele mai critice lacune care stau în calea unei îngrijiri și tratamente mai bune.  
Foaia de parcurs de cercetare SCN8A va defini calea noastră înainte pentru cercetarea tulburărilor legate de SCN8A. 

SCN8A Foaia de parcurs de cercetare
Topologia genei SCN8A

Registrul pacienților SCN8A

Registrul este mai mult decât o colecție de date, este un set de instrumente care vă ajută să susțineți mai bine copilul. Descoperiți descoperirile cheie, impactul datelor colectate și cum puteți contribui la această cercetare crucială.

Grupul Facebook de familie

Găsiți o comunitate adânc înrădăcinată în cauza noastră comună. Alăturați-vă grupului nostru de Facebook, deschis atât membrilor publici, cât și privați. Împărtășiți povești, provocări și întrebări cu o comunitate care include contribuții regulate de la Dr. Hammer.

Grupul de Facebook SCN8A
Studii clinice SCN8A

Studii Clinice

Explorați studiile clinice curente pentru a vedea ce noi oportunități de tratament există și cum pot beneficia familia dumneavoastră în lupta împotriva epilepsiei SCN8A.

Consens pentru diagnosticul și tratamentul SCN8A

Abordarea și abordarea lacunelor în îngrijirea și tratamentul SCN8A

În colaborare cu cei mai importanți neurologi pediatri și comunitatea SCN8A, Alianța Internațională SCN8A a inițiat și a condus PRIMUL Consens global privind diagnosticarea și tratamentul tulburărilor legate de SCN8A. Descoperirile noastre subliniază puterea înțelepciunii colaborative, integrând cercetări de ultimă oră și perspective vitale de la familiile care trăiesc cu SCN8A.

Foaia de parcurs pentru cercetare este o extensie a acestui consens de reper, în timp ce lucrăm pentru a aborda numeroasele lacune identificate în știință și lucrăm ca o comunitate globală pentru a schița în mod sistematic un plan de abordare a celor mai semnificative obstacole pentru a progresa în SCN8A.

 

Cercetarea globală
Informați-vă despre strategia de cercetare globală a Alianței noastre. Înțelegeți eforturile noastre cuprinzătoare pentru a stimula dezvoltarea mai rapidă a tratamentelor și a rezultatelor îmbunătățite pentru epilepsia asociată cu SCN8A.

Accesați Proiectul de dezvoltare și encefalopatie epileptică (DEE-P Connections). Această resursă oferă seminarii web și informații atent selectate pe peste 70 de subiecte esențiale pentru îngrijirea și tratamentul DEE severe.

Voluntari de familie SCN8A
Aflați cum puteți face diferența în accelerarea căutării de răspunsuri. Fie prin voluntariat, împărtășirea călătoriei sau strângerea de fonduri, implicarea dumneavoastră sprijină eforturile vitale de cercetare.