Логотип международного альянса SCN8A

Лидерство в SCN8A

Важная информация, которая поможет определить лечение людей с расстройствами, связанными с SCN8A. Узнайте больше в каждой из областей ниже.

Важная информация, которая поможет определить лечение людей с расстройствами, связанными с SCN8A. Узнайте больше в каждой из областей ниже.

Ранняя диагностика может привести к лучшему прогнозу.

5 категорий гена SCN8A.

Найдите самую свежую информацию о стратегиях ухода.

Многие состояния здоровья, связанные с расстройствами SCN8A.

Результаты можно улучшить за счет раннего вмешательства.

Двухлетний глобальный консенсус на пяти континентах.

Важная информация для ОБА семей и врачей.

Миссия Driven

Те, кто живет с SCN8A, и их семьи — сердце нашей миссии. Наши супергерои SCN8A вдохновляют сеть поддержки, объединяющую глобальную команду исследователей, врачей, лидерские группы по борьбе с эпилепсией и фармацевтические компании. 

Сотрудничество во имя лечения! 

Мы ускоряем темпы научных исследований в отношении SCN8A, чтобы дать надежду, увидеть улучшение результатов и улучшить качество жизни тех, кого затронула SCN8A и другие редкие эпилепсии.

Что нового на Facebook

Нам нужна твоя помощь

Ваше пожертвование поможет семьям по всему миру, которые не знают, как лучше лечить SCN8A. 

Мы настаиваем на ранней диагностике, принятии решений о назначении лекарств на основе данных, улучшении направлений и лечения всех проблем со здоровьем, связанных с SCN8A. Небольшие пожертвования имеют большое значение. 

SCN8A Супергерой Марго

Знаете о реестре?

Международный реестр SCN8A был основан в 2014 году доктором Майклом Хаммером. Доктор Хаммер — родитель SCN8A и генетик, который первым обнаружил связь гена SCN8A с эпилепсией. Исследование реестра SCN8A одобрено Институциональным наблюдательным советом Университета Аризоны. Ваше участие очень ценится. Спасибо!

Недавно диагностирован?

Мы были там – и мы рады, что вы нас нашли. Ознакомьтесь с нашим Путеводителем, который мы постоянно обновляем, и присоединяйтесь к нашим сетям, чтобы познакомиться с другими семьями и высказать свои опасения и вопросы.

Поддерживающие семьи

Мы помогаем семьям объединяться по регионам США и по всему миру, чтобы улучшить понимание отдельными семьями состояния своих детей, а также активно взаимодействовать и информировать врачей, исследователей и представителей промышленности с помощью новейших данных, полученных из краудсорсинга.

SCN8A Встречи поддержки семьи

Ускорение исследований

С 2014 года мы работаем над улучшением понимания SCN8A. Наша ранняя работа под названием Wishes for Elliott была сосредоточена на продвижении и содействии ускорению и переводу исследований, направленных на улучшение лечения и продвижение лекарства от SCN8A.

Посмотрите эти видеоролики, чтобы узнать о нашем влиянии от наших партнеров и получателей грантов.

Построение партнерства

Наше учредительное партнерство объединяет работу доктора Майкла Хаммера, отца SCN8A и генетика, который первым определил, что SCN8A вызывает эпилепсию, и Габи Конекер, магистра здравоохранения, мамы и основателя Wishes for Elliott, которая продвигает исследования SCN8A с 2014 года.

Мы работаем над созданием постоянных связей и общения между семьями SCN8A и научным сообществом через наши региональные семейные сети. Мы работаем совместно, чтобы развивать партнерские отношения между врачами, исследователями, промышленностью и правительством, чтобы повысить актуальность и результаты SCN8A и связанных с ним исследований.

Партнеры глобального альянса SCN8A

Измените жизнь людей, живущих с SCN8A, к лучшему!