Логотип международного альянса SCN8A

Глобальное Сотрудничество

Партнеры глобального альянса SCN8A

Присоединяйтесь к Глобальному альянсу лидеров SCN8A

Работая через границы для продвижения науки о SCN8A.

Международный альянс SCN8A был создан как партнерство двух организаций, занимающихся пациентами и исследованиями, Wishes for Elliott и Исследовательского фонда Шей Эммы Хаммер, чтобы облегчить координацию и сотрудничество в растущей глобальной сети организаций пациентов, занимающихся SCN8A.
Мы являемся растущим глобальным объединением почти всех формальных организаций SCN8A, возглавляемых лицами, осуществляющими уход, во всем мире, работая вместе, чтобы ускорить поиск ответов для наших детей. Этот альянс усиливает широкий спектр усилий по поддержке растущей и разнообразной популяции SCN8A и признает важность интегрированных данных о нашем редком и все еще плохо изученном заболевании. Мы считаем, что если мы все будем поддерживать постоянное общение и сотрудничество, у нас будет лучший шанс свести к минимуму дублирование и поддержать друг друга в наших общих усилиях по ускорению улучшения результатов для всех, кто живет с SCN8A.
В интересах скорейшего улучшения понимания и лечения наших близких с SCN8A, мы с нетерпением ждем возможности работать с вами!

Преимущества статуса международного партнера SCN8A Alliance

  • Станьте партнером в скоординированных глобальных усилиях по ускорению исследований и улучшению ухода и результатов для людей с SCN8A.

  • Участвуйте во встречах семейной сети с доктором Хаммером, посвященных продвижению двунаправленного изучения сложной генетики SCN8A и семейного опыта.

  • Быть представленным на веб-сайте Международного альянса SCN8A в качестве партнера (со ссылками на ваши сайты) со списком предоставляемых вами услуг.

  • Партнер образовательной серии SCN8A Unraveled, выбирая темы и изучая перевод.

  • Мы будем продвигать партнерские программы/объявления на нашем веб-сайте и в социальных сетях.

  • Получите подтверждение сотрудничества и получите доступ к ресурсам, разработанным Международным альянсом SCN8A (таким как реестр, руководство для новых диагнозов, предстоящее лечение, согласованный диагноз и лечение SCN8A и т. д.), которые мы поможем перевести для распространения в вашем сообществе.

Обязанности партнеров международного альянса SCN8A

  • Участие в ежеквартальных координационных собраниях партнеров.

  • Делитесь информацией о продольном Международном реестре SCN8A и поощряйте его участие в своем сообществе.

  • При необходимости продвигайте деятельность и ресурсы Международного альянса SCN8A и делитесь деятельностью и ресурсами, которые вы разрабатываете, с мировым сообществом.

  • Регулярно сообщайте об обновлениях в целях улучшения координации и сокращения дублирования.

  • Всегда работайте сообща ради благополучия и интересов сообщества SCN8A и избегайте дублирования усилий, особенно когда дело касается данных. Мы просим всех партнеров помочь поделиться сообщениями и обновлениями о 8-летней продольной работе Глобального реестра SCN8A со своими группами.

  • Действуйте с уважением друг к другу и к той ценной работе, которую мы все делаем для улучшения благополучия людей с SCN8A, их семей и данных, необходимых для поиска лечения.

Подпишите здесь! Как только мы получим вашу форму, мы свяжемся с вами и предоставим дополнительную информацию о том, как официально оформить партнерство. Для получения дополнительной информации или возможности стать партнером Международного альянса SCN8A свяжитесь с нашим исполнительным директором и соучредителем Габи Конекер по адресу gabrielle.conecker@SCN8AAlliance.org.