Логотип международного альянса SCN8A

Ресурсы, которые помогают

Предыдущий слайд
Следующий слайд

Поддержка братьев, сестер и родителей SCN8A

Братья и сестры — невоспетые герои семей SCN8A. Ниже приведены ссылки на
ресурсы, которые дадут им возможность почувствовать себя звездами, которыми они являются!

Все семьи с редкой эпилепсией сталкиваются с проблемами — это реальность жизни с редким эпилептическим расстройством. Вы лучше, чем кто-либо другой, знаете, что уход за ребенком с редкой эпилепсией требует значительных усилий, времени и гибкости. И это влияет на каждого члена семьи, включая вашего VIP-брата или сестру. Какими бы полезными и заинтересованными они ни были со своим братом или сестрой, VIP-братья и сестры имеют свои собственные потребности и заботы. Иногда братья и сестры SCN8A чувствуют себя одинокими. Эти ресурсы были созданы, чтобы помочь.

Братья и сестры тоже это чувствуют – несчастье
47%
братьев и сестер сообщили, что иногда или большую часть времени они несчастны. Многие братья и сестры говорят, что научились сострадать и стали лучше понимать других людей с ограниченными возможностями. Другие результаты показали, что братья и сестры часто могут испытывать стресс, тревогу или страх.*

* Недавнее исследование под названием Опрос голосов братьев и сестер рассмотрел эмоциональные последствия взросления с братом или сестрой, страдающими тяжелой эпилепсией.
Братья и сестры тоже это чувствуют – депрессия
35%
взрослых братьев и сестер сообщили об истории лечения клинической депрессии. Многие братья и сестры говорят, что научились сострадать и стали лучше понимать других людей с ограниченными возможностями. Другие результаты показали, что братья и сестры часто могут испытывать стресс, тревогу или страх.*

* Недавнее исследование под названием Опрос голосов братьев и сестер рассмотрел эмоциональные последствия взросления с братом или сестрой, страдающими тяжелой эпилепсией.
Братья и сестры тоже это чувствуют – тревога
79%
молодых братьев и сестер выразили опасение, что их брат или сестра могут умереть. Многие братья и сестры говорят, что научились сострадать и стали лучше понимать других людей с ограниченными возможностями. Другие результаты показали, что братья и сестры часто могут испытывать стресс, тревогу или страх.*

* Недавнее исследование под названием Опрос голосов братьев и сестер рассмотрел эмоциональные последствия взросления с братом или сестрой, страдающими тяжелой эпилепсией.
Братья и сестры тоже это чувствуют: раздражительность
54%
братья и сестры сообщили, что иногда или большую часть времени чувствовали себя раздражительными или сварливыми. Многие братья и сестры говорят, что научились сострадать и стали лучше понимать других людей с ограниченными возможностями. Другие результаты показали, что братья и сестры часто могут испытывать стресс, тревогу или страх.*

* Недавнее исследование под названием Опрос голосов братьев и сестер рассмотрел эмоциональные последствия взросления с братом или сестрой, страдающими тяжелой эпилепсией.
Предыдущий слайд
Следующий слайд

Книги для семей, живущих с SCN8A

Для нас было большой честью сотрудничать в течение прошлого года с UCB, спонсором важного исследования редких братьев и сестер, страдающих эпилепсией. Работая вместе с девятью другими руководителями групп пациентов, мы адаптировали исследования и инструменты (первоначально разработанные для сообщества Драве) для братьев и сестер и семей, страдающих всеми редкими эпилепсиями.

Мы рады предложить вам эти уникальные ресурсы, чтобы информировать и воодушевлять ваши семьи и ваших замечательных VIP-братьев и сестер.

Комплект для родителей и опекунов

Разработано сообществом редких людей, страдающих эпилепсией, чтобы помочь родителям и опекунам поддержать своих VIP-братьев и сестер.

Читать далее

VIP-наборы для братьев и сестер

Эти наборы, доступные в двух версиях, соответствующих возрасту, разработаны специально для VIP-братьев и сестер, чтобы помочь им справиться с ситуацией и отметить, насколько они важны.

Читать далее

Инструменты и ресурсы

Немедленно получите доступ ко всем печатным компонентам комплекта для родителей и воспитателей, комплектов VIP для братьев и сестер и многого другого!

Читать далее

Ссылки на некоторые дополнительные ресурсы для братьев и сестер

Присоединяйтесь к нашей частной группе, чтобы делиться проблемами и успехами с другими родителями и учиться друг у друга.

Фонд эпилепсии предлагает детский экипаж для детей любого уровня способностей, у которых есть или которые хотят поддержать кого-то, страдающего эпилепсией.

Контактное лицо: Джон Шейнман jscheinman@efa.org

Сестры Сэма держатся вместе - сериал о братьях и сестрах, спонсируемый Autism Science Foundation и Els for Autism.  

Контактное лицо: Алисия Халладей в ahalladay@autismsciencefoundation.org

Проект поддержки братьев и сестер — это национальная программа, посвященная постоянным и постоянно меняющимся проблемам миллионов братьев и сестер людей с особыми потребностями в развитии, здоровье и психическом здоровье. Инициативы включают: мероприятия Sibshops, сетевые онлайн-сообщества для братьев и сестер для братьев и сестер и других членов семьи, публикации, семинары и обучение.  

Контакт: | (425) 362-6421 | Эмили Холл, директор; info@siblingsupportproject.org

Многочисленные семейные ресурсные центры раннего старта и центры обучения и информации для родителей (PCIT)
Финансируется федеральным Законом об образовании лиц с ограниченными возможностями – IDEA. PCIT в каждом штате обеспечивают поддержку между родителями, включая поддержку братьев и сестер. Организация в каждом штате может быть связана с организацией Parent-to-Parent USA и/или Family Voices. 

Ссылки на программы для выявления государственных филиалов:

Спасибо всем партнерам, с которыми мы сотрудничали при разработке
эти захватывающие новые ресурсы для редких семей, больных эпилепсией, а также братьев и сестер.