Логотип международного альянса SCN8A

Как ты можешь помочь

Добровольцы поддержки SCN8A

Будьте движущей силой перемен вместе с Международным альянсом SCN8A. Ваши навыки и время могут стимулировать исследования, поддержать семьи и повысить осведомленность о SCN8A. Мы ищем преданных своему делу волонтеров, которые присоединятся к нашему делу. Будь то участие сообщества, планирование мероприятий или пропаганда, ваш вклад имеет жизненно важное значение. 

Готовы присоединиться к нашей преданной команде? Ваше путешествие к переменам начинается здесь.

Фандрайзинг

Ваша поддержка имеет значение! Пожертвовать сейчас или напишите нам, чтобы изучить грант, предназначенный для конкретной программы или в чью-то честь. 

Устройте гонку. Посвятите исследованиям SCN8A подарки на день рождения, годовщину или свадьбу. Организуйте местное мероприятие – они оставят незабываемые воспоминания и помогут собрать средства. Мы здесь, чтобы помочь. Пожалуйста, заполните форму волонтера выше, и мы свяжемся с вами!

Проверьте, есть ли у компании, в которой вы работаете, соответствующая программа подарков. Если они это сделают, это удваивает ваш вклад! Соответствующий подарок — это пожертвование, сделанное сотрудником некоммерческой организации, которое сопровождается пожертвованием его работодателя.

До февраля 2023 года выбор Международного альянса SCN8A для покупок на Amazon — это бесплатный способ получать небольшой вклад каждый раз, когда вы совершаете покупки на Amazon, для поддержки исследований SCN8A.

Поддержите наш благотворительный фонд, который позволяет нам собирать средства для долгосрочного роста. Сторонники могут сделать пожертвование посредством завещаний (завещаний), страхования жизни, назначения бенефициаров пенсионного плана или трастов. Пожалуйста, заполните форму волонтера выше, и мы свяжемся с вами!

Участвовать

Каждую неделю мы встречаемся с семьями, чтобы поделиться новостями, узнать больше о генетике SCN8A, обменяться информацией и поделиться знаниями о доступных ресурсах. 

Нажмите ВОТ

Хотите принять участие в поддержке работы Альянса по ускорению научного прогресса и поддержке семей, но не знаете, с чего начать? Вам интересно, как ваши навыки и сильные стороны можно использовать, чтобы оказать положительное влияние на работу Альянса по ускорению исследований и поддержке информированного и активного сообщества.

Волонтерство — это простой способ воспользоваться широким спектром возможностей Альянса и нашего партнерства с врачами, исследователями и промышленностью.

Завершенный эта форма и мы свяжемся с вами, чтобы узнать, как вы можете помочь нашему сообществу и детям.

Поделиться

Если вы хотите, чтобы история вашего ребенка была добавлена ​​на нашу страницу Истории SCN8A, вы можете отправить историю и фотографию своего ребенка ВОТ

Следуйте за нами и делитесь нашими публикациями в социальных сетях, чтобы повысить осведомленность о SCN8A! Отмечайте нас тоже — @SCN8AAlliance

что его цель
Instagram
Twitter
LinkedIn

У нас насыщенный веб-сайт с большим количеством информации, но направленность и срочность нашей работы действительно оживают благодаря фотографиям детей, за которых мы боремся. Мы хотели бы включить фотографии ваших детей — если вам интересно, рассмотрите возможность поделиться миксом — хорошие времена, трудные времена, время, проведенное с семьей, захватывающие вехи, а также немного о вашем ребенке. ВОТ.

Общайтесь

Альянс организует частную поддержку для родителей, которые заинтересованы в получении дополнительной информации о SCN8A и ускорении прогресса в направлении новых методов лечения. на ФБ. Общайтесь с другими семьями со всего мира и получайте обновления от доктора Хаммера о текущих исследованиях.

Присоединяйтесь к нашему частному Facebook группу для семьи. 

Делитесь обновлениями/задавайте вопросы. Отмечайте вехи. Будьте в курсе предстоящих событий.

Наше замечательное руководство, общедоступная страница Facebook чтобы оставаться в курсе.

Поддержка исследований

Команда Международный реестр SCN8A всегда готов захватить ваши данные! Ваше участие, будь то заполнение реестра в первый раз или обновление предыдущей информации, имеет жизненно важное значение для продвижения исследований и лечения SCN8A. 

Будьте в курсе предстоящих клинических испытаний. Получите подробную информацию о соединениях, которые скоро начнут испытания. Узнайте больше о клинических испытаниях.

Нажмите ВОТ

Форма добровольца

Мы всегда ищем добровольцев, которые помогут применить свои увлечения для выполнения задач Альянса SCN8A. Если вы хотите уделить нам время, заполните эту форму и сообщите нам, чем бы вы хотели помочь.

Альянс оставляет за собой право уволить любого волонтера, чьи действия не отражают наши потребности, миссию или ценности.

У вас есть другие идеи или вы хотите обсудить, как можно привлечь больше внимания? Заполните эту краткую форму и мы свяжемся с вами.