Логотип международного альянса SCN8A

Познакомьтесь с глобальным альянсом лидеров SCN8A

Партнеры глобального альянса SCN8A

Преодолевая границы – разрушая границы

Мы — группы преданных своему делу защитников интересов, разбросанные по всему миру.
работать вместе для достижения прорыва в лечении SCN8A.

Международный альянс SCN8A обладает уникальными возможностями для облегчения координации между теми, кто работает в SCN8A. Мы тесно сотрудничаем с нашими партнерами, чтобы уменьшить дублирование усилий и быстрее продвигаться к улучшению качества жизни.

Международный альянс SCN8A стремится к полной прозрачности. Мы хотим сотрудничать с вами и хотим поделиться с вами нашими данными. Если вы хотите вместе найти лекарство от SCN8A, дайте нам знать!

Мы объединяем все заинтересованные стороны – семьи, врачей, исследователей и фармацевтические компании, чтобы ускорить прогресс – Сотрудничая ради лечения. 


История Международного Альянса SCN8A

И Wishes for Elliott, и Исследовательский фонд Шей Эммы Хаммер (SEHRF) непрерывно работают с 2014 года, помогая продвигать исследования и новые методы лечения для всех, кто борется с эпилепсией SCN8A и связанными с ней расстройствами. Мы объединяем наши усилия в новом Международном альянсе SCN8A, чтобы лучше интегрировать и оптимизировать их разнообразные программы и предоставить чистый дом всем, кто работает над улучшением лечения и излечения SCN8A.

Видением всегда было глобальное сотрудничество всех, кто работает в SCN8A, чтобы уменьшить дублирование и ускорить путь к ответам для тех, у кого есть SCN8A. Альянс глобальных лидеров SCN8A – это  

Доктор Хаммер впервые идентифицировал этот ген как патогенный у людей всего десять лет назад, посмертно, у своей дочери Шей. Уже будучи обученным генетическим исследователем, он повернул свою карьеру, сосредоточив свои усилия, энергию и энтузиазм на создании международного комплексного специализированного реестра SCN8A, который сейчас запускает свой 6th годовой драйв.[1]

[1] Международный реестр SCN7A, существующий уже почти 8 лет и предоставляющий исчерпывающие продольные данные о более чем 200 людях SCN8A со всего мира, продолжит работать под именем scn8a.net и под некоммерческим офисом SEHRF.

Габи Конекер сформировала Wishes for Elliott в зале ожидания отделения интенсивной терапии, взяв на себя обязательство продвигать исследования, сотрудничество и новые методы лечения для всех детей с SCN8A. В течение 7 лет организация Wishes for Elliott проводила научные встречи, поддерживала гранты восьми первым исследователям в сотрудничестве с Американским обществом по борьбе с эпилепсией и помогала формировать региональные и различные сообщества, чтобы вовлекать семьи в то, чтобы быть в курсе новых исследований и продвигать их в направлении ускорения перевода. в улучшенные методы лечения и результаты.

Хотя Wishes for Elliott и доктор Хаммер сотрудничают уже 7 лет – они решили объединить усилия, чтобы лучше обслуживать семьи – делясь часто появляющимися новыми идеями и уроками надежного продольного реестра, а также сотрудничая с исследователями, врачами и представителями промышленности. партнеров продолжать ускорять прогресс.

Партнерами Альянса «Вместе» являются:

  • Содействие прогрессу на пути к излечению
    Содействие прогрессу на пути к излечению
  • Продвижение науки о SCN8A
    Продвижение науки о SCN8A
  • Развитие научного сотрудничества
    Развитие научного сотрудничества
  • Расширение знаний с помощью специального реестра SCN8A
    Расширение знаний с помощью специального реестра SCN8A
  • Расширение информирования о SCN8A среди семей и между ними.
    Расширение информирования о SCN8A среди семей и между ними.