Логотип международного альянса SCN8A
Сотрудничество ради лечения

Объединяем семьи, исследователей, врачей и фармацевтов

В центре исследований SCN8A — работа над ускорением темпов развития науки SCN8A.

Дорожная карта исследований SCN8A

Развитие сотрудничества по приоритетным направлениям исследований и определение темпов прогресса в области науки SCN8A. Дорожная карта исследований направлена ​​на улучшение лечения и результатов лечения людей, страдающих SCN8A. Узнайте о наших планах и о том, как вы можете внести свой вклад в эту жизненно важную работу.

Группы защиты SCN8A работают за рубежом, чтобы найти решения для семей SCN8A.
Топология гена SCN8A

Данные реестра SCN8A

Основанный в 2015 году, он с тех пор стал важным ресурсом для получения продольных данных о естественном течении заболевания. Эти постоянные усилия позволили получить жизненно важную информацию, способствуя улучшению лечения и ухода за пациентами благодаря обмену результатами с семьями и публикациям в рецензируемых статьях. Узнайте больше о влиянии реестра и получите доступ к его ресурсам.

Альянс глобальных лидеров

Инициатива по синхронизации усилий в области образования, ресурсов, сбора данных и поддержанию единой глобальной исследовательской стратегии. Этот альянс играет важную роль в координации глобальных усилий по борьбе с эпилепсией SCN8A. Узнайте, как мировые лидеры меняют ситуацию. [Ссылка на страницу глобальных лидеров]

Партнеры глобального альянса SCN8A

Взаимодействие с общественностью

Присоединяйтесь к нашим еженедельным встречам, которые способствуют двустороннему обучению, объединяя исследователей и семьи в конструктивном диалоге. 

  • SCN8A Встречи поддержки семьи
  • Встречи граждан и ученых

Присоединяйтесь к нашему следующему сеансу и примите участие в обсуждении. [Ссылка на страницы «Семейные встречи, Unraveled]»

SCN8A Встречи поддержки семьи

Мы объединяем семьи, исследователей, врачей, фармацевтические компании и правительство, чтобы противостоять этому разрушительному заболеванию посредством целенаправленного глобального сотрудничества – при этом дети и семьи всегда находятся в ЦЕНТРЕ всего, что мы делаем. Международный альянс SCN8A в течение последнего десятилетия неустанно работал над удовлетворением насущной потребности в улучшении ухода и результатов. Работая посредством этого партнерства, мы заложили основу для научного прогресса. Ключевые элементы включают следующие 7 строительных блоков:

Партнерство и инновации

С 2017 года мы установили партнерские отношения со всеми заинтересованными сторонами для ускорения инноваций и прогресса в области SCN8A. Наши инициативы, в том числе глобальная сеть клиницистов SCN8A, Исследовательский консорциум SCN8Aи развитие gЛОБАЛЬНЫЕ Консенсус по диагностике и лечению заболеваний, связанных с SCN8A, подчеркивают нашу приверженность продвижению исследований и поддержке сообщества больных эпилепсией. Узнайте, как эти партнерства способствуют переменам. [Ссылка на сеть клиницистов, D&TC, Исследовательский консорциум, EAN

Международный реестр SCN8A

В 8 году мы создали специальный реестр SCN2015A, который с тех пор стал важным ресурсом для продольных данных о естественном течении заболевания. Эти постоянные усилия позволили получить жизненно важную информацию, способствуя улучшению лечения и ухода за пациентами благодаря обмену результатами с семьями и публикациям в рецензируемых статьях. Узнайте больше о влиянии реестра и получите доступ к его ресурсам.

SCN8A Исследования

В партнерстве с AES с 2014 года мы предоставили финансирование первым исследователям, многие из которых теперь стали лидерами в исследованиях SCN8A. Эти инвестиции стали катализатором значительных достижений в понимании и лечении эпилепсии SCN8A, продемонстрировав силу целевой поддержки исследований. Узнайте о путешествиях этих исследователей и их преобразующей работе. [Ссылка на старую страницу, посвященную финансируемым исследованиям/первым исследователям/плюс их отзывы]

Научные встречи SCN8A

С 2014 года мы провели множество встреч для содействия координации и сотрудничеству между учеными и более широким сообществом SCN8A. Эти важные встречи привели к революционным достижениям, включая первый в истории консенсус по SCN8A, проведение первого обзора генов и начало новых совместных усилий. Узнайте больше о влиянии этих встреч и достигнутых результатах.