Логотип международного альянса SCN8A

Расширение прав и возможностей семей SCN8A

Семейства SCN8A

Информация для принятия обоснованных решений

Будьте в курсе последних новостей об уходе и лечении людей с SCN8A. Обнаружить
ресурсы, общаться с другими людьми и иметь возможность лучше защищать интересы своего ребенка.

Диагностика и лечение

В сотрудничестве с ведущими детскими неврологами и сообществом SCN8A мы впервые разработали ПЕРВЫЙ в истории консенсус glogl по диагностике и лечению расстройств, связанных с SCN8A, и инновационные, индивидуально разработанные методы лечения. Наши результаты подчеркивают силу совместной мудрости, объединяющей передовые исследования и жизненно важные идеи семей, живущих с SCN8A.

SCN8A Встречи поддержки семьи

SCN8A Семейные встречи

Свяжитесь напрямую с доктором Майклом Хаммером, генетиком, который определил SCN8A как причину эпилепсии, и мамой/защитницей SCN8A Габи Конекер. Обсудите свой опыт и получите ценную информацию на сессиях, которые предлагают перевод в режиме реального времени на несколько языков.

Регистр пациентов SCN8A

Реестр — это больше, чем просто набор данных, это набор инструментов, которые помогут вам лучше защищать интересы вашего ребенка. Узнайте об основных выводах, влиянии собранных данных и о том, как вы можете внести свой вклад в это важное исследование.

Топология гена SCN8A
Группа SCN8A в Facebook

Группа SCN8A в Facebook

Найдите сообщество, глубоко укоренившееся в нашем общем деле. Присоединяйтесь к нашей группе в Facebook, открытой как для публичных, так и для частных участников. Делитесь историями, проблемами и вопросами с сообществом, в котором регулярно участвует доктор Хаммер.

Клинические испытания

Изучите текущие клинические испытания, чтобы узнать, какие новые возможности лечения существуют и как они могут помочь вашей семье в борьбе с эпилепсией SCN8A.

Клинические испытания SCN8A

 

Глобальные исследования
Получите информацию о глобальной исследовательской стратегии нашего Альянса. Узнайте о наших комплексных усилиях по ускорению разработки улучшенных методов лечения и результатов лечения эпилепсии, связанной с SCN8A.

Получите доступ к проекту по развитию и эпилептической энцефалопатии (DEE-P Connections). Этот ресурс предлагает вебинары и тщательно отобранную информацию по более чем 70 темам, имеющим решающее значение для ухода и лечения тяжелых ДЭС.

Семейные волонтеры SCN8A
Узнайте, как вы можете ускорить поиск ответов. Будь то волонтерство, рассказ о своем путешествии или сбор средств, ваше участие поддерживает жизненно важные исследовательские усилия.