Логотип международного альянса SCN8A

Намечаем курс на исследования SCN8A

Группы защиты SCN8A работают за рубежом, чтобы найти решения для семей SCN8A.

Выявление пробелов в науке SCN8A

На первом совещании по дорожной карте исследований соберутся семьи SCN8A, исследователи, врачи и фармацевтические компании для разработки дорожной карты, которая расставит приоритеты наиболее важных исследований SCN8A для продвижения улучшенных методов лечения и качества жизни.

Дорожная карта исследований SCN8A

Эта встреча умов выявит и расставит приоритеты в исследованиях SCN8A, чтобы способствовать более целенаправленному прогрессу в области исследований SCN8A. Семинар, партнерство с нашим SCN8A Глобальный альянс лидеров, предоставляет заинтересованным сторонам платформу для сотрудничества в разработке комплексной дорожной карты исследований, которая устраняет наиболее серьезные пробелы, стоящие на пути улучшения ухода и лечения.  
Дорожная карта исследований SCN8A определит наш путь вперед в исследованиях расстройств, связанных с SCN8A. 

Дорожная карта исследований SCN8A
Топология гена SCN8A

Регистр пациентов SCN8A

Реестр — это больше, чем просто набор данных, это набор инструментов, которые помогут вам лучше защищать интересы вашего ребенка. Узнайте об основных выводах, влиянии собранных данных и о том, как вы можете внести свой вклад в это важное исследование.

Семейная группа в Facebook

Найдите сообщество, глубоко укоренившееся в нашем общем деле. Присоединяйтесь к нашей группе в Facebook, открытой как для публичных, так и для частных участников. Делитесь историями, проблемами и вопросами с сообществом, в котором регулярно участвует доктор Хаммер.

Группа SCN8A в Facebook
Клинические испытания SCN8A

Клинические испытания

Изучите текущие клинические испытания, чтобы узнать, какие новые возможности лечения существуют и как они могут помочь вашей семье в борьбе с эпилепсией SCN8A.

Консенсус по диагностике и лечению SCN8A

Устранение пробелов в уходе и лечении SCN8A

В сотрудничестве с ведущими детскими неврологами и сообществом SCN8A Международный альянс SCN8A инициировал и возглавил ПЕРВЫЙ в истории глобальный консенсус по диагностике и лечению расстройств, связанных с SCN8A. Наши результаты подчеркивают силу совместной мудрости, объединяющей передовые исследования и жизненно важные идеи семей, живущих с SCN8A.

Дорожная карта исследований является продолжением этого знаменательного консенсуса, поскольку мы работаем над устранением многих выявленных пробелов в науке и работаем как глобальное сообщество над систематическим написанием плана по преодолению наиболее серьезных препятствий на пути к прогрессу в SCN8A.

 

Глобальные исследования
Получите информацию о глобальной исследовательской стратегии нашего Альянса. Узнайте о наших комплексных усилиях по ускорению разработки улучшенных методов лечения и результатов лечения эпилепсии, связанной с SCN8A.

Получите доступ к проекту по развитию и эпилептической энцефалопатии (DEE-P Connections). Этот ресурс предлагает вебинары и тщательно отобранную информацию по более чем 70 темам, имеющим решающее значение для ухода и лечения тяжелых ДЭС.

Семейные волонтеры SCN8A
Узнайте, как вы можете ускорить поиск ответов. Будь то волонтерство, рассказ о своем путешествии или сбор средств, ваше участие поддерживает жизненно важные исследовательские усилия.