بين الاقوامي SCN8A الائنس لوگو

SCN8A ۾ واٽ جي اڳواڻي

SCN8A سان لاڳاپيل خرابين سان گڏ انهن جي علاج کي آگاهي ڏيڻ لاء اهم معلومات. هيٺ ڏنل علائقن مان هر هڪ ۾ وڌيڪ ڳولهيو.

SCN8A سان لاڳاپيل خرابين سان گڏ انهن جي علاج کي آگاهي ڏيڻ لاء اهم معلومات. هيٺ ڏنل علائقن مان هر هڪ ۾ اسان جي وڌيڪ ڳولهيو.

ابتدائي تشخيص هڪ بهتر پروگنوسس جي ڪري سگھي ٿي.

SCN5A جين جا 8 درجا.

سنڀال جي حڪمت عملي تي تازي معلومات ڳوليو.

SCN8A خرابين جي ڪيترن ئي صحت جي حالت.

شروعاتي مداخلت ذريعي نتيجا بهتر ٿي سگهن ٿا.

پنجن براعظمن ۾ 2 سالن جو عالمي اتفاق.

ٻنهي خاندانن ۽ طبيبن لاءِ اهم معلومات.

مشن ڊرائيو

جيڪي SCN8A سان گڏ رهندا آهن ۽ انهن جا خاندان اسان جي مشن جي دل جي ڌڙڪن آهن. اسان جا SCN8A سپر هيروز مدد جي هڪ نيٽ ورڪ کي متاثر ڪن ٿا، محققن جي عالمي ٽيم کي متحد ڪري، ڪلينڪ، مرگي جي اڳواڻي گروپن، ۽ دواسازي ڪمپنيون. 

هڪ علاج لاء تعاون! 

اسان SCN8A تي سائنس جي رفتار کي تيز ڪريون ٿا اميدون آڻڻ لاءِ، بهتر نتيجا ڏسڻ لاءِ، ۽ SCN8A ۽ ٻين ناياب مرضن سان متاثر ٿيل ماڻهن لاءِ زندگي جو معيار آڻيون.

Facebook पर نئون ڇا آهي

اسان کي توھان جي مدد جي ضرورت آھي

توهان جو عطيو سڄي دنيا جي خاندانن جي مدد ڪندو جيڪي SCN8A کي بهترين طريقي سان علاج ڪرڻ جي غير يقيني صورتحال کي منهن ڏئي رهيا آهن. 

اسان SCN8A سان گڏ ايندڙ سڀني صحت جي مسئلن لاءِ ابتدائي تشخيص، ڊيٽا تي ٻڌل دوائن جي فيصلن، بهتر حوالن ۽ علاج لاءِ زور ڀريون ٿا. هڪ ننڍڙو عطيو هڪ ڊگهو رستو آهي. 

SCN8A سپر هيرو مارگٽ

رجسٽري بابت ڄاڻو ٿا؟

بين الاقوامي SCN8A رجسٽري 2014 ۾ ڊاڪٽر مائيڪل هيمر پاران قائم ڪئي وئي. ڊاڪٽر هيمر هڪ SCN8A والدين ۽ جينياتيات جو ماهر آهي، جنهن پهريون ڀيرو SCN8A جين جو ميلاپ سان تعلق دريافت ڪيو. SCN8A رجسٽري ريسرچ مطالعو ايريزونا يونيورسٽي ۾ اداري جي نظرثاني بورڊ پاران منظور ٿيل آهي. توهان جي شرڪت تمام گهڻي ساراهه جوڳي آهي. تنهنجي مهرباني!

نئين تشخيص؟

اسان اتي ويا آهيون - ۽ اسان کي خوشي آهي ته توهان اسان کي مليو آهي. چيڪ ڪريو اسان جي گائيڊ، جنهن کي اسين هميشه اپڊيٽ ڪندا رهيا آهيون، ۽ ٻين خاندانن سان ملڻ لاءِ اسان جي نيٽ ورڪ ۾ شامل ٿيو ۽ پنهنجا خدشا ۽ سوال ٻڌو.

خاندانن جي حمايت

اسان خاندانن کي سهولت فراهم ڪندا آهيون جيڪي آمريڪا ۽ سڄي دنيا جي علائقن ۾ گڏ ٿين ٿا ته جيئن انفرادي خاندانن کي انهن جي ٻارن جي حالت کي سمجهڻ ۾ بهتري ملي سگهي، پر ان سان گڏوگڏ فعال طور تي ڪلينڪن، محققن، ۽ صنعت کي جديد، ڪثرت سان گڏ ڪيل ڊيٽا سان گڏ ڄاڻايو.

SCN8A خانداني سپورٽ گڏجاڻيون

تحقيق کي تيز ڪرڻ

2014 کان وٺي، اسان SCN8A جي سمجھ کي اڳتي وڌائڻ لاءِ ڪم ڪري رھيا آھيون. اسان جو شروعاتي ڪم، Wishs for Elliott جي طور تي، تحقيق جي تيز رفتاري ۽ ترجمي کي فروغ ڏيڻ ۽ سهولت ڏيڻ تي ڌيان ڏنو ويو ته جيئن علاج کي بهتر بڻائڻ ۽ SCN8A لاءِ علاج کي اڳتي وڌايو وڃي.

اسان جي ڀائيوارن ۽ گرانٽس کان اسان جي اثر بابت ٻڌڻ لاءِ ھي وڊيوز ڏسو.

عمارت پارٽنرشپ

اسان جي باني پارٽنرشپ ڊاڪٽر مائيڪل هيمر جي ڪم کي متحد ڪري ٿي، SCN8A پيءُ، ۽ جينياتيات جنهن پهريون ڀيرو SCN8A جي سڃاڻپ ڪئي مرگي جو سبب بڻيل، ۽ Gabi Conecker، MPH، mom، ۽ Wishes for Elliott جو باني جيڪو 8 کان وٺي SCN2014A تحقيق کي اڳتي وڌائي رهيو آهي.

اسان SCN8A خاندانن ۽ سائنسي ڪميونٽي جي وچ ۾ اسان جي علائقائي خانداني نيٽ ورڪن ذريعي جاري رابطا ۽ رابطي کي وڌائڻ لاء ڪم ڪريون ٿا. اسان SCN8A ۽ لاڳاپيل تحقيق جي تڪڙي ۽ نتيجن کي وڌائڻ لاءِ ڪلينڪن، محققن، صنعت ۽ حڪومت جي وچ ۾ ڀائيواري کي فروغ ڏيڻ لاءِ گڏيل طور تي ڪم ڪريون ٿا.

گلوبل SCN8A الائنس پارٽنر

SCN8A سان رهندڙن جي زندگين ۾ فرق آڻيو!