Logo medzinárodnej aliancie SCN8A

Vedenie v SCN8A

Dôležité informácie, ktoré pomôžu informovať o liečbe pacientov s poruchami súvisiacimi so SCN8A. Zistite viac v každej z nižšie uvedených oblastí.

Dôležité informácie, ktoré pomôžu informovať o liečbe pacientov s poruchami súvisiacimi so SCN8A. Viac nájdete v každej z nižšie uvedených oblastí.

Včasná diagnóza môže viesť k lepšej prognóze.

5 kategórií génu SCN8A.

Nájdite najnovšie informácie o stratégiách starostlivosti.

Mnoho zdravotných stavov porúch SCN8A.

Výsledky možno zlepšiť včasným zásahom.

Dvojročný globálny konsenzus na piatich kontinentoch.

Dôležité informácie pre rodiny aj lekárov.

Misia riadená

Tí, ktorí žijú so SCN8A a ich rodiny, sú srdcom našej misie. Naši superhrdinovia SCN8A inšpirujú sieť podpory, ktorá spája globálny tím výskumníkov, lekárov, vedúcich skupín pre epilepsiu a farmaceutických spoločností. 

Spolupráca na vyliečení! 

Zrýchľujeme tempo vedy na SCN8A, aby sme priniesli nádej, lepšie výsledky a kvalitu života tým, ktorých sa SCN8A a iné zriedkavé epilepsie dotkli.

Čo je nové na Facebooku

Potrebujeme tvoju pomoc

Váš dar pomôže rodinám na celom svete, ktoré sa potýkajú s neistotou, ako najlepšie liečiť SCN8A. 

Presadzujeme včasnú diagnostiku, rozhodnutia o liekoch na základe údajov, lepšie odporúčania a liečbu pre všetky zdravotné problémy, ktoré so sebou prináša SCN8A. Malé dary majú dlhú cestu. 

Superhrdinka SCN8A Margot

Viete o registri?

Medzinárodný register SCN8A založil v roku 2014 Dr. Michael Hammer. Dr. Hammer je rodič SCN8A a genetik, ktorý ako prvý objavil spojenie génu SCN8A s epilepsiou. Výskumnú štúdiu registra SCN8A schvaľuje Institutional Review Board na University of Arizona. Vašu účasť si veľmi vážime. Ďakujem!

Novo diagnostikované?

Boli sme tam – a sme radi, že ste nás našli. Pozrite si nášho sprievodcu, ktorého neustále aktualizujeme, a pripojte sa k našim sieťam, aby ste sa stretli s inými rodinami a vyjadrili svoje obavy a otázky.

Podpora rodín

Pomáhame rodinám stretávať sa v regiónoch v USA a na celom svete, aby sme jednotlivým rodinám lepšie porozumeli stavu ich detí, ale tiež aktívne spolupracujeme s klinickými lekármi, výskumníkmi a priemyslom a informujeme ich o špičkových údajoch získavaných z davu.

Stretnutia na podporu rodiny SCN8A

Urýchlenie výskumu

Od roku 2014 pracujeme na zlepšení porozumenia SCN8A. Naša raná práca, ako Wishes for Elliott, sa zamerala na podporu a uľahčenie zrýchlenia a prekladu výskumu na zlepšenie liečby a pokrok v liečbe SCN8A.

Pozrite si tieto videá a dozviete sa o našom vplyve od našich partnerov a príjemcov grantov.

Budovanie partnerstiev

Naše zakladajúce partnerstvo spája prácu Dr. Michaela Hammera, otca SCN8A a genetika, ktorý prvýkrát identifikoval SCN8A ako príčinu epilepsie, a Gabi Conecker, MPH, mama a zakladateľka organizácie Wishes for Elliott, ktorá od roku 8 napreduje vo výskume SCN2014A.

Pracujeme na budovaní nepretržitých spojení a komunikácie medzi rodinami SCN8A a vedeckou komunitou prostredníctvom našich regionálnych rodinných sietí. Spoločne pracujeme na podpore partnerstiev medzi klinickými lekármi, výskumníkmi, priemyslom a vládou, aby sme zvýšili naliehavosť a výsledky SCN8A a súvisiaceho výskumu.

Globálni partneri aliancie SCN8A

Zmeňte životy ľudí žijúcich s SCN8A!