Logo medzinárodnej aliancie SCN8A

Priniesť hlas rodín SCN8A k prioritám vo výskume, klinickej starostlivosti, politikách a financovaní

Zosilnenie hlasov
Rodiny SCN8A

Medzinárodná aliancia SCN8A pracuje na informovaní, uľahčovaní a posilňovaní rodín SCN8A, aby boli naše hlasy vypočuté. Rodiny poznajú výzvy a neistoty týkajúce sa stavu a starostlivosti o naše deti lepšie ako ktokoľvek iný. Hovorme, hovorme a obhajujme zlepšenie kvality života a starostlivosti o naše deti.

Dialóg s výskumníkmi a klinickými pracovníkmi SCN8A

Aliancia poskytuje rodinám nepretržité kanály na poskytovanie pravidelných neformálnych a štruktúrovaných vstupov pre lekárov a výskumníkov SCN8A – prostredníctvom výskumného konzorcia SCN8A a siete klinických lekárov SCN8A.

Informovanie Kongresu

Široká škála federálnych politík má významný vplyv na stav výskumu SCN8A a zriedkavých epilepsií, Medicaid a pokrytie výnimiek, politiky verejného zdravia a vývoj liekov na zriedkavé choroby. na splnenie týchto potrieb sme sa spojili pri zriadení dvojstranného Kongresového výboru pre epilepsiu, ktorý bol spustený vo februári 2023 pre Snemovňu reprezentantov a vo februári 2024 pre Senát s cieľom spojiť členov Kongresu s cieľom zvýšiť povedomie o epilepsiách a implementovať zmysluplné politiky.

Priemysel

Aliancia aktívne spolupracuje s dvomi farmaceutickými spoločnosťami, ktoré vyvíjajú terapie zamerané na SCN8A pre klinické skúšky. Poskytujeme nepretržité príležitosti, aby sme rodinám pomohli zostať informovaní o pokroku a neustále poskytovali vstupy a spätnú väzbu na ich otázky, obavy a priority. Spolupracujeme s mnohými ďalšími farmaceutickými spoločnosťami a BIO, aby sme neustále upozorňovali na hlas a priority našej komunity.

Stratégie tvarovania pre vytvrdzovanie
Epilepsia, 2021

Tím Aliancie bol aktívnym účastníkom hlavného úsilia NINDS/AES aktualizovať národné priority výskumu epilepsie a identifikovať potrebné transformácie na urýchlenie pokroku smerom k vyliečeniu všetkých epilepsií. Poskytujeme kanály pre rodinné vstupy a udržiavame tieto perspektívy v popredí a stredobodom, keď sa vypracúvajú následné priority a implementácia stratégií. Potrebujeme opatrenia, ktoré prinesú včasné a merateľné zlepšenie kvality života našich detí!

Nájdenie svojho hlasu

Všetci vieme, že sú potrebné zlepšenia – Aliancia podporuje rodiny, aby našli spôsoby, ako sa ozvať a vyjadriť svoj názor. Účasť v rodinných regionálnych a variantných skupinách SCN8A poskytuje príležitosti na vytvorenie nepretržitej výmeny informácií medzi rodinami a inými zainteresovanými stranami. Tieto kanály pomáhajú rodinným hlasom jasne a efektívne komunikovať priority zamerané na rodinu.