Logo medzinárodnej aliancie SCN8A

Globálna spolupráca

Globálni partneri aliancie SCN8A

Pripojte sa k SCN8A Global Leaders Alliance

Cezhraničná práca na rozvoji vedy SCN8A.

Medzinárodná aliancia SCN8A vznikla ako partnerstvo dvoch organizácií zameraných na pacientov a výskum, Wishes for Elliott a Shay Emma Hammer Research Foundation, s cieľom uľahčiť koordináciu a spoluprácu v rámci rastúcej globálnej siete pacientskych organizácií zameraných na SCN8A.
Sme narastajúcou globálnou spoluprácou takmer každej formálnej organizácie SCN8A vedenej opatrovateľmi na celom svete a spoločne pracujeme na urýchlenom hľadaní odpovedí pre naše deti. Táto aliancia umocňuje širokú škálu úsilia na podporu rastúcej a rôznorodej populácie SCN8A a uznáva dôležitosť integrovaných údajov o našej zriedkavej a stále nedostatočne pochopenej poruche. Veríme, že ak sa všetci zaviažeme k nepretržitej komunikácii a spolupráci, máme najlepšiu šancu minimalizovať duplicitu a navzájom sa podporovať v našom spoločnom úsilí urýchliť lepšie výsledky pre všetkých, ktorí žijú s SCN8A.
V záujme čo najrýchlejšieho pokroku v porozumení a liečbe našich blízkych pomocou SCN8A sa tešíme na spoluprácu!

Výhody stať sa medzinárodným partnerom aliancie SCN8A

  • Staňte sa partnerom v koordinovanom globálnom úsilí o urýchlenie výskumu a zlepšenia starostlivosti a výsledkov pre tých, ktorí majú SCN8A

  • Zúčastnite sa stretnutí rodinnej siete s Dr. Hammerom zameraných na pokrok v obojsmernom učení o komplexnej genetike SCN8A a rodinných skúsenostiach

  • Buďte prezentovaní na webovej stránke The International SCN8A Alliance ako partner (s odkazmi na vaše stránky) so zoznamom služieb, ktoré poskytujete

  • Partner vo vzdelávacom seriáli SCN8A Unraveled, ktorý si vyberá témy a skúma preklad

  • Budeme propagovať programovanie/oznamy partnerov na našej webovej stránke a kanáloch sociálnych médií

  • Získajte uznanie za spoluprácu a získajte prístup k zdrojom vyvinutým medzinárodnou alianciou SCN8A (ako je register, novo diagnostikovaná príručka, pripravovaná liečba Consensus Diagnosis & Treatment for SCN8A atď.), ktoré vám pomôžeme preložiť a distribuovať do vašej komunity

Zodpovednosti medzinárodného partnera SCN8A Alliance

  • Účasť na štvrťročných partnerských koordinačných stretnutiach

  • Zdieľajte informácie o dlhodobom medzinárodnom registri SCN8A a povzbudzujte ich k účasti v rámci svojej komunity

  • Podľa potreby propagujte aktivity a zdroje Medzinárodnej aliancie SCN8A a zdieľajte aktivity a zdroje, ktoré vyvíjate, s globálnou komunitou

  • Pravidelne oznamujte aktualizácie, aby ste zlepšili koordináciu a znížili duplicitu

  • Vždy pracujte spoločne, aby ste podporili blaho a najlepšie záujmy komunity SCN8A a vyhli sa duplicite úsilia, najmä pokiaľ ide o údaje. Žiadame všetkých partnerov, aby pomohli pri zdieľaní správ a aktualizácií o 8-ročných dlhodobých jednotkách globálneho registra SCN8A so svojimi skupinami

  • Pracujte s rešpektom jeden k druhému a cennou prácou, ktorú všetci robíme, aby sme zlepšili blaho ľudí s SCN8A, ich rodín a údajov potrebných na nájdenie lieku.

Zaregistrujte sa tu! Keď dostaneme váš formulár, budeme vás kontaktovať s ďalšími informáciami o tom, ako formalizovať partnerstvo. Ak potrebujete ďalšie informácie alebo chcete preskúmať možnosť stať sa partnerom medzinárodnej aliancie SCN8A, kontaktujte našu výkonnú riaditeľku a spoluzakladateľku Gabi Conecker na adrese gabrielle.conecker@SCN8AAlliance.org