Logo medzinárodnej aliancie SCN8A

Zdroje, ktoré pomáhajú

Predchádzajúca snímka
Nasledujúca snímka

Podpora súrodencov a rodičov SCN8A

Súrodenci sú neospevovaným hrdinom rodín SCN8A. Nižšie sú uvedené odkazy na
prostriedky, ktoré im umožnia cítiť sa ako hviezdy, ktorými sú!

Všetky rodiny so zriedkavými epilepsiami čelia problémom – je to realita života so zriedkavou záchvatovou poruchou. Viete lepšie ako ktokoľvek iný, že starostlivosť o dieťa so zriedkavou epilepsiou si vyžaduje značnú energiu, čas a flexibilitu. A to má vplyv na každého člena rodiny – vrátane vášho VIP súrodenca. Akokoľvek sú VIP súrodenci nápomocní a zapojení so svojím bratom alebo sestrou, majú svoje vlastné potreby a obavy. Niekedy sa súrodenci SCN8A cítia sami. Tieto zdroje boli vytvorené na pomoc.

Cítia to aj súrodenci – nešťastie
47%
zo súrodencov uviedlo, že sú niekedy alebo často nešťastní. Mnohí súrodenci hovoria, že sa naučili súcitiť a viac chápali ostatných, ktorí sú postihnutí. Ďalšie zistenia ukázali, že súrodenci môžu často pociťovať stres, úzkosť alebo strach.*

* Nedávna štúdia s názvom Prieskum hlasov súrodencov skúmali emocionálny vplyv vyrastania s bratom alebo sestrou s ťažkou epilepsiou.
Cítia to aj súrodenci - depresia
35%
dospelých súrodencov hlásilo v anamnéze liečbu klinickej depresie. Mnohí súrodenci hovoria, že sa naučili súcitiť a viac chápali ostatných, ktorí sú postihnutí. Ďalšie zistenia ukázali, že súrodenci môžu často pociťovať stres, úzkosť alebo strach.*

* Nedávna štúdia s názvom Prieskum hlasov súrodencov skúmali emocionálny vplyv vyrastania s bratom alebo sestrou s ťažkou epilepsiou.
Cítia to aj súrodenci – úzkosť
79%
mladých súrodencov vyjadrili strach, že by ich súrodenec mohol zomrieť. Mnohí súrodenci hovoria, že sa naučili súcitiť a viac chápali ostatných, ktorí sú postihnutí. Ďalšie zistenia ukázali, že súrodenci môžu často pociťovať stres, úzkosť alebo strach.*

* Nedávna štúdia s názvom Prieskum hlasov súrodencov skúmali emocionálny vplyv vyrastania s bratom alebo sestrou s ťažkou epilepsiou.
Cítia to aj súrodenci – podráždenosť
54%
súrodenci hlásili, že sa niekedy alebo často cítia podráždení alebo nevrlí. Mnohí súrodenci hovoria, že sa naučili súcitiť a viac chápali ostatných, ktorí sú postihnutí. Ďalšie zistenia ukázali, že súrodenci môžu často pociťovať stres, úzkosť alebo strach.*

* Nedávna štúdia s názvom Prieskum hlasov súrodencov skúmali emocionálny vplyv vyrastania s bratom alebo sestrou s ťažkou epilepsiou.
Predchádzajúca snímka
Nasledujúca snímka

Zdroje pre vás

Bolo nám cťou, že sme v uplynulom roku spolupracovali s UCB, sponzormi dôležitého výskumu vzácnych súrodencov s epilepsiou. V spolupráci s deviatimi ďalšími vedúcimi skupín pacientov sme prispôsobili výskum a nástroje (pôvodne vyvinuté pre komunitu Dravet) pre súrodencov a rodiny všetkých zriedkavých epilepsií.

Sme radi, že vám môžeme ponúknuť tieto jedinečné zdroje na informovanie a povzbudenie vašich rodín a vašich úžasných VIP súrodencov.

Súprava pre rodičov a opatrovateľov

Navrhnuté vzácnou komunitou epilepsie, aby pomohla rodičom a opatrovateľom podporovať ich VIP súrodencov.

Čítaj viac

VIP súrodenecké súpravy

Tieto súpravy sú k dispozícii v dvoch verziách vhodných pre vek a sú navrhnuté špeciálne pre VIP súrodencov, aby im pomohli vyrovnať sa a osláviť ich dôležitosť.

Čítaj viac

Nástroje a zdroje

Okamžitý prístup ku všetkým vytlačeným komponentom súpravy pre rodičov a opatrovateľov, súprav VIP súrodencov a ďalších!

Čítaj viac

Odkazy na niektoré ďalšie zdroje pre súrodencov

Pridajte sa k našej súkromnej skupine a zdieľajte výzvy a úspechy s ostatnými rodičmi a učte sa jeden od druhého.

Epilepsy Foundation ponúka Kids Crew pre deti akejkoľvek úrovne schopností, ktoré majú alebo chcú podporovať niekoho s epilepsiou.

Kontakt: Jon Scheinman jscheinman@efa.org

Sam's Sibs Stick Together – seriál o a od súrodencov sponzorovaný nadáciou Autism Science Foundation a Els for Autism  

Kontakt: Alicia Halladay o ahalladay@autismsciencefoundation.org

Projekt na podporu súrodencov je národný program venovaný celoživotným a neustále sa meniacim záujmom miliónov bratov a sestier ľudí so špeciálnymi vývojovými, zdravotnými a duševnými potrebami. Iniciatívy zahŕňajú: Sibshops udalosti, online komunity pre bratov a sestry, sieťové skupiny pre súrodencov a iných rodinných príslušníkov, publikácie, workshopy a školenia  

Kontakt: | (425) 362-6421 | Emily Holl, riaditeľka; info@siblingsupportproject.org

Početné strediská na podporu rodiny v ranom veku a školiace a informačné centrá pre rodičov (PCIT)
Financované federálnym zákonom o vzdelávaní jednotlivcov so zdravotným postihnutím – IDEA. PCIT v každom štáte poskytujú podporu rodičom vrátane podpory súrodencov. Organizácia v každom štáte môže byť pridružená k Parent-to-Parent USA a/alebo Family Voices. 

Programové odkazy na identifikáciu štátnych pridružených spoločností:

Ďakujeme všetkým partnerom, s ktorými sme pri vývoji spolupracovali
tieto vzrušujúce nové zdroje pre rodiny a súrodencov s vzácnou epilepsiou.