Logo medzinárodnej aliancie SCN8A

Ako môžete pomôcť

Podporte dobrovoľníkov SCN8A

Staňte sa silou zmeny s medzinárodnou alianciou SCN8A. Vaše schopnosti a čas môžu podporiť výskum, podporiť rodiny a zvýšiť povedomie o SCN8A. Hľadáme zanietených dobrovoľníkov, ktorí by sa pripojili k našej veci. Či už ide o zapojenie komunity, plánovanie udalostí alebo presadzovanie, váš príspevok je životne dôležitý. 

Ste pripravení pripojiť sa k nášmu špecializovanému tímu? Vaša cesta k zmene začína tu.

Fundraising

Na vašej podpore záleží! Darujte teraz alebo nám napíšte, aby sme preskúmali grant určený na konkrétny program alebo na niekoho počesť. 

Zabehnite si preteky. Venujte narodeninové, výročie alebo svadobné dary výskumu SCN8A. Zorganizujte miestne podujatie – pri získavaní finančných prostriedkov vytvárajú trvalé spomienky. Sme tu, aby sme vám pomohli. Vyplňte prosím formulár dobrovoľníka vyššie a my sa vám ozveme!

Skontrolujte, či spoločnosť, pre ktorú pracujete, má zodpovedajúci darčekový program. Ak áno, váš príspevok sa zdvojnásobí! Zodpovedajúci dar je dar od zamestnanca neziskovej organizácii, ktorý je doplnený darom od jeho zamestnávateľa.

Do februára 2023 je výber medzinárodnej aliancie SCN8A pre vaše nakupovanie na Amazone bezplatný spôsob, ako získať malý príspevok pri každom nákupe v Amazone na podporu výskumu SCN8A.

Podporte náš nadačný fond, ktorý nám umožňuje získavať prostriedky na dlhodobý rast. Podporovatelia sa môžu rozhodnúť darovať prostredníctvom odkazov (závetov), ​​životného poistenia, označenia príjemcov dôchodkového plánu alebo trustov. Vyplňte prosím formulár dobrovoľníka vyššie a my sa vám ozveme!

zúčastniť sa

Každý týždeň sa stretávame s rodinami, aby sme si vymieňali aktualizácie, objavovali poznatky o genetike SCN8A, vymieňali si informácie a zdieľali poznatky o dostupných zdrojoch. 

kliknite TU

Máte záujem zapojiť sa do podpory práce Aliancie pri urýchľovaní vedeckého pokroku a podpore rodín, ale neviete, kde začať? Zaujímalo by ma, ako sa dajú využiť vaše schopnosti a silné stránky na pozitívny vplyv na prácu Aliancie s cieľom urýchliť výskum a podporiť informovanú a aktivistickú komunitu.

Dobrovoľníctvo je jednoduchý spôsob, ako sa spojiť so širokou škálou príležitostí v rámci Aliancie a našich partnerstiev s klinickými lekármi, výskumníkmi a priemyslom.

kompletné táto forma a budeme vás kontaktovať, aby sme preskúmali, ako môžete pomôcť našej komunite a deťom.

zdieľam

Ak chcete, aby bol príbeh vášho dieťaťa pridaný na našu stránku Príbehy SCN8A, môžete odoslať príbeh a fotografiu svojho dieťaťa TU

Sledujte nás a zdieľajte naše príspevky na sociálnych sieťach, aby ste pomohli zvýšiť povedomie o SCN8A! Označ nás aj ty – @SCN8AAlliance

facebook
Instagram
Twitter
LinkedIn

Máme hustú webovú stránku s množstvom informácií – ale zameranie a naliehavosť našej práce skutočne ožíva fotografiami detí, za ktoré bojujeme. Radi by sme pridali fotky vašich detí – ak máte záujem, zvážte zdieľanie mixu – dobré časy, ťažké časy, rodinné chvíle, vzrušujúce míľniky spolu s niečím o vašom dieťati TU.

Pripojiť

Aliancia poskytuje súkromnú podporu pre rodičov, ktorí majú záujem dozvedieť sa viac o vede o SCN8A a urýchliť pokrok smerom k novým liečebným postupom. na FB. Spojte sa s ostatnými rodinami z celého sveta a využite aktualizácie Dr. Hammera o prebiehajúcom výskume.

Pridajte sa k nášmu súkromnému Facebook group pre rodiny. 

Zdieľajte aktualizácie / pýtajte sa. Oslávte míľniky. Buďte informovaní o nadchádzajúcich udalostiach.

Sa riadili verejná facebooková stránka aby ste zostali informovaní.

Podpora výskumu

Medzinárodný register SCN8A je vždy pripravený zachytiť vaše dáta! Vaša účasť, či už ide o prvé vyplnenie registra alebo aktualizácia predchádzajúcich informácií, je životne dôležitá pre pokrok vo výskume a liečbe SCN8A. 

Zostaňte informovaní o nadchádzajúcich klinických štúdiách. Získajte podrobné informácie o zlúčeninách, ktoré budú čoskoro testované. Získajte viac informácií o klinických skúškach.

kliknite TU

Formulár dobrovoľníka

Neustále hľadáme dobrovoľníkov, ktorí nám pomôžu uplatniť ich vášne pri podpore misií aliancie SCN8A. Ak máte záujem venovať svoj čas, vyplňte tento formulár a dajte nám vedieť, ako by ste chceli pomôcť.

Aliancia si vyhradzuje právo prepustiť každého dobrovoľníka, ktorého činy nezodpovedajú našim potrebám, poslaniu alebo hodnotám.

Máte iné nápady alebo chcete diskutovať o tom, ako sa môžete viac zapojiť? Vyplňte tento krátky formulár a my sa vám ozveme.