Logo medzinárodnej aliancie SCN8A

Zoznámte sa s organizáciou SCN8A Global Leaders Alliance

Globálni partneri aliancie SCN8A

Premosťovanie hraníc – prelomenie hraníc

Sme skupinami oddaných obhajcov rozmiestnených po celom svete,
spolupracovať na dosiahnutí prielomov v starostlivosti o SCN8A.

Medzinárodná aliancia SCN8A má jedinečnú pozíciu na uľahčenie koordinácie medzi tými, ktorí pracujú v SCN8A. Úzko spolupracujeme s našimi partnermi, aby sme znížili duplicitu úsilia a rýchlejšie napredovali smerom k zlepšeniu kvality života.

Medzinárodná aliancia SCN8A sa zaviazala k úplnej transparentnosti. Chceme byť s vami partnerom a chceme s vami zdieľať naše údaje. Ak chcete spolupracovať na nájdení lieku na SCN8A, dajte nám vedieť!

Spájame všetky zainteresované strany – rodiny, lekárov, výskumníkov a farmaceutické spoločnosti, aby sme urýchlili pokrok – Collaborating For A Cure. 


Príbeh medzinárodnej aliancie SCN8A

Wishes for Elliott a Shay Emma Hammer Research Foundation (SEHRF) nepretržite pracujú od roku 2014, aby pomohli napredovať vo výskume a nových liečebných postupoch pre všetkých, ktorí bojujú s epilepsiou SCN8A a súvisiacimi poruchami. Spájame naše úsilie v novej International SCN8A Alliance, aby sme lepšie integrovali a zefektívnili ich rozmanité programy a poskytli jasný domov všetkým, ktorí pracujú na urýchlení lepšej liečby a vyliečenia SCN8A.

Víziou bola vždy globálna spolupráca všetkých, ktorí pracujú v SCN8A, aby sa znížilo prekrývanie a urýchlila cesta k odpovediam pre tých, ktorí majú SCN8A. SCN8A Global Leaders Alliance je  

Dr. Hammer prvýkrát identifikoval gén ako patogénny u ľudí len pred desiatimi rokmi posmrtne u svojej dcéry Shay. Už vyštudovaný genetický výskumník nasmeroval svoju kariéru tak, aby svoje úsilie, energiu a vášne zameral na vytvorenie medzinárodného a komplexného špecializovaného registra SCN8A, ktorý teraz spúšťa jeho 6.th ročná jazda.[1]

[1] Teraz takmer 7-ročný medzinárodný register SCN8A, ktorý poskytuje komplexné dlhodobé údaje o viac ako 200 jednotlivcoch SCN8A z celého sveta, bude naďalej fungovať ako scn8a.net a pod neziskovým domovom SEHRF.

Gabi Conecker vytvorila Wishes for Elliott z čakárne na JIS – zaviazala sa k pokroku vo výskume, spolupráci a nových liečebných postupoch pre všetky deti s SCN8A. Wishes for Elliott už 7 rokov zvoláva vedecké stretnutia, podporuje granty ôsmim prvým výskumníkom v spolupráci s Americkou epileptickou spoločnosťou a pomáha vytvárať regionálne a variantné spoločenstvá, aby zapojili rodiny do toho, aby držali krok s novovznikajúcim výskumom a aby ho smerovali k urýchleniu prekladu. do zlepšenej liečby a výsledkov.

Zatiaľ čo Wishes for Elliott a Dr. Hammer spolupracujú už 7 rokov – rozhodli sa spojiť svoje sily, aby lepšie slúžili rodinám – zdieľali často vznikajúce nové poznatky a ponaučenia z rozsiahleho dlhodobého registra a spolupracovali s výskumníkmi, klinickými lekármi a priemyslom. partnermi, aby pokračovali v zrýchľovaní pokroku.

Spoločnými partnermi Aliancie sú:

  • Podpora pokroku smerom k vyliečeniu
    Podpora pokroku smerom k vyliečeniu
  • Propagácia vedy SCN8A
    Propagácia vedy SCN8A
  • Napredovanie vedeckej spolupráce
    Napredovanie vedeckej spolupráce
  • Rozšírenie znalostí pomocou špeciálneho registra SCN8A
    Rozšírenie znalostí pomocou špeciálneho registra SCN8A
  • Rozširovanie komunikácie o SCN8A s rodinami a medzi nimi
    Rozširovanie komunikácie o SCN8A s rodinami a medzi nimi