Logo medzinárodnej aliancie SCN8A

Zdroje pre lekárov

Lekári SCN8A

Odlíšenie SCN8A od iných epilepsií

Životne dôležité zdroje pre lekárov na liečbu porúch súvisiacich so SCN8A. Podrobné informácie o spektre klinických znakov vrátane liečby, ktorá zohľadňuje funkciu, fenotyp, variant a prežívané skúsenosti.

Konsenzus pre diagnostiku
& Liečba SCN8A

Prvý globálny konsenzus pre diagnostiku a liečbu porúch súvisiacich so SCN8A dáva klinickým lekárom základ pre vytvorenie úspešného plánu starostlivosti a liečby.

Konsenzus pre diagnostiku a liečbu SCN8A
Advokačné skupiny SCN8A pracujúce cez hranice, aby našli riešenia pre rodiny SCN8A.

Plán výskumu SCN8A

Napredovanie spolupráce na prioritách výskumu a nastavenie tempa pokroku vo vede SCN8A. Plán výskumu sa zameriava na zlepšenie liečby a výsledkov pre jednotlivcov postihnutých SCN8A. Prečítajte si o našich plánoch a o tom, ako môžete prispieť k tejto životne dôležitej práci.

Aliancia globálnych lídrov

Iniciatíva na synchronizáciu úsilia v oblasti vzdelávania, zdrojov, zberu údajov a udržiavania jednotnej globálnej výskumnej stratégie. Táto aliancia je kľúčová pri koordinácii globálneho úsilia pri riešení epilepsie SCN8A. Zistite, ako svetoví lídri robia rozdiel. [Odkaz na stránku o globálnych lídroch]

Globálni partneri aliancie SCN8A

Získajte aktuálne informácie o rozširovaní globálnej siete lekárov SCN8A vrátane toho, ako sa môžem zúčastniť

Získajte informácie o projekte vývojovej a epileptickej encefalopatie (DEE-P Connections), ktorý poskytuje lekárom a rodinám DEE prístup k webinárom a kurátorským zdrojom o viac ako 70 témach primárneho záujmu pre starostlivosť a liečbu osôb s ťažkým DEE

Získajte informácie o medzinárodnom registri SCN8A, najdôležitejšie informácie o tom, čo ste sa naučili, a o tom, ako spolupracovať / získať prístup k údajom registra pre výskum 

Sledujte verejnú skupinu na Facebooku, kde sa zdieľajú aktualizácie o našich programoch, výskumoch a nových zisteniach z registra SCN8A

Zistite viac o globálnej výskumnej stratégii Aliancie a snahe urýchliť pokrok smerom k lepšej liečbe a výsledkom – a ako sa zapojiť.