Logo medzinárodnej aliancie SCN8A

Posilnenie rodín SCN8A

Rodiny SCN8A

Informácie na prijímanie informovaných rozhodnutí

Dostaňte sa do kontaktu s najnovšími informáciami o starostlivosti a liečbe niekoho s SCN8A. Objavte
zdroje, spojte sa s ostatnými a získajte možnosť lepšie obhajovať svoje dieťa.

Diagnostika a liečba

V spolupráci s poprednými detskými neurológmi a komunitou SCN8A sme priekopníkmi PRVÉHO gloglového konsenzu pre diagnostiku a liečbu porúch súvisiacich s SCN8A, inovatívnych a prispôsobených liečebných postupov. Naše zistenia zdôrazňujú silu kolaboratívnej múdrosti, integrácie špičkového výskumu a dôležitých poznatkov od rodín žijúcich s SCN8A.

Stretnutia na podporu rodiny SCN8A

SCN8A Rodinné stretnutia

Spojte sa priamo s Dr. Michaelom Hammerom, genetikom, ktorý identifikoval SCN8A ako príčinu epilepsie, a SCN8A mamou/obhajkyňou Gabi Coneckerovou. Diskutujte o svojich skúsenostiach a získajte prehľad v reláciách, ktoré ponúkajú preklady v reálnom čase do viacerých jazykov.

Register pacientov SCN8A

Register je viac než len súbor údajov, je to súbor nástrojov, ktoré vám pomôžu lepšie obhajovať vaše dieťa. Objavte kľúčové zistenia, vplyv zozbieraných údajov a ako môžete prispieť k tomuto kľúčovému výskumu.

Génová topológia SCN8A
Facebooková skupina SCN8A

Facebooková skupina SCN8A

Nájdite komunitu hlboko zakorenenú v našej spoločnej veci. Pripojte sa k našej skupine na Facebooku, ktorá je otvorená pre verejných aj súkromných členov. Zdieľajte príbehy, výzvy a otázky s komunitou, ktorá zahŕňa pravidelné príspevky od Dr. Hammera.

Klinické štúdie

Preskúmajte aktuálne klinické skúšky a zistite, aké nové možnosti liečby existujú a ako môžu byť prínosom pre vašu rodinu v boji proti epilepsii SCN8A.

Klinické skúšky SCN8A

 

Globálny výskum
Získajte informácie o globálnej výskumnej stratégii našej Aliancie. Pochopte naše komplexné úsilie o rýchlejší vývoj vylepšených liečebných postupov a výsledkov pre epilepsiu súvisiacu s SCN8A.

Prístup k projektu vývojovej a epileptickej encefalopatie (DEE-P Connections). Tento zdroj ponúka webináre a starostlivo vybrané informácie o viac ako 70 témach, ktoré sú kľúčové pre starostlivosť a liečbu závažných DEE.

Rodinní dobrovoľníci SCN8A
Zistite, ako môžete dosiahnuť zmenu v zrýchlení hľadania odpovedí. Či už prostredníctvom dobrovoľníctva, zdieľania vašej cesty alebo získavania finančných prostriedkov, vaše zapojenie podporuje životne dôležité výskumné úsilie.