Logo medzinárodnej aliancie SCN8A

SCN8A Brain Tissue Trust

Vaše dieťa môže zanechať odkaz

Strata akejkoľvek milovanej osoby s SCN8A je nepredstaviteľná. Všetci si prajeme, aby sme mohli urobiť viac, aby sme pomohli ukončiť utrpenie, ktoré so sebou prináša táto diagnóza. Chceme vám povedať o jednom neuveriteľne dôležitom spôsobe, akým môžu rodiny zanechať trvalé dedičstvo pre svoje dieťa SCN8A – darovanie mozgového tkaniva.

Sme partnermi s Maryland Brain Bank, an NIH NeuroBioBank na vybudovanie darcovskej banky mozgového tkaniva pre SCN8A. Vzácne dary v tejto banke by umožnili prestížnym výskumníkom robiť špičkový výskum.

Pozrite si, ako Dr. Frances Jensen vysvetľuje dôležitosť darcovstva mozgového tkaniva pre výskum. Dr. Jensen je predsedom Neurologického oddelenia na Perelman School of Medicine na Pensylvánskej univerzite a spoluriaditeľom Penn Medicine Translational Neuroscience Center.

Vypočujte si odvážny príbeh Angie Weaverovej o darovaní orgánov a tkanív svojej dcére SCN2A Warrior Amelii po tom, čo zomrela vo veku 12 rokov, takže Amelia môže pokračovať v boji za liek.

Ak sa chcete dozvedieť viac o darcovstve mozgového tkaniva, pozrite si tento webinár našej sesterskej organizácie, DEE-P pripojenia.