Logo medzinárodnej aliancie SCN8A

Vytýčenie kurzu pre výskum SCN8A

Advokačné skupiny SCN8A pracujúce cez hranice, aby našli riešenia pre rodiny SCN8A.

Identifikácia medzier vo vede SCN8A

Toto úvodné stretnutie Výskumného plánu spojí rodiny SCN8A, výskumníkov, lekárov a farmaceutické spoločnosti, aby vypracovali plán na uprednostnenie najkritickejšieho výskumu SCN8A na zlepšenie liečby a kvality života.

Plán výskumu SCN8A

Toto stretnutie myslí identifikuje a uprednostní výskumné medzery v SCN8A, aby sa uľahčil cielenejší pokrok v oblasti výskumu SCN8A. Workshop, partnerstvo s našou SCN8A Global Leaders Alliance, poskytuje platformu pre zainteresované strany na spoluprácu na vývoji komplexného plánu výskumu, ktorý rieši najkritickejšie medzery stojace v ceste lepšej starostlivosti a liečbe.  
Plán výskumu SCN8A bude definovať našu cestu vpred pre výskum porúch súvisiacich so SCN8A. 

Plán výskumu SCN8A
Génová topológia SCN8A

Register pacientov SCN8A

Register je viac než len súbor údajov, je to súbor nástrojov, ktoré vám pomôžu lepšie obhajovať vaše dieťa. Objavte kľúčové zistenia, vplyv zozbieraných údajov a ako môžete prispieť k tomuto kľúčovému výskumu.

Rodinná skupina na Facebooku

Nájdite komunitu hlboko zakorenenú v našej spoločnej veci. Pripojte sa k našej skupine na Facebooku, ktorá je otvorená pre verejných aj súkromných členov. Zdieľajte príbehy, výzvy a otázky s komunitou, ktorá zahŕňa pravidelné príspevky od Dr. Hammera.

Facebooková skupina SCN8A
Klinické skúšky SCN8A

Klinické štúdie

Preskúmajte aktuálne klinické skúšky a zistite, aké nové možnosti liečby existujú a ako môžu byť prínosom pre vašu rodinu v boji proti epilepsii SCN8A.

Konsenzus pre diagnostiku a liečbu SCN8A

Riešenie a odstraňovanie nedostatkov v starostlivosti a liečbe SCN8A

V spolupráci s poprednými detskými neurológmi a komunitou SCN8A Medzinárodná aliancia SCN8A iniciovala a viedla celosvetový konsenzus PRVÝ VŽDY o diagnostike a liečbe porúch súvisiacich so SCN8A. Naše zistenia zdôrazňujú silu kolaboratívnej múdrosti, integrácie špičkového výskumu a dôležitých poznatkov od rodín žijúcich s SCN8A.

Plán výskumu je rozšírením tohto významného konsenzu, keďže pracujeme na riešení mnohých identifikovaných medzier vo vede a pracujeme ako globálna komunita na systematickom načrtnutí plánu na odstránenie najvýznamnejších prekážok pokroku v SCN8A.

 

Globálny výskum
Získajte informácie o globálnej výskumnej stratégii našej Aliancie. Pochopte naše komplexné úsilie o rýchlejší vývoj vylepšených liečebných postupov a výsledkov pre epilepsiu súvisiacu s SCN8A.

Prístup k projektu vývojovej a epileptickej encefalopatie (DEE-P Connections). Tento zdroj ponúka webináre a starostlivo vybrané informácie o viac ako 70 témach, ktoré sú kľúčové pre starostlivosť a liečbu závažných DEE.

Rodinní dobrovoľníci SCN8A
Zistite, ako môžete dosiahnuť zmenu v zrýchlení hľadania odpovedí. Či už prostredníctvom dobrovoľníctva, zdieľania vašej cesty alebo získavania finančných prostriedkov, vaše zapojenie podporuje životne dôležité výskumné úsilie.